| Bára + Klárka | •
 |
(30.6.2006 22:31:07)
Dobrý den,
Ráda bych získala podrobnější informace o ošetření hemangiomu v Německu. Mám šestiměsíční dceru, které 14 dní po narození začal na tváři velmi invazivně progredovat hemangiom a současně s ním se i objevily dva menší(na spánku a ve vlasové části) a jeden pod levou lopatkou. Tyto tři jsou pro nás nepodstatné, neboť se jedná pouze o povrchový výsev. Velkou starost nám dělá ten na tváři, protože zasahuje hlubší vrstvy (svalstvo a prorůstá slinnou žlázou). Klárka je po pětiměsíční kortikoterapii a poslední kontrolní MRI bohužel prokázala další progresi. My jsme v kontaktu s jednou berlínskou klinikou, kde prý jsou schopni hemangiom či AV-malformaci odstranit Nd-YAG laserem (nejspíš na vícekrát). Ráda bych se kontaktovala s někým, kdo s ošetřením tohoto problému v Německu má zkušenost, protože většina české odborné medicínské společnosti nemá v této metodě praxi a je vůči ní skeptická. Podotýkám, že to může být hlavně z důvodu velikosti a hloubky hemangiomu. Budu velmi ráda, za jakoukoli informaci a oplátkou nabízím mé půlroční nyní již nemalé zkušenosti a kontakty na různé odborníky v naší republice, kteří se touto problematikou zabývají.Moc díky Bára.
|
| Kristina Y&M | 
|
(1.7.2006 14:45:20)
Ahoj Baro,
To je mi Klarky i vas moc lito.
Asi ti moc neporadim. Dole vidis nas hemangiom po porodu, byl jen povrchovy.
Byli jsme odeslani na detskou chirurhii ve Zwickau a tam nam doporucili detskou kliniku v Dresden. Nase lekrarka nema praxi s odstranovanim takovychto velikosti, ale tam je pry lekareka primo spcializovana na odstanenovani hemangiomu laserem. K ni jsou pry posilane veskere pripady z naseho regionu. Ut pry videla osklive pripady, ktere krasne odstranila.
Nam bylo receno, ze budeme muset nejmene trikrat a pry je moznost jen ambulantniho zakroku bez pobytu v nemocnici, max. pres noc.
Ale jak jsem psala, Michimu zmizel sam od sebe, takze jsme zatim laser odlozili.
Me bylo v Nem. receno, ze hemangiomy se odstranuji POUZE laserem!
Ale u vas se jedna o neco trochu jineho..s tim hloubkovym se nevyznam!
V kazdem pripade preji, at vse dobre dopadne!!!!!
|
| Bára+Klárka | •
|
(8.7.2006 20:33:07)
Ahoj Kristi,
i tak moc díky za reakci. Minulý týden jsme chtěli jet na onu kliniku na osobní konzultaci i s Klárkou, ale profesor, se kterým komunikujeme již od února a má naše dosavadní výsledky MRI a průběžnou fotodokumentaci, nám napsal, že mu je ten případ naprosto jasný a že osobní předběžná konzultace je zbytečnou cestou pro nás. Rovnou se můžeme objednat k zákroku. Byla jsem tímto zaskočena a napsala mu ještě asi 15 dotazů, které mne zajímaly ohledně laserového výkonu, na které obratem odpověděl a jsou pro nás velmi pozitivní. Doufám, že se správně rozhodneme a Klárčin problém vyřešíme :-) Jen bych se ráda zeptala, zda nevíš, kde sehnat reference na tuto kliniku? Vůbec nechci zpochybňovat odbornost tamních lékařů, ale přeci jen jsem zatím komunikovala s profesorem Waldschmidtem pouze e-mailem. Ještě jednou díky.
|
| Kristina Y&M |
|
(9.7.2006 13:22:24)
Ahoj,
urcite to dobre dopadne!! Ja mela moc velky strach, aby to opravdu slo dobre odstranit. Nase lekarka na detske chirurgii mi rekla, ze videla i horsi nez mame my a ze po nich nezusala po case ani jizvicka. Jen nas upozornovala, ze musime byt trpelivi a neocekavat zazrak po prvnim laserovem zakroku. Laserem by nam pry odstranili i zarudnuti kuze a ze nakonec nebude nic poznat!
