| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Nedokážu, co se po mně chce

 Celkem 100 názorů.
 rišulka 


Téma: Nedokážu, co se po mně chce 

(9.6.2016 23:27:19)
Ztratila jsem ponětí o tom, co je a není možné. Všechno mi připadá marné. Nesnažím na stopro, to přiznávám, ale teď mám prostě období z té marnosti nad tím jednoduše zlomit hůl..
Vám se nějak povedlo z těch věčných dětiček udělat .. lidi? A jak?

Ono to asi není horší, dokonce jsou i dobré dny (hlavně u doktorů a na sociálce že), asi je to ve mně, jsem unavená.

On nikdy není sám. Nikdy nic neudělá sám. Nic nevymyslí sám. Jeho přístup i reakce na domluvu a vysvětlování je lhostejnost nebo smích, vidím na něm, že ani neslyší, co mu říkám, nebo že jen čeká, až skončím, že si to jen "odsedí".

Úkoly - nevím, nemáme /napsané asistentkou - ahá, plomiň (l=r)/ vytáhnu sešit, ukazuju mu, on sedí, hledí do zdi, říkám - vytáhni to pero, otevři ten sešit, diktutju po písmenkách, každé slovo čteme pětkrát, aby doplnil diakritiku, u druhého řádku napíše u "h" kličku a je z toho "k", tak se rozbrečí a bije se do hlavy, křičí, nějak ho uklidním, otočí pitomého pilota, že to vygumuje a dře s tím po celé stránce, všechno v háji, to máme takových čtyřicet minut, výsledek nula, nervy v kýblu. Někdy to děláme znova, aspoň půlku, někdy končíme a nic není.
On sedí na té židli jak přibitý a nehne se, protože úkoly se MUSÍ dělat, stejně jako se MUSÍ chodit po přechodu, stejně jako se MUSÍ večeřet u stolu v šest, stejně jako se MUSÍ číst pohádka ve 20.15 a MUSÍ být poslední pusinky na dobrou noc v 20.45 a ve 21.00 - pak už spí - a vypadá krásně a normálně a já mám sto chutí ho probrat a zatřást s ním a křičet vzpamatuj se!

Jsou dva až tři dny v týdnu, kdy se vše zdá v pořádku - mluví, vyjadřuje se, sice v pomotaných, ale ve větách, dokonce s obsahem, povídá o něčem, co viděl nebo čemu byl přítomen, dejme tomu ve škole. Pokud tyto dny následují bezprostředně po sobě, v člověku to navozuje pocit a myšlenku, že se mýlil, že to není tak zlé, že je to prostě dobrý, že ty výkyvy jsou přece jen semtam. Dva a více "dobrých" dnů jsou však výjimkou, málokdy. Většinou hned další den člověk procitne - ukáže se, že to, co provídal se stalo před týdnem nebo prostě jindy, ukáže se, že všechno je jinak, špatně.
Panebože, stačí se podívat, jak on chodí, napadá na špičky, je celý dřevěný.
Nikdy nic neudělá sám. Leží na zemi a listuje si v knížce, ne nečte si, neumí, nechce, nedokáže dát význam slovům, která přečte, unaví se, rozptýlí, v polovině řádku. Leží na zemi za mými zády, kdekoliv jsem. Ne ve svém pokoji, když já vařím, čtu, píšu, peru, uklízím, je vždy za mnou, nikdy není sám, nikdy.

V těch lepších dnech je dobře naladěn, člověk je rád, baví se, háže za hlavu ty "musy", dokonce si i užívám, že je to takové děťátko, no co, prostě brouček.
Ale večer padne vyčerpání a pak už nevidím tu pohodu, ale to, co jsem celý den potlačovala - že je furt za mnou (babičkou, asistentkou), že při oblíkání strká obě nohy do jedné nohavice a hlavu do rukávu, ponožky vůbec, do trenek vskočí až po ramena, že ho koupu jak mimino, že ho utírám a on mi hlavou uhýbá, a ten zmatek, když po něm něco chci - na křesle komínek poskládaného vypraného prádla, nahoře kupička ponožek, dones mi ty ponožky, jsou na křesle, máme dvě křesla, on stojí u druhého a hledí na tu prázdnotu, zavolám podej mi ty ponožky, začne se třást a svírat dlaně, postavím se k němu a říkám podej mi ty ponožky z druhého! křesla, začne se točit, úplný zmatek, tak je vezmu a žíkám Ríšo tady jsou - začne se smát, ale jak!, šťastný, že to dobře dopadlo, tak co, no obejmu ho a dobrý; - v té vaně říkám utři se, hledí, směje se, opakuju utři se, smotá ručník do kuličky a dře si pár centimetrů kolem pupku, pak zvedne hlavu a směje se, už to mám, šťastný, že to zvládl; - volám večeře, říkám sedni si, jez, dodělávám čaj, chystám léky, on stojí za mnou, říkám jez, ukáže na stůl, řekne maminko, ty, zas se klepe, nebude sám, naliju čaj, sednu si, on taky, usmívá se, šťastný, to máme klásný večer (jím s ním osmkrát za den, po čtyřicítce jsem přibrala šest kilo, to neva, před rokem jsem vážila 43, akorát mi nesedí oblečení)...

Mluví jen v heslech, říká mi a všem "halo" nebo "babimami", "chci to já to", "co dělat?" (budeme), chata jede(me)? pátek bude?kdy? (dnes je čtvrtek) áááá

Dnes jsme vyzvedli nové brýle. Děs. Jo jsou pěkné, ale ta čočka je hrubá, vypouklá, musí být, levá, 7dpt, centrovaná na levý vnější okraj, stála 3.700 (druhá 4dpt "jen" 1.200), je odlehčená, druhý level, ten první by stál 6.400 - pojišťovna přispívá tři stovky.
Risperidon se momentálně nevyrábí, dali nám Risperdal, buch sedm set.

Příspěvěk na péči nedostal, dali jen dva body - komunikace a volné aktivity, ostatní ho mám prý naučit.

Tak se vás ptám, JAK? Jsem nemožná, neschopná, tohle je o skoro devítiletém klukovi, usměvavém miláčkovi, který včera na plavání dal spolužákovi dvacku a druhému celou peněženku, aby si mohli něco koupit, večer mi volala asistenta, že mu vysvětlila, že když si něco koupí a podělí se, je to v pořádku, ale peníze se jen tak nedávají, on jí řekl svoje "ahá, plomiň", chytil ji za ruku, zvedl do výšky a točil se, jakoby to byl tanec nebo co, no a smál se, šťastný že kázání skončilo - tak ať mu to vysvětlím taky, povídala jsem a on mi koukal asi 5 cm nad pravé rameno, pak řekl ahá jo Helenka vím (asist).

