Ahoj maminky,
jsem zde poprvé a snažím se vyhledat nové informace o hemangiomu. Mám 5-ti měsíčního chlapečka Davídka a s hemangiomem se pravděpodobně narodil. V jeho osmi týdnech jsem začala registrovat, že mu začíná natékat a modrat levé víčko oka.Nechtěla jsem hned plašit, říkala jsem si, že se třeba nechtěně bouchl o knoflík na mé košili, když jsem ho držela. Ale víčko bylo stále opuchlejší a modrofialové. Šli jsme tedy k očnímu, který sdělil, že má zánět slzné žlázy. Naordinoval antibiotika sirup a mast. Zánět se vyléčil, ale očko stále nateklé. Jelikož jsme z Velkého Meziříčí (cca 60km od Brna), tak nás oční raději poslal do Dětské nemocnice v Brně. Po magnetické rezonanci v jeho 3 měsících potvrdili hemangiom o velikosti 20mm do hloubky, 14mm na povrchu. Uvažovalo se o vyříznutí,ale doktor sdělil, že by hemangiom stále dokola rostl,že raději nasadí kortikoidy. Ještě nás poslal za MUDr. Faberovou (četla jsem, že jí zde někdo taky máte). Ta naštěstí usoudila, že na tuto hormonální léčbu je velmi maličký a rozhodla o podání Depo-medrolu injekčně přímo do víčka.
Tenkrát jsem s malým v nemocnici ležela a když jsem čekala na chodbě, když ho píchali, musím říct, že mě nikdy hůř nebylo. Ten jeho pláč a moje zoufalství bylo děsivé. Brečela jsem jak želva. Viděla jsem, jak ho musí připoutat přesně na milimetry, aby se netrefili do očka. Bylo mi hrozně. Stále jsem ale žila s představou, že podání jedné injekce je lepší než ty kortikoidy.
Ale zpět k průběhu naší léčby. Týden po tomto zákroku se místo velmi zlepšilo, otok se zmírnil, víčko namodralé ale zůstalo. Na kontrole po 14-ti dnech MUDr. Faberová řekla, že ještě počkáme a uvidíme co bude dál. Nyní máme od podání injekce 1,5 měsíce a víčko opět natéká. Co je ale děsivé, je to, že se tak kůže napíná, že mu ta krvavá masitá část leze z pod víčka ven, takže vlastně zasahuje do bělma,které už ani na vnějším koutku nelze vidět.
Mám strach co bude dál do budoucna. Aby to třeba nezasáhlo přímo oko. Proto zde píši a mám prosbu o nějaké informace a třeba informace od nějaké maminky, která má dítko s hemangiomem na podobném místě. Ale budu ráda za veškeré jiné informace a zkušenosti.
Také jsem zde četla o nějaké angiografii. Můžete mi, prosím, napsat o co vlastně jde?
A taky se chci zeptat Báry, jaká doba předcházela tomu, než pojišťovna schválila zákrok v Německu. To bylo na doporučení lékaře nebo jste se o této možnosti informovali jinou cestou?
Děkuji předem všem maminkám za info.
Zároveň přejeme s Davídkem krásný večer a pozdrav všem nemocným dětičkám.
Káťa a Davídek