Diskuze : Zdraví : Cystická fibróza

Děkuju za odpověď, vím, že slanost je hodně subjektivní, ale on má v podstatě slanější jen čelo, tak mě zajímalo, zda děti s CF bývají slanější i třeba na předloktí nebo tak. Zmíním se na gastru u pani primářky, až půjdeme teď na kontrolu. Pa

Ahojky, chtěla jsem se zeptat, když má dítě CF a slaný pot, zda je slané po celém tělíčku? Můj syn 5r je drobný, hubený, měl problémy s napěněnou beztvarou častou stolicí, dělali nám testy na celiakii, ta se nepotvrdila, ale má nejspíš intoleranci laktozy. Mívá slané čelo, všimla sem si toho už jako u malého, když sem ho pusinkovala, když spal, ale on se v noci hodně potí na hlavě. Jinde po tělíčku mi nějak víc slaný nepřijde (čelo porovnávám se sourozencem). Na kašle trpí spíš na suché noční, než že by býval nějak víc zahleněný a "chrčel".
Mívají tyto děti třeba při rozborech krve nějak "mimo limity" hodnoty Na nebo Cl? Děkuju za odpověď. Petra

Tragiko, pokud máš podezření, měl by se synovi nechat udělat potní test. Jinak definitivní diagnóza se stanovuje z genetického vyšetření krve. My máme dítě s klinickými a laboratorními příznaky CF, ale genetické vyšetření neprokázalo známou mutaci CF genu, tzn. má léčbu a sledování jako dítě s CF, ale je vedena stále jako "suspektní", nepotvrzená.
Mmch - minulý týden tu byla na vyšetření paní ve věku kolem 60 let, a na žádance měla uvedeno, že se jedná o pacientku s CF. Je to asi nejstarší CF člověk, kterého jsem kdy viděla. Některé mutace jsou méně závažné a člověk se s nimi dožívá vyššího věku.

Ještě mě napadlo - tady je možné diskutovat s ostatními rodiči, nemocnými atd. - http://www.cystickafibroza.cz/forum/

Ahoj,chtěla bych poprosit o nějaké informace. Mému synovci zjistili cystickou fibrózu asi před měsícem. Mohla bys mi napsat o tom něco víc. Byla bych moc ráda třeba i na mejla zaneta12345@seznam.cz Děkuji moc.