To je přístup, jeho teda. Snažím se vám to podat "ze života", snad ne moc měkce a vtipně, ono to žádná sranda není. Stydím se, ale on fakt nic neumí. Jasně má dvě ruce, jako každý, ale.. ale co?
Když ho necháte v klidu, čučí na hodiny na zdi v kuchyni a něco si prozpěvuje, nebo leží v těch svých atlasech a pak kreslí mapy, každý den, 7,12, furt dokola, to je jak z toho - blízká setkání! jsou to takové nudle, patvary, ale popisky celkem přesné: jižní Amerika - Chile, Peru, bolívie, uruquay, paraquay, Brazilíe; Arabský poloostrov - Irák, Irán, Afgánistán, Pákistán, Turkmenistan/ Syrie, Jordan,izrael, Saudi, Jemen, oman. Mám tu toho štosy, třeba udělat výstavu! (to ho zajímá kvli těch ztracených měst - mayské pyramidy Tikal ap. / Samara, Petra atd.) --- dva dny máme kočičku - jmenuje se Mayo podle mayských pyramid ~s~
Když po něm něco chcete, zmatek, projevuje se smíchem, poskoky a točením nebo taky vztekem, proti sobě i všem kolem.
Tak jak na něj?
 rišulka 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(9.6.2016 23:32:08)
sakryš, to mám zas dlouhé - mamky, omlouvám se, fakt!
a to mi tam ještě chybí - že nejsem histerka :) že mu chci pomoct a že mám pocit, že jsem v tom sama, že mě v tom nechali plavat - doktoři, které jsme obcházeli celou dobu od narození 3-4x do roka nás všichni do jednoho pozvali až na leden 2017.
 Mapat 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 0:06:07)
Rišulko: přečetla jsem to do posledního slova a mám na krajíčku. Já se dnes zlobila na dítě kvůli škole, přitom to byla taková prkotina proti tomu, co denně řešíš ty~f~. Nemám zkušenosti, abych ti mohla jakkoliv poradit nebo pomoct, ale chci ti říct, že jsi fantastická, jak se pořád snažíš a co všechno zvládáš a posílám ti aspoń virtuální objetí a podporu~x~~;((
 K_at 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 0:18:30)
Vis, vada neni u tebe. Vada je v lidech, kteri maji pomoci. Chteji po tobe dost mozna neco, co klucik nezvladne. A bohuzel, ty nejsi kouzelnik. Jsi jen unavena mama. Milujici mama.
 Adelinkaa 1 dítě. 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 14:43:05)
Určitě se odvolej Rišu na autismus se dává i invalidní důchod, takže co se týká toho příspěvku na péči určitě máš nárok na další body, hlavně co se týká té samooblužnosti, já jsem na schizojka příspěvek dostala a také to není tělesné viditelné postižení. Paní byla velice rozumná, klukovi když se po lékách a zvýšeně v neklidu klepou ruce atd., tak mu také krom jiného pomáhám s kde čím, tkaničky, zipy atd. Ta socální pracovnice je úpně mimo~q~autistu spoustu věcí jen tak nenaučíš, učili jsme se to ve spec.pedagogice.
 Cimbur 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(9.6.2016 23:56:30)
Jsi hrdinka, jsi úžasná. ~;((~s~
 Lexi. 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 0:02:02)
Potřebuješ vypnout, pokud možno okamžitě. Jsi přetažená, vyčerpaná, vyhořelá.
Asi se ptám úplně blbě - ale máš pomoc v rámci rodiny? Mohla by jsi třeba na týden někam sama vypadnout? Potřebuješ si odpočinout.
Dovedu si představit, jaké na tebe padá zoufalství, tolik se snažíš a máš pocit, že to nenese plody. Občas se mi to stává také, ale u nás se to týká jen logopedie a grafomotoriky. Tolik let tréninku a procvičování - a ustrnuli jsme na metě a nemůžeme se z ní hnout. Popravdě řečeno, už jsem to začala i flákat.

Snad bude líp ~;((
 K_at 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 0:08:47)
Risulko, nedokazu si predstavit ten tlak, pod kterym jsi. A myslim, ze ani ty si neuvedomujes, jak neuveritelnou silu projevujes 24/7/365. A zeptam se...promin, mi ten asi hruby a neomaleny dotaz: co proste ubrat v narocich na syna? Nechces toho po nem i po sobe moc? Jsi s nim porad, jak vnimas jeho moznosti? Co kdyz teda cesta vede pres mapy a psany projev mu zkratka nepujde?
Jinak posudkovi jsou fakt kreteni. Jak muzou uznat 2 body???!!!!
 K_at 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 0:13:45)
A chapu samozrejme to, ze se snazis ho zapojit co nejvic, je mi to jasne. Chces, aby toho umel co nejvic. Mas muj hluboky obdiv.
 Czeperka 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 6:52:29)
Rišulko, prostě to na tebe padlo, depka, beznaděj...jejda jak já to znám. Pokyvovala jsem hlavou u tvého příspěvku. Všude máme samý mapy, plete si obývák s ložnicí, neví kde je sporák (kamna), nerozezná mrazák a lednici, je schopnej si obléct tričko obráceně a naruby, vzít si dvoje trenky, na druhou stranu v PC naprogramuje leccos, používá linux, natáčí videa, všechno sestříhá, sestaví robotické stavebnice, z hlavy spočítá 265x147, vyhrává šachový turnaje a pak mi řekne, že chce DVA vajíčka ~s~ Bude mu jedenáct a je pro mě neuvěřitelnej. Já ho prostě obdivuju pro tu jinakost, pro to jak je empatickej a slusnej a galantní, jak mě i tátu (máme společnou péči) a sestru čistě miluje...
No co, tak sedí hodiny u map a kompu, neumí jezdit na kole, je zmatenej, ALE je táááák moc šťastnej, pohodovej, má sposutu kamarádů, učitelé ho mají fakt rádi, pro tu "čistotu" a galatnost, holky mu pořád píšou ~;)...
Sniž sama v sobě nároky, nikdy nebude jako ti ostatní...mě hrozně moc pomohlo, ne se s tím smířit, ale udělat si vnitřně z toho přednost. Naučil mě pokoře a trpělivosti. Jasný jsou dny, kdy zavrčím, že džíny přece nejsou tepláky, vzápětí ho ale obejmu a zasmějeme se tomu.
Holka, jsou daleko horší, nezvratný, fatální nemoci, zaplať Bůh za ty naše zmatence, co umí tak krásně milovat ~;)~s~ Jsou " normální" lidi, co se chovaj zákeřně a jako kreténi a i takové jsme schopny si pustit do života...
Drž se Rišulko, teď to vidíš černě a rozumím ti, ani nevíš jak, ale zaměř se na ty hezký chvíle, vyzvedávej si v sobě jeho přednosti, to dáte ~;)
A nemysli si, taky kolikrát bulím do polštáře únavou a bezmocí. Mám k tomu všemu dost náročnou práci, jak časově, tak psychicky...
 x x 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 7:58:56)
~s~
 Czeperka 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 10:36:41)
A můžu ti říct, že bych neměnila. Upřímně, z hloubi svého srdce vím, že on je opravdu DAR ~s~
 Lassiesevrací 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 10:42:31)
~s~
 withep 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 10:52:00)
Czeperko, to je krásné ~x~
 Czeperka 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 13:41:10)
Holky děkuju, ale jeho nelze nemilovat ~f~ A navíc je tááák krásný a galantní.
Př. dnes šel ze školy kousek sám (trénujeme chození samostatně, má to 2km) a naproti mu šla 75 letá babička. Táhl z plavání obrovský nafukovací kruh a babi mu ho chtěla vzít. Úplně se prý rozčílil, že jak by to vypadalo, kdyby babička tahala jeho věci a navíc žena mužskýmu! ~m~
 Marika Letní 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 0:13:55)
Srdce se mi svírá. Máš to tak těžké. Jsi statečná. Poradit nevím co. Snad jen, jestli ti nemůže pomoct kamarádka nebo rodiče, že bys jela někam na dovolenou a trochu načerpala energii. ~;((
 Tatramelka+3 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 0:19:02)
Risulko, docetla jsem a moc ti fandim. Jsi skvela!....tvuj pristup a duslednost se ti vrati, ver! ~s~~;((

...ale obcas je toho proste moc. Zase bude lepe, uvidis~6~
 rišulka 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 0:40:41)
mos si mě neidealizujte..

jo, mamka nám pomáhá, každý den, každý den je s námi, hraje si s ním, jak s malým, jezdí po kolenou s autíčkama, čte mu, někdy jdou spolu na procházku, abych mohla něco vyřídit nebo povysávat nebo si lehnout, občas ho má na víkend - a to se otočí a chodím tam já na "návštěvy". Teď je po operaci ruky, tak ji nechci zatěžovat.
Ale taky ex se snaží, poslední rok jsme dost v kontaktu, jenže on to nevidí, nemá srovnání s jinými dětmi, jsme všichni spolu jak šťastná rodinka, protože kluk se furt drží u mě.
přes prázdniny jdu konečně vytáhnout ty osmičky, tak si ho mamka vezme a já se vyležím, celé to prospím na brufenu nebo tak něco.