Kde primo sezenes reference, to nevim, ale zkus si jmeno klinky (v Berline jich je vice) zadat do www.google.de a prohledat si to, popripade jmeno oddeleni nebo lekare. Ale verim, ze v Berline to bude dobre, my jsme o Berline take premysleli.
A muzu se zeptat, jen me to zajima, proplati vam to ceska pojistovna jako zakrok, ktery se u nas neprovadi nebo vse musite platit sami?
Urcite dej vedet, jak jste dopadli.
Drzim palce
|
| Bára+Klárka | •
|
(9.7.2006 23:13:52)
Ahoj,
s proplacením raději nepočítáme, ale i přes to tento týden podáme žádost s potřebnou dokumentací na pojišťovnu. V Googlu jsem již mezitím hledala a zdá se vše OK, protože se jedná o St.Joseph Krankenhaus - domnívám se že o fakultní dětskou nemocnici s 75letou tradicí - jsme tedy rozhodnuti ;-) Moc díky za podporu a určitě se zvu, jak vše pokračuje. Díky
|
| Dana 3děti | •
|
(12.7.2006 21:26:39)
Dobrý den, Báro,
buďte tak laskavá a ozvěte se mi namůj mail, ráda bych se Vás na různé věci poptala. Máme nyní 21 měsíčního chlapečka, který má také od narození rozsáhlou hemangiomatózu v orofaciální oblasti, takže také půl roku na kortikoidech, kdy došlo pouze k zastavení růstu hemangiomů. Potom dlouhodobě na Roferonu, který dostával každý den injekčně více jak půl roku. Nyní vypadá nádherně, ovšem léčba měla další vedlejší účinky. Nechci se tady tolik rozepisovat, jen bych ráda slyšela i Vaše zkušenosti a případně poprosit o kontakty, jak dál. Moc děkuji. Dana
|
| Kristina Y&M |
|
(13.7.2006 9:55:44)
Baro, urcite jste se rozhodli dobre!!
Hned po narozeni jsme meli informaci, ze se bude vyrezavat (rodila jsem v Ceske porodnici) a ze zrejme bude mit v predu misto bez vlasu.
V tu chvili jsme byli rozhodnuti, ze kdybysme meli zaplatit ze sveho plastickou operaci, tak do toho jdem, i kdyby sme si meli vzit pujcku! O laseru nikdo se doktor sice zminil, ale ze pry se pouziva jen na malinke hemangiomy.
Proste my slo o to, aby jednou nemel najeke komplexy!
Tak se pak ozvi, kdy mate termin a dyztak sem pak s odstupem casu dej fotku, nebo napis svuj e-meil.
Mozna tim pomuzes spousty maminam.
Ja posilam nasi Dr. v Cechach fotografie, kdyby se tam zase narodilo miminko s takovym hemangiomem, aby mohla maminkam ukazat, ze opravdu muze zmizet.
Dano a vam at to take dobre dopadne!!
|
| Dana 3děti | •
|
(14.7.2006 15:17:08)
Kristino, moc děkuju! Dana
|
| Kristina Y&M |
|
(15.7.2006 9:18:54)
Ahoj Tino,
vymysleli jste to urcite dobre, je to dobry napak, polibek od andela :-)
Ale v kazde situaci jine, my jsme o plasticke operaci uvazovali po narozeni, zalistuj zpatky a najdes, jak malej vypadal. Samozrejme ze kdyz jsme zjistili, ze mizi, nedelali jsme nic a nenechali jsme ani laserovat. Ale kdyby kuze zustala flekata a svrastela, necham mu to laserem vyhladit.
Dano, ja teda moc nerozumela, na jakem miste to mate.
