Diskuze : Zdraví : Cystická fibróza

Rosto moc promin že se tak vyptavam ale nemužu si pomoct ja vim že dneska jsou velke možnosti a jde s tim žit ale ta představa mně hrozne děsi mam hroznej strach i když muj muž je zasadně proti že tuhle nemoc mame ale vy to take nemate v rodine zizra mame volat a pak se uvidi pokud to vyjde na porpve asi ne při mem štesti

Ivi - na vynucení pocení mají takový malý přístrojek, či spíše zdroj malého elektrického napětí, které se přes elektrodky na ruce pacienta přenáší do ruky (nebolí to, jen lehce mravenčí) a to způsobí ono spocení. Doporučuje se před potním testem více pít, nejlépe třeba teplý čaj. Obvykle se děti spotí, nevím, proč nám se to 2x nepodařilo.

V rodině nemá CF nikdo, ale to neznamená, že nejsme přenašeči té genetické mutace. U nás se ženuškou se to prostě hold sešlo a vyšla nám i ta 25% pravděpodobnost, že dítě tuto nemoc "zdědilo". Máme ještě dceru a ta je zdravá.

Rosťa

tak to mymmame taky mezi nemocema je zdrava a pořad ji to někde sedi ale slyšet u doktorky to neni ja myslela že to ma v krku ale muže to mit na tech pruduškach ale je divne že doktorka nic neslyši a jinak slana neni ale jine přiznaky sedi děkuji za odepsani a už se ted bojim že vysledky nebou a budem to muset opakovat ona se totiž vubec nepoti malo kdy

a ješte se chci zeptat maly kašle hleny? jako že vykašlaval i když byl zdravy? promin že se tak vyptavam

Ahoj Ivi!

Právě dnes jsem se se synem Vojtou (za týden bude mít 6 let) vrátil z týdenního edukačního pobytu v Motolské nemocnici v Praze, kde nám diagnostikovali Cystickou fibrózu.

Vpodstatě jsme s touto diagnózou počítali, inhalátor je Vojtův "kamarád" už několik měsíců.
Vojta nám nikdy nijak nemarodil, první antibiotika měl tuším ve 4 a půl letech. Bez problémů odchodil rok školky, ale loni v září, jak nastalo to prudké ochlazení, začaly nám nemoci a Vojty se od té doby jako klíště držely a už nepustily. Celé to vyvrcholilo dvěma zápaly plic s třítýdenním odstupem. To už jsme měli za sebou první potní testy, na které nás naše dětská paní doktorka poslala (mimo alergologie a dalších vyšetření). Potní test nám dělali celkem 8x, první dva "pokusy" v Kroměříži nevyšly - Vojta se nespotil, další dva nám vyšly s hodnotami "hodně pod" a "hodně nad", takže jsme stále věděli "houby". Protože ale podle snad všech možných vyšetření vycházel Vojta "zcela zdráv", což ale na pohled nebyl, jeli jsme na další potní testy do Zlína, kde je dělají častěji. Oba vyšly příliš vysoko a další pár testů tento týden v Motole to potvrdil.

Už tedy máme téměř za sebou onen "edukační týden" a musím uznat, že po odborném vysvětlení nemoci a jejich úskalí i pokroků ve vývoji léčebných technik se nám už situace nezdá být zdaleka tak beznadějná, jak to vypadalo na začátku. Nejhorší je ta počáteční nejistota a strach - ale to Ti určitě nemusím vysvětlovat.

Přestože CF rozhodně není lehká nemoc a od základu promění život celé rodiny, útěchou Ti může být stále se zlepšující prognóza nově diagnostikovaných pacientů a velká naděje v podobě významných pokroků v oblasti výzkumu a možností léčení této nemoci.

Ale u Vás ještě ani není tato nemoc potvrzená, tak se snaž (já vím, že to ale je hrozně těžké) se tím netrápit. Má-li to tak být, stejně trápením nic nezměníš. A pokud nemáte CF potvrzenou, stále je tu nemalá naděje, která jak známo umírá poslední...

Držím Vám palce!

Rosťa