a děkuju!
 vlad. 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 3:53:31)
Řišulko,

máš můj obdiv, jsi skvělá máma ~;(( Malý má své limity, postupně se s tím zkus smířit, určitě to není lehké. Také s tím kontrastuje neuznání stupně závislosti, zkus se odvolat k PK MPSV. Vím, že ostravsko je drsný kraj, ale při odvolání požádej o posouzení v přítomnosti v pedopsychiatrické komisi, pokud je to možné. Je pražská zkušenost, ale dost často to vede vede ke změněně posouzení, protože realita kontaktu je dost jiná než pouhá zpráva ~;((
 withep 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 6:18:27)
"zkus se odvolat k PK MPSV... při odvolání požádej o posouzení v přítomnosti v pedopsychiatrické komisi, pokud je to možné... dost často to vede vede ke změněně posouzení, protože realita kontaktu je dost jiná než pouhá zpráva"

~R^
 withep 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 6:13:21)
Rišulko, proboha, ty jsi nadčlověk, jsi úžasná, devět z deseti by se sesypalo už dávno ~s~. Měla jsem radost, že je u vás líp, že jste našli dobrou školu... ale asi hlodal červíček pochybnosti, že zase příjde horší období, a je tu.

Jen absolutně nechápu, nechápu, jak to, že nemáte příspěvek na péči? Normálně napiš jméno úředníka a my všichni tady se seberem a půjdeme mu demonstrovat pod okno, dost možná se to svrhne v defenestraci. To přece není možné! Kdyby mi nebylo toho kluka líto, vrzla bych mu ho, ať ho zkusí jeden den pohlídat. Hrozné, hrozné, hrozné ~a~. Musí přece být, kam se odovolat. Nepomohli by ti v občanské poradně nebo v lize lidských práv? Měla bys odvahu to zmedializovat (v nějakém investigativním pořadu)?

Jestli tě to malinko potěší, tak lecco z toho, co jsi popisovala (úkol nemám, chyba, hysterák, neslyší, nevnímá, neudělá, ani po desáté, nepůjde/nebude sám...) dělávají i standardní děti. Nebo mám posunutou hranici a můj syn taky není úplně standardní. Ale nevím, jestli bych ještě oplývala relativním psychickým zdravím, kdyby toho bylo 10x víc a skoro každý den a skoro celý den jako u vás. Aspoň že máte babičku, ale určitě bys potřebovala odpočinout si a nabrat síly mnohem častěji než ona může být s ním.

Opravdu potřebuješ pomoct, a přiznat ti příspěvek na péči je to nejsnazší, jak ti stát pomoct může. Proboha, vždyť kolik by ho stála péče o takové dítě, kdyby matka zvládat přestala? Mnohem víc, nemluvě o tom, že pro dítě je máma nenahraditelná.

Jsi skvělá a tvůj syn taky ~x~



 margotka78 alias shit-roller 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 6:45:19)
Odvolej se!
Nevím, jestli tě to potěší, ale moje "normální" druhačka skoro nikdy neví, jaký má úkol. Tento týden 3 x nebude mít správný úkol.
Z VV dostala 5 za nedonesený výkres, včera měla v matice 5 za neudělané cvičení a když si to dodělala, tak chtěla vytáhnout češtinu s úkolem ( výjimečně si vzpomněla na cvičení z češtiny v pracovním sešitě)a zjistila, že ji doma nemá. Tak bude mastit úkol před vyučováním.
Taky mi někdy docházejí síly. ~o~ ~n~
Zakázala jsem ji procházku se sousedkou a jejím psem a řvala snad 2 hodiny jako když ji týrám, tloukla se do hlavy a ječela, že je psychopat.
Uf.
Úplně chápu tvoje vyčerpání. Tak si o prázdninách hlavně pořádně odpočiň! ~;((
 Líza 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 6:58:12)
Risulko, druhů risperidonu, které nestojí 700, je mnoho. Příště si nech v lékárně objednat levnější.

K tomu, co pises... je moc dobře, že tě ten malej má. Právě tebe.
 caira (Vojta1/03,Mates11/04) 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 7:11:36)
Rišulku, Ty si matka roku!!!
Hluboce virtuálně smekám.
 Epepe 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 7:41:48)
Klobouk dolů, Rišulko. Opravdu.
Měla bys možnost zajít si někam sama, vypovídat se? Myslím, že by se ti šikla nějaká podpůrná péče odborníka. (Vím, že je to drahé a stojí to čas. ~:()
 JiBi* 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(11.6.2016 22:46:40)
Nemusí to být drahé, může to být dokonce i zadarmo, ne každý psycholog pracuje "za hotové".
 Lassiesevrací 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(11.6.2016 23:12:11)
Ano, může být i zadarmo. Může být dokonce i dobrý. Jenže s psychologem je to jako s lékařem. Experimenty se nevyplácí a když nemůže být dobrý, raději žádný. Aby na tom Rišulka nebyla pak ještě hůř. Sehnat dobrého psychologa v místě bydliště, nebo alespoň v dosahu, to je výzva.
 *Owls* 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 7:48:59)
Přečetla jsem vše do posledního písmenka a hned mě napadlo, že osud si sakra vybírá, komu dá nestandardní dítě. Samozřejmě se někdy sekne. Každý chybuje, ale tvůj případ mou domněnku potvrzuje. Jsi silná, statečná, milující... neskutečná. Už při čtení jsem v půlce myslela, že bych padla a ty to ŽIJEŠ a pořád stojíš!!!

Přála bych ti prodloužený relaksační víkend. Každý měsíc! Až bude mít malého maminka, tak vypni. Lehni si a pro změnu koukej hodiny do zdi ty~;) Kromě syna potřebuješ, aby do tvého života vešla ještě nějaká jiná radost. Přeju, ať je to co nejdřív~;((
 *Owls* 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 7:54:22)
relaxační~f~
 Kukurice29+3. 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 7:53:42)
Jsi hrozne silna a statecna, ze tohle zvladas kazdy den. Musela s chlapeckem udelat velky kus prace a musis mit v sobe neuveritelne odhodlani. Chtelo by to vice odpocivat a myslet na sebe i kdyz je to tezke. Ja mam syna "jen" dysfatika s ADHD, ale vcera byl asi nejaky spatny den. Byla jsem uplne vycerpana, mela jsem chut nekam zalezt a brecet. Pritom to objektivne nemam tak tezke. Syn dela male pokroky, ale porad nekdo u nas breci nebo rve, prostredni syn bojkotuje logopedii, ignoruje vse co po nem chci. Furt lita a skace a necim boucha a mlati do veci, cmara po vsem, nalakoval si nehty na nohou, venku utika a neposlechne, kdyz ho zavolam neprijde. Na vsechno rekne "veliky kluk umi sam" a bezi do silnice. Furt vrta do nejmladsiho a ten pak breci. Vcera uz toho bylo hodne. Mozna nejake erekce na slunci. Navic syn s neznameho duvodu hrozne smrdi. Sprchuju ho rano a vecer mezi tim ho nekolikrat myju a pokazde po wc ruce. A on stejne za chvilku prijde a smrdi takovym sladkym pachem. Jen on nikdo jiny. A nevim z ceho. Krev, moc, stolici ma v poradku. Mam pocit, ze jsem blazen.
 libik 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 7:56:59)
Rišulko, neumím ti poradit, ale chci ti říct, že mmj překrásně píšeš. Nebyla by to pro tebe cesta k úlevě?
Tvé zadání mě dojalo, je přes to všechno tak.. zralé, nádherné.
 ALL 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 12:56:42)
Ano, souhlasím. Je to moc hezky napsáno.
 Kudla2 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 8:13:07)
Rišulko, poradit neumím, ale jsi úžasná ~x~~x~~x~
 Source 


Re: Nedokážu, co se po mě chce 

(10.6.2016 8:16:57)
To já taky ne. Ani nechci. Medaili za dokonalost a vzornou matku přenechám dobrovolně někomu jinému. Když nemůžu, tak nemůžu, a nechci, udělám jen nezbytně nutné. Hodně sil přeju~;((
 Černá.Berta 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 8:31:27)
Rišulko, na férovku jsi mě rozbrečela. Přeji ti moc moc sil. Je to hrozně únavné.. a tak nefér. Je mi to moc lít, kruci, s tím PnP, do hajzlu, ať si to zkusí někdo .. přesně, jak píšeš.. Nezvládne být sám. Moje dcera je na tom líp, ale nepustí mě z domu. Je to hodně náročné, když odchází ona a já jsem doma, je to ok, to jde. Ale když má být doma ona, byť s hlídáním, sestrou.. prostě katastrofa. Takže vím, jak to je strašně strašně vyčerpávající. A mrzí mě to, opravdu. Drž se, holka, bude líp. Určitě.~;((
 Fren 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 8:40:56)
Rišulko, je to hodně smutné čtení,ale nebudu ti tady vysekávat poklony typu matka roku a super žena a já nevím co ještě, to je ti platné jak mrtvému zimník,když tobě prostě nezbývá nic jiného než bojovat~d~.