O lecbe kortikoidama nam nase Dr nic nerikala, ale malymu teda rostl jen ven.
Holky, my se ted chystame na druhy mimi, tak doufam, ze tentokrat se to neobevi. Preci jen je to pry geneticke. Clovek si s tim poradi, ale bylo by pekne, kdyby to tentokrat bylo dobre.
|
| Dana 3děti | •
|
(15.7.2006 17:41:36)
Kristino, náš malý se narodil s začervenáním pod pravým ouškem a v porodnici říkali, že si tam prý tisknul ručičku. Jenže už v porodnici se objevila tečka na spodním rtu a pak už to začalo růst. Výsledek nakonec byl, že se mu hemangiomy rozrostly pod obě ouška, pod krček, na bradu a od toho rtu dovnitř do pusinky, na patro a dál. Představte si jako takový límec od obou oušek pod krkem. Nemá to jednolité, říkají že se jedná ne přímo o hemangiom, ale o hemangiomatózu v orofaciální oblasti, protože je to hodně rozrostlé jako pavučina. Taky mu to zasahuje do hloubky, takže slinné žlázy, pod ouškama, prostě je to tak. že operativně se řešit nedá nic, takže jsme podstoupili tu léčbu, o které jsem tady mluvila. Náš starší syn měl hemangiomy taky, ale tehdy se z toho vůbec nic nedělalo, taky se na to doktoři koukali úplně jinak, no a bez problémů mu to zmizelo a my jsme se nenervovali. U Lukáška je to horší, protože se jedná o obličej a jde to do hloubky. Abych Vám pravdu řekla, vůbec si nejsem jistá, jestli mu skutečně něco z toho co doktoři naordinovali pomohlo a jestli by to nezmizelo i samo. JIsté je ,že po poslední léčbě Roferonem mu tvářičky splaskly a hodně se zlepšil, ale my máme ještě i jinou "léčbu", o které v nemocnici nemluvíme,takže kdo ví.Takováto invazivní léčba měla ale i negativní účinky, takže nám Lukášek necítí nožičky, nebo tedy cítí ale moc málo, takže velice špatně chodí jako po obrně a budeme muset cvičit Vojtovu metodu. Takže takhle je to v kostce s námi. Držím všem pěsti a mějte se krásně. Dana
|
| Kristina Y&M |
|
(15.7.2006 19:24:12)
Deno, tak to u nas to bylo naproti tomu uplne nic!
To je mi toho vaseho broucka.
Strasne moc doufam, ze se vse da do poradku.
|
| Dana 3děti | •
|
(15.7.2006 21:55:10)
Kristino,
moc děkuju za zájem. Myslím že s Vaším malým jste si užili taky dost, protože ten hemangiom co měl byl tedy opravdu velký a já bych se asi taky zděsila a rozhodně bych se bála co dál. Ale tak krásně mu to zmizelo, že jsem myslela, že to snad ani není on. Moc Vám gratuluju k takovému úspěchu, je to prostě nádhera a kdo neví, že měl malý něco na čelíčku, tak to vůbec nepozná. Máte prostě malého krasavečka.
Já věřím, že my to nějak taky zvládnem, teď je nám ale dost úzko z těch Lukáškových nožiček, aby se to opravdu zlepšilo a chodil tak jak má. Ale musíme věřit a snažit se pro to udělat co je v našich silách. Mějte se krásně . Dana
|
| Monci | 
|
(15.7.2006 23:18:43)
Ahojky, holky, chtěla jsem se zeptat, zda máte někdo zkušenost s dětskou nemocnicí v Brně, konkrétně s magnetickou rezonancí a angiografií?
Máme chlapečka (skoro 2,5 roku) a od narození měl na levém ramínku malou bouličku. Za poslední asi 4 měsíce se mu zvětšila tak, že to vypadá jako tenisový míček pod kůží, a změnila barvu na modrofialovou. Podle UTZ to není hemangiom, ani lymfangiom, ale venózní kavernózní malformace.
