Kam se obrátit s netypickým onemocněním

Prosím o radu, zkušenost, před pár lety jsem si „pořídila“ zdravotní potíže, které by se daly nejspíše zařadit do kategorie vzácných onemocnění. Docházím do běžné neurologické ambulance a mám dojem, že příliš neví, co si se mnou počít. Chtěla bych se proto zkusit obrátit na nějaké nemocniční pracoviště, ale nevím kam a jak na to a jak se k takovým informacím dostat. Bohužel v mé společenské bublině se nevyskytuje ani jeden lékař, se kterým bych se mohla poradit. Při běžném googlování jsem na nic nenarazila, ale nechce se mi věřit, že bych měla to „štěstí“ být s diagnózou v ČR jediná.

Řešila jsem s praktickým lékařem, ten netuší, ale nemá problém vystavit žádanku. Ptát se přímo na neurologii zatím nechci, jsem z přístupu lékaře trochu rozpačitá. Vím, že jsem pro něj „novinka“ a právě proto bych si myslela, že mě bude chtít někomu předat. V kontaktu je vstřícný, vyslechne, ale na mé otázky nedokáže odpovědět, což chápu, ale zároveň nejeví snahu mě někam „přesunout“.

Na podzim se mi projevy potíží zhoršily, příčinu neznám. Mám už zkušenost, že vše může velmi dlouho trvat, proto jsem si řekla, že nemohu odkládat pokus o řešení situace na dobu, kdy budu mít více energie, taková doba totiž nemusí nastat.

Děkuji a přeji v novém roce pevné zdraví všem.