Při čtení tvého příspěvku a podobných si opravdu člověk vůbec neuvědomuje lehkost bytí,když jde vše a taky je, jak má být.

Zeptám se možná blbě, ale v této oblasti se nepohybuju - ty na syna opravdu nemáš žádný peníze z důvodu celodenní péče o něj?
Mám dobrou kamarádku z Olomouce, její dcera má dnes uz 28,ale taky je postižená - chodí sama,ale špatně, nasedání např. do SUV jí dělá velké problémy, proto si rodina musela koupit auto s nižším spodkem,at se při nastupování ona nepřizabije, nemůžou ji nechat jít např. samu ani vysypat odpadky před panelák; chodila na dopoledne - dojížděla - do nějaké školy pro tyto děti, samože musela jet mamka vždy s ní a po škole jí zase vyzvednout,takže nemohla být ani zaměstnaná,ale vím, že nějaký ten stupen uznaný tedy má a neni to úplně nejmenší částka.

Opravdu máš pěkný sloh,jak už tady taky někdo poznamenal, možná by ses dobře uchytila psaním sloupků a podobně pro časopisy a tak, nevím jinak jestli pracuješ nebo si nějak přivydělávás,ale tady v tomhle si evidentně dobrá a mohla bys díky tomu přijít jak k nějakým penízkům tak i na jiné myšlenky,což?
 Kafe 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 8:48:40)
Rišulko - to s těmi úkoly, že neví, jestli má či nemá, gumování, atd. dělala i má dcera, zcela zdravá. Naštěstí jí to už přešlo (ve 3. třídě). I tvůj malý, jak poroste, bude postupně dozrávat a to, co do něj vkládáš svojí péčí, se projeví. Jen to není hned a to čekání je frustrující. Ty si myslíš, že tvá činnost nenese plody, že je zbytečná, ale není. ~x~

Máš možnost dát ho na nějaký kroužek? Třeba nějaký sport, aby se rozhýbal? Co Sokol?
 Kafe 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 9:00:57)
A dle názvu tématu i usuzuji, že máš pocit, že selháváš a ten pocit asi bude pramenit od toho úředníka, který ti řekl, že všechno máš syna naučit ty a možná se ještě na tebe koukl tak, jako že syna zanedbáváš, ne? Myslím, že všichni rodiče nestandardních dětí již byli v situaci, kdy jim někdo řekl, že jejich dítě je zanedbané, a že jestli má nějaké problémy tak proto, že se mu nevěnují dostatečně. Já už se to naučila pouštět jedním uchem tam a druhým ven. Sama vím nejlépe, co se svým dítětem dělám. A ty určitě děláš dost. ~x~
 Persepolis 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 8:54:35)
Rišulko, holka zlatá, kéž bych ti uměla poradit. ~x~
 Hadice a hadi 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 8:56:43)
Ach jo, máš to těžký... Hrozně moc bych ti přála pořádnou dovolenou.
Jsi skvělá, zvládáš to bezvadně. ~x~
 11.8aaaaaaa16 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 9:15:41)
Přikláním se k názoru, že své krásné psaní o synkovi bys měla někde zúročit, přímo si myslím, že je to výzva, zkus o tom popřemýšlet.
A hlavu vzhůru - takovýhle velký propad většinou značí, že po pár dnech bude o hodně líp a synek Tě určitě překvapí nějakým pokrokem!
 Ruth 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 9:23:55)
Rišulko,
ten PnP žádej znova. Já vím, je to hrozná nespravedlnost a nebojím se říct i krutost od státu a přijde ti to únavné, ale - to nerozhodl moudrý stát, ale hloupý úředník, který o tom, co žiješ, nemá páru. On ti nemá právo říkat, že ho máš vše doučit, protože ty děláš maximum. Nikdo, nikdo jiný na světě by nedokázal víc. "co se po mně chce" - to je to, že někdo rozhodl s prstem v nose v kanceláři. Každá koruna je krůček k úlevě pro vás všechny. ~;((~;((~;((
 Adelinkaa 1 dítě. 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 9:27:36)
Vím o čem mluvíš Rišu, taky znám ten pocit marnosti, když koukám do očí toho svého schizojka, mnohny dost prázdného výrazu, když se někam zadívá a já úplně vnímám jak mu to v té hlavě šrotuje, ten hnusný hlasm, co ho pořád ničí přes všechny léky a terapie a kvůli kterému se stále vrací do léčebny, protože ho nutí dělat zlé věci.. nevím holka co jsme komu udělaly, že nám dal do vínku takovéto bolesti.
 Drop 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 9:41:46)
1. příspěvek na péči !!! /odvolání, správní soud a vyčerpat všechny možnosti/
2. stránky na sociální síti, nějaký konto, které ti finančně pomůže
3. dej mu prostor a čas, i on to má těžký, nechtěj po něm nemožné
4. pevně daný prostor a čas pro sebe a svůj vlastní osobní život

i po sobě toho chceš moc, zvolni i ty tempo a nároky - ale peníze!!!musíš mít peníze, bez těch tohle nejde vůbec!
 Drop 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 9:45:17)
ještě mě napadá to už nejsou ty limity od zdravotní pojišťovny, kolik může člověk maximálně ročně platit?

Jinak žádost na pojišťovnu, aby v tomto odůvodněním případě upustila od doplatku na léky pro dítě. Když zamítnou tak se odvolat. Ty jo - nebude mít ředitel pojišťovny několika-milionové odměny čtvrtletně s Ty nebudeš své peníze, které potřebuješ na péči o syna utrácet za léky, bez kterých nemůže být.~q~
 Lassiesevrací 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 9:55:08)
Commer, tvoje rady davaji smysl, ale jdou trochu proti sobe. Jit do boje za PnP se neslucuje s doporucenim "zvolnit". To je samostatny projekt.
Vim, o cem pisu. Zaloba nam u soudu lezi od srpna a znovuposuzovani jsme prave ted, tak cekam, co prijde.

Vubec nemam pocit, ze by Risulka na syna tlacila nebo od nej zadala nemozne. Naopak, jeji laskavost a trpelivost je do oci bijici. To ja treba nemam. Jsem cholerik, takze si neumim predstavit takovou peci.

Risulko, odkud jsi? Alespon region...
 Drop 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 10:40:08)
vím ~d~, zase když vybojuje peníze nebude mít tolik stresu s přemýšlením kolik zase zaplatí v lékárně
nechápu proč ještě Parlamentem neprošlo, že léky pro děti zdarma!!!
 Lassiesevrací 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 10:50:26)
KDYZ vybojuje. I u krajskych posudkaru jsou vetsinou lidi, co nemaji vubec predstavu.
Treba muj syn vypada zdravy. Ma trochu barvu Ninja zelvy, ale je aktivni, leze pres ploty, po stromech. Zase nema vydrz. A kdyz sunda triko, je jasny, ze do zdravyho ditete ma daleko. Ale posudkari jsou mimozemstani. Nekteri arogantni a povyseni. Chovaji se, jako by ti meli davat sve penize a to jeste proto, ze se ti jen nechce pracovat a svadis to na dite.