Setkal se někdo z vás s něčím podobným? Na MR a zřejmě i angiografii jde proto, aby se vidělo, co a jak veliké to vlastně je, a na podzim to chtějí operativně odstranit.
|
| Klara, dcerka 26 mes. | •
|
(18.8.2006 0:46:38)
Ahoj Monci,
byla jsem s dcerkou na angiografii v Brne - MUDr. Faberova a Doc. Prochazka. Dcerka mela tehdy 1 rok. Doktori provedli vykon dle meho dobre, pry jsou tam peclivi, ale sestry nedavaly pri prevozu ze salu pozor a dcerka dost krvacela z mista vpichu. (Na sestru jsem si pozdeji pisemne stezovala, protoze jsem si jista, ze zanedbala peci. Byla jsem u toho, ale k dcerce mne nepustila!) U dcerky nejdriv diagnostikovali hemangiom, po angiu pry malformace, ze to samo nezmizi... Klepu na drevo, ale za posledniho pul roku to ma tretinove a moooc ji to zesvetlalo a uplne samo.
To co popisujes ty ma uplne jiny prubeh. Nam to rostlo v prvnim roce a ted to pomalu bledne a mizi.
Kdyby mela Terezka na raminku takto velky hemangiom/AV malformaci, asi bych se pro tu angiografii rozhodla. Ono moc jinych moznosti stejne neni:o( V Brne jsou pry na to nejlepsi v CR. Ale az budes v nemocnici doslapni si na ne. Jednak delaji trochu problemy s ubytovanim matek a jednak sestry na JIP nejsou uplne "košér". Nedej se odbyt, je to TVE dite!
Hodne sily a stesti preju!! Klara a Teri
|
|
|
|
|
| katka | •
|
(17.11.2006 19:08:35)
Mohla bys prosimte vysvetlit, tu druhou lecbu o ktere v nemocnici nevedi?dekuji moc kKatka Holcicka Nelly
|
| EminaX | 
|
(20.11.2006 21:24:01)
Dobrý den dcerka má také hemangiom na horním rtu červený asi 1cm velký. Ječtě měla 3 malé na dlaní a chodidle, které už skoro zmizely.
Teď ve věku 3 let zčíná mizet i jeden na zádech, byl fialový asi 0,5mm velký.
Na kožním my řekly že to do roka zmizí, ať jsem v klidu.
Zaslechla jsem, že hemangiomy mají něco společného i s výdutěmy cév uvnitř těla. Nevíte zda je to pravda? Pokud ano jak se vyšetřuje?
Děkuju
|
|
| Bára + Klárka | •
|
(2.12.2006 21:23:54)
Všechny moc zdravím :-)
Tak jsme opět doma a máme za sebou druhý laserový zákrok v Německu. Tentokrát byl rozsáhlejší a Klárka byla druhý den tak oteklá v obličeji,že levé oko vůbec neotevřela. Dnes je to čtvrtý den od operace, otok rapidně ubývá a my budeme čekat, až se začne projevovat vstřebávání. To může opět trvat měsíc a déle :-(, ale věříme, že se zase pohneme o kus dál. Pokusím se sem vložit během pár dní Klářiny fotky, ale předem se omlouvám, když se to nepovede, neboť jsem v tom méně sběhlá ;-) Ahoj Bára
P.S. Katko, pokud dotaz na léčbu patřil mně, napiš mi konkrétně prosím klidně na barbora.kreckova@centrum.cz, co by tě přesně zajímalo.
|
| Dana 3děti | •
|
(2.12.2006 23:44:23)
Báro, moc gratulujeme.
|
| Kristina Y&M |
|
(3.12.2006 21:26:31)
Baro, to to utika.
Uricte je to nehezky pohled, ale az to opadne, budes se citit lip.
Nam proste rikali, ze zazraky se nemaji cekat hned po zakroku, ze se budeme muset obrnit trpelivosti! Ale mas pravud, jste o krucek dal.
