Diskuze : Zdraví : Cystická fibróza

Ahoj, moc vám držím palce.
Myslím, že by nebylo marné obrátit se na Macešku. Ta má s CF také hodně zkušeností. Má článek na hlavní straně, určitě tam najdeš i mail.

Sonko, některé děti se prostě hodně potí, to je normální a s cystickou fibrózou to nesouvisí.
Dítě s cystickou fibrózou je slané, i když nikde žádné viditelné kapičky potu nemá.

Dcera taky byla při spaní celá spocená a polštář úplně mokrý. Ve školce měla úplně mokré šlapky u punčoch a bačkůrky taky. Dr. mi poradila dávat vitamín B complex - 1 tbl. denně a bylo po problému.

Pot je normálně slaný, ne? Má i jiné potíže - záněty průdušek, zápaly plic, neustálé zahlenění, potíže s trávením, stolicí, neprospívání - nepřibýrá na váze? Jestli ne, byla bych v klidu, jestli ano, měli by vás poslat na potní test.

V Motole existuje klub dětí s CF. Byli jsme tam dost často hosp. na pediatrii a takovýchto dětí tam bylo dost. Některým stačí inhalovat a odsávat jednou denně, nemají žádné problémy, některé jsou na tom špatně, věčně zápaly plic atd. Je to strašně individuální. Moc držíme palce a opatrujte se. Není to lehké s tím žít, ale časem si na ten režim člověk zvykne. My máme jinak nemocné dítě už 2 roky a člověk tomu přizpůsobí celý život.