PnP by mohla byt samostatna sekce. Tomu proste neuveris. Pak bys pochopila, proc to tolik rodicu proste vzda. Pritom kazdej druhej podnikatel v SUV parkuje na vozickarich. Kde berou ztp, to netusim.
 Drop 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 10:54:41)
taky jsem měla dítě dlouhodobě zdravotně postižené, my jsme zase byli ten případ, že posudek a všechno dopadlo ve prospěch náš, ale na PnP jsme neměli nárok, protože manžel pracoval v Německu
 Ridwen2 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 9:44:29)
Držím palce, máš to těžké. Ale na druhou stranu: je hodnej, snaží se zavděčit, dělá, co může. Podle toho, co píšeš, mu dělá potíže porozumění řeči - ztrácí pozornost, zájem, snaží se udělat všechno pro to, aby na něj lidi přestali mluvit.Požadavky, které nedokáže splnit, ho stresují. Zkoušela jsi obrázkové systémy? Laminátové kartičky, třeba na tu sebeobsluhu? S piktogramy přesného postupu, co dělat při koupání, při oblékání, a tak? A ještě mě napadá, není u vás nějaký odborník, který by s ním dlouhodobě pracoval a učil ho soustředění na úkol, řešení nějakého problému a tak? Abys nemusela dělat všechno sama? Třeba v SPC? Nebo nějaký klinický psycholog? Osobně bych si vybrala jednu věc, která ti leze na nervy nejvíc, a zkusila zapracovat na ní. A rozhodně to je na přeposouzení nároku na PnP. Jo, a snížit nároky je dobrá rada - na sebe i na něj.
 Firenza 


Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 11:00:28)
ale vždyt´to dokazuješ každý den. :-)

Moje dítě nemá žádnou diagnozu myslím že to je standardní dítě, přesto na něj sedí velice mnoho z tvého popisu:
v deseti letech :
hledí do dálky, ~2~ , úkoly žádné nemají, svůj zápis v notýsku nikdy po sobě nepřečte, při jídle u něj musím sedět a pobízet, nikdy si žádné své povinnosti nesplní sám a dobrovolně. Osvojit si novou dovednost mu trvá 2X déle než ostatním dětem. Domlouvání a tresty po něm stečou jako voda. Nikde nechce zůstat sám , takže jej mám pořád za zadkem. Pro věci, které jej baví ( např. stavebnice )se dokáže nadchnout a věnovat jim hodiny soustředěné práce ~z~
Někdy je to na nervy, ale po několika krizích jsem se s jeho osobností v podstatě sžila a čím jsem starší a potkala jsem se v životě s mnoha lidmi pracovně i soukromně..... vidím že v životě spokojený a úspěšný člověk není nutně jako podle šablony jedničkář a juniorský misr republiky v krasobruslení......
v tento moment si POVINNĚ zajisti nějakou formu duševní hygieny ....kešky, běhání, jóga, veganské recepty, prodej ručních prací na Fleru, pravidelné cappuccino s kamarádkou, cokoliv. Najít pravidelně ten moment, který tě nabije zpátky energií a zároveň uvolní stres.
Přeji mnoho štěstí

Musíš
 Drop 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 11:03:22)
Firenzo, to jsem chtěla taky napsat, kromě jiného to sedí i na dost velkou část dospělých.
 kreditka 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 11:01:02)
Klobouk dolů, před tebou... když to tak čtu moje problémy s dětmi jsou proti tvým banální a přesto mám kolikrát nervy nadranc...~;((
 Carollyn 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 11:06:04)
Rišulko, máš můj obdiv a respekt! S autisty nemám sice přímou zkušenost, ale jednak jsem něco četla a jednak jsem v dětství byla také trochu mimoň, takže maličko tuším, jak asi Tvému synovi je. Autisté nechápou abstraktní příkazy. Co je pro nás jasné, pro ně je abstraktní, i když to vypadá, že jasněji už to říci nejde. Jde, musí se na to ale skutečně krůček po krůčku.. Třeba ty ponožky na křesle, on prostě dojde k tomu křesle, kde nejsou a nechápe, že můžou být na druhém, maminka řekla, na křesle, tam nic, tak panika, zmatek, pocit selhání, všechno je špatně. Musíš říct - jdi do obýváku a na křesle pod oknem je prádlo, nahoře jsou ponožky, vezmi je všechny a dones je sem do pokojíčku ke mně. Prostě trénovat ty situace skutečně polopatisticky, sice chápu, že by v mnoha případech bylo rychlejší to udělat sama, ale jde o to trénování. Třeba to nezvládne na x pokusů, ale na pokus xy se to už povede, zajede si to a bude vědět, co s tou situací dělat. Stejně tak využij toho, že má pevný řád, že ve 21 už spí. Prostě si udělej hodinku sama pro sebe, koukej na hloupý seriál, čti naučnou literaturu, koukej z okna, prostě cokoliv, u toho si dej třeba čaj nebo kakao, prostě si udělej malý rituál, na který se budeš těšit, u kterého vypneš. Pokud se zapojuje babička i otec, tak fajn, zkus třeba zavést po domluvě s nimi dvě odpoledne v týdnu, kdy si ho vezmou a půjdou někam ven a ty nebudeš opět dělat NIC, jenom relaxovat. Pokud by se podařil i víkend, třeba jeden v měsíci, tak by to bylo ještě lepší. Zkus třeba s malým zavést rituál, že půjdete každý večer na procházku, ona se venku také vyčistí hlava. To jsou jenom takové návrhy od stolu, vím, že v reálu to je asi všechno mnohem, mnohem těžší, ale třeba něco z toho se bude dát použít ~x~!
 MrakovaK 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 12:04:16)
jak píše Líza, kluk má obrovské štěstí, že tě má, milující maminku. ~;((~s~
 ALL 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 12:50:23)
Nejsi nemožná, nejsi neschopná. Jsi naprosto úžasná!! ~;((
 Danyse 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 12:52:05)
Rišulko, i mě tvé vypsání dostalo do kolen, jsi úžasná i když se teď cítíš jinak. Nikdo kdo nezažil, nemůže pochopit ty pocity, kterými procházíš. Krásně píšeš, máš můj obrovský obdiv. ~;((
 simiki+koťátko 03/07 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 14:43:24)
1) ~x~~x~~x~~x~~x~~x~~x~~x~~x~~x~~x~~x~~x~

2) zkus eye q, důsledně, u nás není nic z toho a ani to není vážné, ale pomohlo nám to hodně a když při vynechání tak jsem viděla ten rozdíl, co by bylo kdybychom nebraly

3) nádherně píšeš, nemáš nějaký blog? moc pěkně se čteš
 splechtulka & M+J+R 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 18:55:29)
U nás žádný efekt, vyhozený peníze.
 rišulka 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 16:00:39)
Děkuju vám všem!
Krom trpělivosti jste mi moc neporadily, ale ta účast, ta se hlavně počítá :) Potěšily jste mě moc. Dnes už to nevidím tak černě prostě jedem dál.

Taky je hodně poznat, kdo s takovými mimoňky žije nebo nějak má k nim blízko. Moc pěkně psala Czeperka - vážím si toho, že se podělila. A má pravdu, v těch dětech je nějaké kouzlo, na jednu stranu je tu ta závislost, na druhou ta nevinnost, věčné dětství, přítulnost a obrovské srdíčko..