Kdyby ti nahodou nesla vlozit fotka, klidne ji posli na muj meil, dam ji sem.
Tak se drzte! Az se za par let na Klarku podivas, budes to videt uplne z jineho pohldeu. Delate pro ni jen to neljepsi!
Mejte se a zase se ozvi.
|
| Káťa a Davídek | •
|
(9.1.2007 17:23:43)
Ahoj maminky,
jsem zde poprvé a snažím se vyhledat nové informace o hemangiomu. Mám 5-ti měsíčního chlapečka Davídka a s hemangiomem se pravděpodobně narodil. V jeho osmi týdnech jsem začala registrovat, že mu začíná natékat a modrat levé víčko oka.Nechtěla jsem hned plašit, říkala jsem si, že se třeba nechtěně bouchl o knoflík na mé košili, když jsem ho držela. Ale víčko bylo stále opuchlejší a modrofialové. Šli jsme tedy k očnímu, který sdělil, že má zánět slzné žlázy. Naordinoval antibiotika sirup a mast. Zánět se vyléčil, ale očko stále nateklé. Jelikož jsme z Velkého Meziříčí (cca 60km od Brna), tak nás oční raději poslal do Dětské nemocnice v Brně. Po magnetické rezonanci v jeho 3 měsících potvrdili hemangiom o velikosti 20mm do hloubky, 14mm na povrchu. Uvažovalo se o vyříznutí,ale doktor sdělil, že by hemangiom stále dokola rostl,že raději nasadí kortikoidy. Ještě nás poslal za MUDr. Faberovou (četla jsem, že jí zde někdo taky máte). Ta naštěstí usoudila, že na tuto hormonální léčbu je velmi maličký a rozhodla o podání Depo-medrolu injekčně přímo do víčka.
Tenkrát jsem s malým v nemocnici ležela a když jsem čekala na chodbě, když ho píchali, musím říct, že mě nikdy hůř nebylo. Ten jeho pláč a moje zoufalství bylo děsivé. Brečela jsem jak želva. Viděla jsem, jak ho musí připoutat přesně na milimetry, aby se netrefili do očka. Bylo mi hrozně. Stále jsem ale žila s představou, že podání jedné injekce je lepší než ty kortikoidy.
Ale zpět k průběhu naší léčby. Týden po tomto zákroku se místo velmi zlepšilo, otok se zmírnil, víčko namodralé ale zůstalo. Na kontrole po 14-ti dnech MUDr. Faberová řekla, že ještě počkáme a uvidíme co bude dál. Nyní máme od podání injekce 1,5 měsíce a víčko opět natéká. Co je ale děsivé, je to, že se tak kůže napíná, že mu ta krvavá masitá část leze z pod víčka ven, takže vlastně zasahuje do bělma,které už ani na vnějším koutku nelze vidět.
Mám strach co bude dál do budoucna. Aby to třeba nezasáhlo přímo oko. Proto zde píši a mám prosbu o nějaké informace a třeba informace od nějaké maminky, která má dítko s hemangiomem na podobném místě. Ale budu ráda za veškeré jiné informace a zkušenosti.
Také jsem zde četla o nějaké angiografii. Můžete mi, prosím, napsat o co vlastně jde?
A taky se chci zeptat Báry, jaká doba předcházela tomu, než pojišťovna schválila zákrok v Německu. To bylo na doporučení lékaře nebo jste se o této možnosti informovali jinou cestou?
Děkuji předem všem maminkám za info.
Zároveň přejeme s Davídkem krásný večer a pozdrav všem nemocným dětičkám.
