Ahoj Ivi!

Právě dnes jsem se se synem Vojtou (za týden bude mít 6 let) vrátil z týdenního edukačního pobytu v Motolské nemocnici v Praze, kde nám diagnostikovali Cystickou fibrózu.

Vpodstatě jsme s touto diagnózou počítali, inhalátor je Vojtův "kamarád" už několik měsíců.
Vojta nám nikdy nijak nemarodil, první antibiotika měl tuším ve 4 a půl letech. Bez problémů odchodil rok školky, ale loni v září, jak nastalo to prudké ochlazení, začaly nám nemoci a Vojty se od té doby jako klíště držely a už nepustily. Celé to vyvrcholilo dvěma zápaly plic s třítýdenním odstupem. To už jsme měli za sebou první potní testy, na které nás naše dětská paní doktorka poslala (mimo alergologie a dalších vyšetření). Potní test nám dělali celkem 8x, první dva "pokusy" v Kroměříži nevyšly - Vojta se nespotil, další dva nám vyšly s hodnotami "hodně pod" a "hodně nad", takže jsme stále věděli "houby". Protože ale podle snad všech možných vyšetření vycházel Vojta "zcela zdráv", což ale na pohled nebyl, jeli jsme na další potní testy do Zlína, kde je dělají častěji. Oba vyšly příliš vysoko a další pár testů tento týden v Motole to potvrdil.

Už tedy máme téměř za sebou onen "edukační týden" a musím uznat, že po odborném vysvětlení nemoci a jejich úskalí i pokroků ve vývoji léčebných technik se nám už situace nezdá být zdaleka tak beznadějná, jak to vypadalo na začátku. Nejhorší je ta počáteční nejistota a strach - ale to Ti určitě nemusím vysvětlovat.

Přestože CF rozhodně není lehká nemoc a od základu promění život celé rodiny, útěchou Ti může být stále se zlepšující prognóza nově diagnostikovaných pacientů a velká naděje v podobě významných pokroků v oblasti výzkumu a možností léčení této nemoci.

Ale u Vás ještě ani není tato nemoc potvrzená, tak se snaž (já vím, že to ale je hrozně těžké) se tím netrápit. Má-li to tak být, stejně trápením nic nezměníš. A pokud nemáte CF potvrzenou, stále je tu nemalá naděje, která jak známo umírá poslední...

Držím Vám palce!

Rosťa