S posudkovými to je těžké. Autismus je teď hodně propíraný, má velkou podporu, každý už ví, co to je, vznikají organizace a kluby. LPK však pořád vidí jen to, že tyhle děti chodí, mluví, do hlavy jim nikdo nevidí, a oni jsou tak zavaleni, to je fuk, celý ten systém je úplně blbě, to hodnocení bodů často neodpovídá skutečným možnostem jednotlivých lidí - člověk bez nohy s berlema dojde na záchod, okoupe se, obleče se, tak je podle nich ok, děcko "bez hlavy", není na něm nic vidět, poznat, je taky ok, ženské po onko operacích, jsou ok atd.
Co na tom spraví ta půlhodina, kdy ho uvidí? Každý má rád zájem, umím si představit, jak se usmívá a sice jednoslovně, ale přesto odpovídá na otázky.
Nadto si myslím, že u něj není ten autismus v popředí, horší ta mentálka a ty oči (plus epi, adhd, dysfázie) - léky, brýlky máte, s tím se nedá nic dělat, tečka, péče, dopomoc je normální, vždyť je to děcko. Tak nějak. Zkusíme znovu, to ano, ale jak už jsem psala, nemám nic v ruce, i doktoři nás v tom nechali plavat, další návštěvy až v lednu.
Na pojišťovně se zeptám, co se do toho limitu počítá.
Možná by bylo rozumnější ten systém přehodnotit, místo příspěvků na péči spíš hradit přímo tu léčbu, stejně je to nakonec na úhradů těch léků, domovů, ústavů a různých terapií nebo programů, na kterých se nabalují potřebné, ale i pofiderní organizace - ale od toho tu nejsem.

EyeQ, Encephabol, pyridoxin a pod - zkoušeli jsme, bez efektu, jen plno peněz a nadějí v pytli.

Nějaké psaní - díky moc všem, co to zmínili, pochvala potěšila, ale popravdě si neumím představit, jak to uchopit..
 Alraune 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 16:20:09)
Myslím, že bez ohledu na to, jak rychle nebo pomalu se bude chlapeček lepšit či horšit, ty potřebuješ pomoc pro sebe, aby ses o něj mohla starat.

Máš nějakého psychologa, někoho, kdo to pomůže zrelaxovat, rozklíčovat pocity, atd.? Protože nejsi jen Ríšova matka, jsi samostatná bytost, která taky potřebuje pomoci, nejsi jen k tomu, abys sloužila. Když se zhroutíš, nebude to koruna hrdinství, bude to prostě, jako když zbytečně uschne zdravý strom. Smutné a pro tvého syna tragédie.

Neptej se jen, jak na něj. Důležité je, abys taky věděla, jak na sebe.
 Merylin5 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 18:21:18)
Souhlasím, potřebuješ pomoc hlavně pro sebe. Tvůj syn se bude vyvíjet podle sebe, bez ohledu na to, jak moc se tím budeš nebo nebudeš trápit.

Já mám asi tendence být tvrdá, ale přijde mi smutné, jak moc se ho snažíš nacpat do normálních kategorií, udělat z něj ""normálního"" člověka. Někdy je dobré respektovat přírodu a nechat ho žít svým životem, který je stejně hodnotný, jako nás ostatních. Já dělám asistentku autistovi a řekla bych, že tohle je jediná dobrá cesta, naprosto respektovat jeho možnosti a pomoct mu k životu, kterého je schopen, a nevnášet tam svoje představy.
 Lassiesevrací 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 18:48:14)
Myslím, že Rišulka je výborná máma a že se ho nesnaží nikam vecpat. Je prostě vyšťavená. Ona nedělá synovi asistentku, ona je s ním pořád.
 Alraune 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 21:05:20)
Vyšťavená je určitě. Je to nebezpečný.
 Lassiesevrací 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 18:58:13)
Četla jsem to ještě jednou, opravdu nevím, kde vidíte snahu Rišulky dítě někam zapasovat.
Není to ani snadné. Představte si to. Na sociálce říkají "naučte ho to". Další říkají "nech ho, ať jede svým tempem". Nemám zkušenosti s mentálně postiženým dítětem, ale tuším, že to bude podobné, jako se zdravotně postiženým. A to v následující věci. Matky, které s dětmi dřou, ať už rhb, grafomotoriku, Vojtu, sedí s ním u jídla, pilují speciální diety...cokoliv, se velmi podílejí na tom, že jejich děti většinou mívají náskok před dětmi s podobným problémem(diagnózou), kterým se nevěnuje nikdo a nechává je tzv. žít. Někteří rodiče přes prognózy lékařů rozchodili své děti, jiní je naučili větší samostatnosti, další děti si aplikují růstový hormon od šesti let, protože rodiče je to učili a věnovali tomu nemálo času. Kvůli budoucnosti těch dětí.
Ve finále takové dobře "trénovaníé" dítě nedostane PnP, protože zásluhou rodičů je na tom lépe(ale třeba jen momentálně), děti zvládají hodně věcí bez pomoci a tím pádem mají rodiče smůlu. Takto má kamarádka přišla o PnP na syna diabetika. A to i přes to, že se synem musí pořád být, měří mu v noci glykemii(on se nevzbudí), vymýšlí recepty a já nevím, co ještě. Je to samoživitelka.
 Pam-pela 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 13:15:56)
....ale jo, ono to tam lehounce naznačené je..."táta problém nemá, nevidí to, nemá srovnání s jinými dětmi"....asi ho bere takového, jaký je.
O tom to asi bude. Brát ho takového, jaký je, nesnažit se ho přetáhnout přes jeho limity, které jsou V TUTO chvíli dané, budou se určitě posouvat.

V textu je i napsané - "Když ho necháte v klidu, čučí na hodiny na zdi v kuchyni a něco si prozpěvuje, nebo leží v těch svých atlasech a pak kreslí mapy, každý den, 7,12, furt dokola"
Já tam vidím - pokud ho nechám ve své blízkosti, nechám ho dělat věci podle něj, je spokojený ve svém světě, zpívá si...Má svůj svět, který "běžný" člověk nevidí...nevnímá. Oč je ale horší, než ten "náš"?

Nakolik se dá takový člověk předělat, nakolik ho člověk naučí "normálnosti"...a co je vlastně normální?

Ta soustředěná pozornost a tlak byť v dobré víře (pokud bych byla v kůži nestandardního člověka) by mně vadila, vyvolávala by ve mně úzkost a samozřejmě by vznikal ode mne protitlak. Nebo útěk.

Možná by to vyřešilo obrácení pozornosti maminky I jinam, k sobě, eventuálně k dalšímu dítěti a tak...

Na druhou stranu vůbec nevím, zda bych tuto péči, nadhled a přijetí zvládla já...asi je to prvotně právě o přijetí situace a člověka, jaký je.
Něco se dá změnit, něco ne...to, co se nedá změnit, mě v minulosti hodně děsilo. Asi i proto, že nejsem vhodná osoba, mi "osud" takové dítě nenadělil...
Takže já mám ke všem takovým rodičům, co trpělivě a neúnavně den co den ukusují kusy sebe pro děcko, respekt a úctu. Ten vztah je tam strašně těsný a možná nikdy nekončící...
Určitě bych tedy hledala pomoc pro sebe (aby mi ty kusy nechyběly), aby mi to někdo pomohl zpracovat, přijmout, držet si aspoň malý nadhled, abych tou situací nebyla plně pohlcená...jenže dopracovat se k tomu je dlouhá cesta, to už na sobě znám z jiných vlastních zkušeností.

Z jiného pohledu - já třeba mám nějaké výhrady k přístupům Dr. Elekové, ale zas vím, že má poměrně dobré výsledky ohledně úpravy stravy a dalších věcí (zrovna včera jsem mluvila s paní o pkrocích u nich doma)...osobně bych zkusila i tuhle "alternativní" cestu...prostě změnit to, co by změnit šlo zvnějšku.
O autismu píše i prof. Strunecká ve své knize a v přednáškách - např. http://www.strunecka.cz/knihy/Premuzeme-autizmus-7/
Píšu to, co bych udělala já (nic neradím :-))...nebo to, co dělám, když máme doma nějaký problém. Ale bohužel to není zadarmo a pro toho, který počítá každou korunku, je leccos téměř nedostupné.
A taky - že plné "vyléčení" někdy není možné, jde jen zlepšit zdravotní stav na nejlepší možnou míru. na ty hranice toho kterého člověka.