Káťa a Davídek
|
| Já to nejsem:-) | 
|
(11.1.2007 14:21:10)
Káťo, držím palečky, ať všechno dobře dopadne... Víc ti k tomu říct nemůžu, mám pouze kamarádku, která má dcerku s hemangiomem a tak sem občas nakukuju, jestli nejsou nějaké novinky, které bych jí sdělila. Opravdu držím palečky!
|
|
| Galina + Davídek, Deniska a Martínek | •
|
(30.1.2007 8:47:03)
Ahoj Káťo, asi moc neporadím, ale mám s dcerkou podobný problém. Když se narodila, měla na víčku pavoučkový névus. V porodnici mi řekli, že to nic není a samo to vymizí. Nezmizelo to, ale když bylo Denisce 18 měsíců, udělal se jí v tom takový malý červený pupínek, který během dvou měsíců vyrostl od velikosti velkého nacucaného klíštěte. Protože to měla na horním víčku těsně nad řasama, poslala nás dětská doktorka do nemocnice na oční a odtud nás chtěli poslat na operativní odstranění do Motola. Objednali jsme se, ale už jsme to tam nestihli. Týden před termínem se mi malá rano probudila s okem zalitým krví, krvácení nešlo zastavit, takže jí to odoperovali u nás v nemocnici. Byla jsem šťastná, že to máme za sebou, ale během 14 dnů se jí to v té jizvě začalo znovu objevovat a narůstat. Dnes se jdeme ukázat znovu na oční a nevím co nám řeknou. Budu tobě i Davídkovi moc držet palce, ať se toho hemangiomu brzy zbavíte. Na tom víčku je to zrovna takový hodně nepříjemný místo a já z toho mám taky strach, ale snad všechno dobře dopadne. Hodně štěstí pro Davídka a hodně síly a trpělivosti pro tebe!!Ono bude určitě zase líp, budu na vás myslet a zkus sem zase někdy napsat jak jste na tom. Galina
|
|
| Dana J. | 
|
(30.1.2007 16:50:16)
Káťo, moc zdravím Vás i Davídka. Držím palečky, ať je to brzy dobré. MUDr. Fáberovou znám z telefonického kontaktu i z doporučení a udělala na mě velice dobrý dojem. My máme s hemangiomy zkušenosti dost veliké a již od narození, bohužel léčené kortikoidy již od 6ti týdnů. Píšu o nás v příspěvku někde níž tady v diskuzi. Taky máme hemangiomy v oblasti, která není vůbec ideální, a to krček, pusinka, ouška...Jestli chcete, tak se ozvěte. Dana
|
| Káťa a Davídek | •
|
(25.2.2007 23:16:54)
Ahojte maminky,
tak jsem po dlouhé době opět zde a moc vám všem děkuji za informace a zkušenosti.
S Davídkem jsem dopadla tak, že v lednu dostal další injekci DepoMedrolu do víčka. Zezačátku bylo opět zlepšení, ale netrvalo dlouho a víčko opět začalo více natékat. Proto mi bylo MUDr.Faberovou navrhnuta léčba kortikoidy celkově, i když jsme se tomu zuby nehty bránili. Toto úterý 27.2. (kdy má Davídek 7 měsíců) máme do dětské nemocnice opět nastoupit a léčbu hned ten den zahájí a pokud bude léky dobře snášet (prednison myslím), tak nás po třech dnech pustí. No jenže!!! V týdnu se mi ozval ozval vzdálený příbuzný mého manžela, který je onkolog v pelhřimovské nemocnici, že se mu léčba kortikoidy u tak malého dítěte nazamlouvá (no to snad nikomu, že) a že se pokusí zjisti, zda-li není v ČR pracoviště, které hemangiomy laserem odstraňují. Mám se pokusit tedy o oddálení nástupu do nemocnice. No zítra tam budu volat a něco vymyslím, ale nevím, jestli za ten jeden týden něco stihnu vyřešit.
Co se týče té angiografie- už mi Faberová také vysvětlila oč jde. Také jsme toto vše konzultovali na rekonstrukční chirurgii v Bohunické nemocnici v Brně s MUDr.Vokurkovou a ta by popř. operovala až by malej měl 1rok. A hlavně až by se vidělo, jak zabrali kortikoidy. Ale o laseru tady opět nepadla řeč.
A hlavně co jsem chtěla- jedna maminka (Slovenka)tady psala o tom, že jste Prednison taky brali a poté byli ještě na laseru v Olomouci. Je možné k tomuto napsat něco více? Jak jste na léky reagovali, jaká je úspěšnost laseru atd. A pokud ještě máte kontakt do té Olomouce?
Taky moc moc děkuji tobě, Báro. Taky jste si prošli svým,že. Hlavně aby už jste nemuseli lítat po nemocnicích a doktorech a naše dětičky byli zdravé. Taky díky za mail.adresu, určitě napíšu, mám milion dotazů.
No zkrátka to není jednoduché a já už sama nevím, jak postupovat co nejšetrněji k Davídkovi. Každopádně tento týden budu toto jen řešit a řešit a řešit a snad už se k něčemu dobereme. Pokusíme se tomu Prednisonu vyhnout a snad se mi podaří zjistit nějaké info o laser.pracovišti u nás v ČR.
Všem vám, holky, ještě jendou moc díky a pište dál, jsem za to moc vděčná.
A jinak pohlazení vašim dětičkám
Katka a Davídek
|
| eva a tamarka | •
|
(31.3.2007 20:54:37)
ahoj katka! neviem, ci tu maminu-slovenku si myslela mna, ale ak ano : my sme prednison nebrali, odmietli sme to. aspon zatial. v olomouci sme dopadli asi takto - boli sme tam 3x. 3x jej robila hrudnik a zadocek a len 1x spodnu peru a krk, co som bola sklamana, lebo hlavne kvoli tej pusinke sme sa tam vybrali. doktorka nam odporucila chirurgicky zakrok na ktory som sa informovala a doktor hovoril, ze to by sa muselo rezat postupne tak, ako mala bude rast a neviem, ci ju necham tolko krat rezat a uspavat nakolko jej zatial nerobi problemy (nepraska a podobne). este nam spominala podviazanie hlavnej - privodnej cievy, po ktorom by sa malo vstrebavanie hemang. urychlit. uvidime v aprili, ideme k druhemu chirurgovi, co povie ten. a co sa tyka ucinnosti laseru - hned po prvom raze mala hemang. svetlejsie. na hrudniku a zadku ich ma po troch navstevach uz o moc bledsie, aj mensie, no ten na puse je mozno len o nieco svetlejsi, ale mensi nie. len skoda, ze doktorka uz nechce do tej pusy ist. ak chces, napis nam na evagonova@atlas.sk vzdy sa potesime, ak nam napise niekto svoje skusenosti. vela stasticka, ahojte!
|
| Andrey | 
|
(23.4.2007 22:13:37)
Ahojky,
tak jsme byli na vysetrenich kvuli tomu naevusu..no v kvetnu jde maly na operaci ocicka-pry se to bezne u hemangiomu a naevusu dela...tak nam drzte palecky...at je vse OK
|
| Maraska |
|
(24.4.2007 11:43:53)
Držíme palce ať vše dobře dopadne a rychle se zahojí.
|
|
| Maraska |
|
(29.6.2007 15:47:59)
Ahoj Andy, jak se máte? Jak dopadla operace očička?