Přeju Rišulce a Ríšovi hodně sil a i přes to, jak to je, hodně vnitřní radosti a štěstí...a pokud k tomu existuje cesta, abyste ji spolu našli.

 Pam-pela 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 13:29:12)
No a ještě bych si asi ujasnila - nebo teda spíš to takhle opravdu dělám u sebe - KDO po mně co chce...když mám pocit, že SE po mně chce něco, co mám pocit, že nezvládám. Co se skrývá za slůvkem SE...někdy tam nejsou cizí lidi, ale jen moje očekávání, moje nároky sama na sebe...můj pocit selhání. A s tím už můžu pracovat.
něco je prostě zvenčí a něco je zevnitř...a nejhorší pro mě je, když se to spojí do bludného kruhu, kdy jedno ovlivňuje druhé...a je to nekončící kolotoč.
 Lassiesevrací 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 15:01:48)
"....ale jo, ono to tam lehounce naznačené je..."táta problém nemá, nevidí to, nemá srovnání s jinými dětmi"....asi ho bere takového, jaký je.
O tom to asi bude. Brát ho takového, jaký je, nesnažit se ho přetáhnout přes jeho limity, které jsou V TUTO chvíli dané, budou se určitě posouvat."

To nevím. Mně to připadá jako běžné chování otce, který si to prostě vše ulehčuje, tak ho "bere jaký je". Tak se chovají mnozí jiní, úkoly, školu, hygienu atp. přenechají na matkách a oni jsou jen na tu zábavu, volnost a toleranci. Co se jeho limitů týče, tak ty nikdo nezná. Nikdo nevíme, kam se dá zajít. Syn určité limity taky přesáhl a taky jsme šli hlavou proti zdi, tedy proti názorům kapacit v oboru. Dokud Rišulka má nadhled, dokáže se udržet, dítě obejmout, nevystartovat, tak za mě má 1*. Já to neumím a dost mě to mrzí.
 Pam-pela 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 15:17:14)
Lassie, však to tak píšu - já nevím, zda bych to uměla....a jestli bych to uměla "líp", než Rišulka, to dokonce silně pochybuju, spíš si myslím, že bych to nezvládla. Ale prostě nevím, neznám tu situaci, nebyla jsem v ní.
Takže mám respekt a ten příspěvek nebyl o kritice...spíš zamyšlení.

Byla jsem ale zase v jiných, taky dlouhodobě nevyhovujících situacích. Myslím, že je to hlavně o tom, že je to dlouhodobý zápřah, jakoby nekonečný a možná se člověku i zdá, že je bez východiska.
A vím, že jsem se často snažila nacpat situace a lidi tam, kde MNĚ to připadalo nejlepší, jenže ty limity tam prostě byly - měli je jak lidi, tak i situace. Bylo to vyčerpávající pro všechny...a dlouhodobě neudržitelné.
Neznamená to, že by měla chybět snaha...je spíš asi dobrý vědět, co a jak měnit a co přijmout, tohle je podle mne a i pro mne (a jak pozoruju okolí, i pro druhé) velmi těžké.

Když někomu něco chybí fyzicky, okolí svým způsobem pochopí, že pokud to není - neexistuje, nemůže to ten člověk požívat tak, jak to používají ti, co to mají.
Pokud něco chybí nebo přebývá v mozku a člověk vlastně vypadá "normálně", je těžké si uvědomit, že ten člověk má taky něco jinak...a že má taky svoje hranice, přes které se v dané chvíli nedostane...ale může se dostat třebas bez síly za týden, za měsíc.

S tatínkem nevím, neznám ho, je o něm zmíněno v jedné větě. Ale pokud se stará a taky pečuje (byť po svém), je dobře, že dokáže synka přijmout, myslím - musí to být určitá úleva i pro dítě.
Spousta otců před problémy zdrhne úplně.

Prostě každý se snaží, jak umí...
A zachraňovat člověk beztak musí nejdřív sebe...ta poučka s dýchacími přístroji v letadle je stále platná...zrovna předevčírem jsem ji slyšela od své dr. :-) na mou adresu :-). Přitom ji znám velmi dobře...ale ten nadhled :-).


 Lefff 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 18:31:57)
...a já tu včera bouchla jak saze a brečela nad svými malichernými problémy...

Rišulko,
jsi obdivuhodná ženská ~x~
 Ananta 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 18:59:00)
Strašně tě obdivuju, to ti ale nepomůže. Já bych to nedala, prostě bych to nedala. To co zažíváš jsou nějaké svaté dimenze na které dosáhnou jen někteří. Hodně sil přeji ~;((~;((
 Ananta 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 19:05:26)
Jo a taky jsem přesvědčená, že bys měla myslet sama na sebe, jenže to chce dost peněz, tam nestačí jen psycholog, ale vypadnout z toho stereotypu, zaplatit si hlídání na pár dní atp. Respitní péče v čr není, nebo nějaký stacionář týdenní alespoň na čas? Nejsi stroj.
 Dobra1 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(10.6.2016 21:49:38)
Proti posudku se odvolej. Těch málo bodů je celkem standart, na všechny je tlak shora, aby se dávalo co nejmíň. Trvej na návštěvě těch, co posuzují, ať všechno vidí, nech to co nejvíc na nich.
Někdy je potřeba se odvolávat pořád výš a výš, třeba až na ministerstvo. Kdo to nevzdá, většinou z toho státu nakonec něco dostane.
 Jarmilka. 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 17:51:34)
Chápu tě. Ty pocity znám. Mám dom takový vzorek ve věku 4 let a směřujeme na podobný vývoj. Je krásný jak andílek a když spí a vypadá tak klidně a chytře a "normálně", mám chuť jím zatřást, prober se, prober se, Toníku, zapni mozek! Teď čekám třetí a hlavní úkol bude zabránit Toníkovi, aby sestřičku zabil.
 Ruth 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 17:57:45)
Jarmilko,
"je láska silnější než nenávist"
~s~
vy to dáte. nic jiného mě nenapadá.
 Jarmilka. 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:05:13)
Ruth, tak jasně :-) jen je děsivý, jak je život neúnavnej, když tu není. Je teď poprvé na týden pryč, já v 8. měsíci lítám třeba 6 hodin po městě a pak vařím večeři a do noci nemůžu usnout, kolik mám energie, když tu není. Akorát pak do noci nespím, že mi je po něm smutno a už aby tu byl. Pak ti dochází, jakej nářez to je a to jsou mu teprv čtyři! Tak chápu, že v devíti a ještě se školou to musí být prostě výcuc energie jak prase... I když ho miluješ celým srdcem i hlavou, na únavu (až vyhoření) to vliv nemá.
 Ruth 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:20:54)
Jarmilko,
nemám ani páru, jak to zvládáte.
Ty. Rišulka. Šplechtulka. I jiné.
Ale trochu tuším.
Narodí se holčička. Budete všichni šťastni. Chlapčekovi /po slovensky/ to přinese radost. Bude starší brácha. Co když je to ten "šém", který potřebuje? Bude ji milovat. Ona v něm najde jistotu lásky, takovou, kterou děti nachází, když mají kliku, u někoho.~s~~;((
 Jarmilka. 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:26:20)
Ruth, já to vím, a taky to tak cítím, Toník potřebuje nás a my jeho 💙 ale stejně by se občas člověk posr... ~:-D
 Jarmilka. 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:30:48)
Jinak tady jsem trochu psala o tom zvládání. Pokračování bude koncem června, level dva :-)

http://psychologbohnice.blog.cz/1510/jine-dite-mentalni-postizeni
 rišulka 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:42:35)
Holky, to je pěkné, jak to udržujete..