|
|
|
|
|
|
| eva a tamarka | •
|
(4.2.2007 21:49:56)
ahoj kata a davidek, nasa tamarka ma 7 mesiacov a hemangiomy na zadocku, hrudniku, brade a na celej spodnej pere - ten ma najhorsi. chodili sme na kontroly do bratislavy, najprv to len sledovali, teraz jej chceli nasadit prednizon. s doktorkou sme sa ale dohodli, ze by som radsej skusila laser. tak som si zacala zhanat kontakty na nejake laserove pracoviska. kedze to u nas na slovensku nikto nerobi(u babatiek nie), dostala som sa az do olomouca k mudr. remlovej. 25.1. sme boli na prvej navsteve, kedy malej porobili prve zakroky. je skoro hovorit o uspesnosti alebo neuspesnosti (dokonca sa jej ten na pusinke zle hoji a je to beh na dlhe trate, bude treba viac navstev). je sice pravda, ze v tom momente, kedy jej to robili som to milionkrat olutovala, lebo malinka strasne, ale strasne plakala, ale dufam, ze to pomoze. mozno by si mohla aj ty tam zavolat, popytat sa. doktorka je strasne zlata. drzime davidkovi palce. eva a tamarka
|
| Martynka, Niki | •
|
(11.5.2007 23:15:36)
Ahoj, ráda bych se podělila o moji zkušenost s hemangiomem. Když se malá narodila, měla uprostřed čela malou červenou pihu, která vyústila do půl roku do velikosti pětikoruny a vystoupila nad povrch. Hemangiom vypadal opravdu hrozně a samozřejmě každý si malé všiml a náležitě "to" komentoval. Proto jsem si začala pohrávat s myšlenkou, že ji nechám operovat. Jsme z Prahy, proto naše kroky směřovaly nejprve na Vinohrady na plastiku. Tam se do operace v žádném případě nechtěli pouštět před dovršením prvního roku. Na základě diskuze na rodině jsem pak získala kontakt na MUDr. Kocmichovou do Motola, která nás okamžitě objednala na operaci. Jednalo se o malý zákrok a ikdyž tam má jizvu, děti mají neuvěřitelnou schopnost regenerace, takže jizvu teď opravdu neřeším. Píšu ale i proto, že MUDr. Kocmichová praktikuje na hemangiomy i laiser, takže se na ní zkuste obrátit. Za kontakt nic nedáte a věřte, že čím více stanovisek od doktorů, tím více informací se dozvíte. Z medicínského pohledu se nejedná o nic vážného, ale pokud je to na vcelku exponovanénm místě, tak je velké nebezpečí krvácivosti. Zkuste to, uvidíte sama. Držím palce. V Motole se obrňte trpělivostí:-)
|
|
|
| Bára + Klárka | •
|
(11.2.2007 20:56:25)
Ahoj Katko, moc tě zdravím a v prvé řadě přeji pevné nervy, trpělivost a horu optimismu :-)
Na první dotaz ohledně angiografie ti laicky mohu říci, že se jedná o zobrazovací vyšetření pomocí vstřiku kontrastní látky. Radiolog dle tohoto vyšetření detailně zmapuje celý útvar hemangiomu a diagnostikuje hlavní přívodné cévy, které hemangiom vyživují. MUDr. Faberová nás ujišťovala, že s tímto vyšetřením mají běžné zkušenosti i u tak malých dětí jako jsou ty naše. Sama jej raději ale provádí až po půl roce věku dítěte, protože poté jsou menší rizika.
Co se týká dotazu ohledně úhrady zákroku v Berlíně, vše jsme si museli zjistit sami. Poté jsme odmítli bezprostředně navrhovanou léčbu interferony po půlroční kortikoterapii a požádali ošetřujícího lékaře (potažmo zařízení-FN Motol) o žádost pojišťovně na úhradu zákroku v Berlíně. Podání a vyřízení žádosti proběhlo velmi rychle, cca do tří neděl jsme měli rozhodnutí :-)
Pokud by tě zajímaly další podrobnosti, můžeš nejen ty, ale kterákoli z vás mi napsat na soukromý mail (barbora.kreckova@centrum.cz), ráda vám sdělím naše zkušenosti a poznatky. Předem se omlouvám za pozdní odpovědi, neboť jsme s netem doma naštíru :-(
Holky, všechny moc zdravím a přeji, ať nám ta zlatíčka dělají radost :-))) Bára
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Zimní běh na BlaníkBenešov 
Orchestr na dotek – ŽestěPraha 1 
Ledové sochy na PustevnáchNový Jičín 
Šediváčkův longRychnov n/K 
Zimní prohlídkový okruh hřebčína ve SlatiňanechChrudim 
Zimní běh na Blaník
Orchestr na dotek – Žestě
Ledové sochy na Pustevnách
Šediváčkův long
Zimní prohlídkový okruh hřebčína ve Slatiňanech
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)