Lassie - děkuju za zastání!!
já si fakt nestěžuju, ten tlak je zvenku, kdo nezná, neumí si představit, denně tisíc situací, kdy automaticky děláte něco jako s tříletým děckem - a na lidi kašlu - ale večer jsem fakt unavená a roztrpčená, to asi, a říkám si, vždyť v těch devíti letech by mohl sám to a to. A k tomu se mi vynoří ti lidi - naštěstí celkem pozitivní, případně lítostivé - sousedka ve výtahu, taková bábinka, co moc nikam nechodí, říkala - vy jste tak hodná maminka, já vás sleduju, jak jste pořád spolu (on i v tom výtahu mě drží za ruku) - nebo úsměvy, případně malé trefy do Ríši ve škole - ještěže máš tu maminku! - to nejsou útoky (krom těch pablbů na soc), ale navečer je to prostě lítost a bezmoc. Tady musím zmínit - on je spokojený, nevadí mu to, nevadí mu nic, podle něj je vše v pořádku, naštěstí to nevnímá jako nějaký deficit nebo co.

Nevím už, kdo se ptal - jsme z Ostravy.
Na Lenince je dnes Cirkulum, Ríša u mamky, šli jsme spolu, nechce mezi lidi, stačil mu džus a koláček v cukrárně a pusinka od maminky. Prošla jsem se domů, jsem sama a s vámi. Ráno jsem sadila kytky a mám tu pohodu s koťátkem :)
Chtěla jsem radu, ne si stěžovat. Už jsem zas odpočatá a těším se, jak zítra budeme spolu.

 Ruth 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 19:07:50)
Rišulko,
prosím, ať v té směsi nezanikne, co psala Alraune.
 rišulka 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 20:22:23)
Ruth, nejsem si jistá, co myslíš.
- abych myslela na sebe?
- to v tom kolotoči moc lehce nejde, což může znít jako výmluva, ale popravdě, ono se to všechno zvrtlo najednou, jak už to tak bývá - rozvod a problémy s klukem byly načasovány přibližně stejně, tehdy se z obou důvodů k nám lidi začali obracet zády a vznikla jakási izolace, která trvá. Mám dva přátele, jejich rodiny nás však neakceptují, takže náš kontakt je dost omezený. Lidi ze školky se rozprchli a mají za to, že jsme vytíženi a nechtějí nás "obtěžovat". Ve škole jsme přespolní, ale snad časem děti Ríšu zapojí, protože ho tam mají rádi :)
- chodíme jednou týdně do klubu pro autíky, děcka mají hernu a terapii na bubnech nebo arte a mamky si povídají, je to fajn, dokonce s nimi zkusíme příměstský tábor
- sama za sebe - mám dost osamělou práci, udělám svoje a jdu. Hodně čtu, učím se šít, po nocích zpracovávám texty na pc (moje ne).

- psycholog nebo nějaká terapie, to je nesmysl, sev. Morava je tvrdý kraj, tady má každý nějaké problémy - a platit za to, že se vypovídám? No jednou jsem chodila - paní mi řekla, že jsem hodně otevřená, že dovedu věci označit pravým jménem, že si poradím.. Za to fakt platit nemusím - a tak mám na tohle tu maminku, tak je nej!
 Ruth 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 20:46:15)
Rišulko,
můžu ti odpovědět složitě na první otázku?
ANO.
Musíš se zachovat sama sobě, vydržet, nejen přežít, žít.
Narozením kluka, i když vyžaduje obrovskou péči, se z tebe nestal on. Jsi dál Anička, nebo Maruška. Nebo Pavlínka.
Roky poplynou, ať se to komu líbí nebo ne. Ríša tě bude potřebovat i za deset let. V podstatě mu bude jedno, v jaké budeš formě, ale to každému dítěti. Jde o to, abys byla.
On je v tom všem asi nějakej smysl, na který si netroufám. Dáme si červené?
 rišulka 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 21:08:56)
ok, červené je dobrá volba :)
 Martina, 3 synové 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 21:20:57)
dobrá volba

Můžu si dát s váma? Na tvůj nadhled, Rišulko! ~s~
 Ruth 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 21:36:03)
Ty vždy, Martino!
Nepila jsem dlouho v tak příjemné společnosti.
Sice mám na stole kafe, ale jinak...jako by se stalo! Zvu vás, obě! Příští sobotu ho koupím!~:-D
 rišulka 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 21:37:33)
Martino, jen si dej, jsi vítána!
 Martuška 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 17:57:56)
Jarmilko a ten starsi klucik je ok? Myslela jsem, ze ten ma nejaky vyvojovy problem a on je to ten mladsi. Pamatuju si predloni, jak byli na Meziplotech krasne sladeni:-)
Letos jsem vas zahlidla zase a Tobe to neuveritelne sluselo a strasne z vas vsech vyrazovala nejakanevim..asi pohoda, laska :-)
Ale kocar pro mladsiho me prave zmatl.
Moc vseho dobreho pro holcicku preju. Bude to uz konecne ta Anezka? :-D
 Jarmilka. 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:14:48)
Martuško!!! Že do mě nešťouchneš! Tak příště už určitě, jo?
Děkuju, no starší má dysfázii, ale je moc chytrý a takový zlatíčko, a vyrovnává se, za pár let nebude poznat, že byl jiný. A má geniální paměť! A mladší středně těžká MR a možná autismus navrch. Třetí snad bude v pořádku, no obměnila jsem 50,% genofondu - jestli jsem zářila, tak opravdu tou láskou, před šesti nedělemi jsem se vdávala, už mám po svém boku anděla. 💙 A Anežka to nebude! Vybrala si jméno Lila!
 Martuška 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:54:57)
Ty mas novyho partnera? Tybrdo, nic nevim. Teda to je jasny celkem, ze nevim. Ale moc gratuluju. A to smekam pred borcem, co vypada tak spokojene i s "cizima" detma?

 Jarmilka. 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 19:22:16)
Co cizíma, těma mýma výplodkama ~t~ nojo, manželství se po druhém synovi prudce zvrtlo směr peklo. Když byly menšímu dva, ukončila jsem ho s pocitem, že cokoliv, jen ne další den stejně. Přes Vánoce a v zimě mne podržely ženský právě z Rodiny - jen v reálu. Proto jsem za Rodinu navždy ráda. No a pak jsem potkala dlouholetého kamaráda jedné z nich, když jsme šly do ZOO a bylo ~:-D druhé setkání byla osudová náhoda a prostě to první rande ještě neskončilo. Kluky přijal v podstatě s tím, že u nich na vesnici byl taky vždycky někdo divnej a že to je normální ~t~ a tak jsme se po mém rozvodu rozhodli ještě zkusit holčičku, protože sice jsme s klukama rodina, ale tátu mají a on by chtěl být tátou. Tak to ve zkratce conse deplo ty dva roky, co sem moc nechodím :-)
 rišulka 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 20:04:09)
Jarmilko, choď teda víc - ať to pak nejsou takové šoky :)
A gratuluju!
 Lassiesevrací 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 20:19:16)
Jarmilko, moc ti to přeju. Já tě, po pravdě, taky viděla, na fb u jedné naší společně přítelkyně. A opravdu jsi zářila a byla krásná. Tedy, počítám, že pořád jsi.
 Kafe 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:01:30)
Na základce jsem měla spolužáka, takového mimoně a po fyzické stránce děsně dřevěného, křečovitého. Moc se nesocializoval, na VŠ nebydlel na koleji, ale v podnájmu u svého profesora, apod.. Na setkání třídy po 20 letech přišel - elegán schopný vést normální konverzaci, uvolněný. Jediná věc, která na něm byla divná bylo, že mluvil velmi spisovně. Pracuje někde na ministerstvu. Co vím, tak se mu jeho rodiče, zejména maminka, hodně věnovali. Očividně to přineslo své ovoce.
 Ruth 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:08:31)
Ou džízis, Fox, ty jsi má spolužačka, virtuální, mám úplně stejný zážitek ze setkání po dvaceti letech...stejný spolužák...
 Jarmilka. 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 18:15:35)
Hustý!
 Kafe 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 19:09:27)
Ruth - ~:-D
 Míša+1 :-) 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(11.6.2016 21:57:56)
Rišulko,on je jiný a musíš se s tím smířit.:-) Nikdy nebude,jako zdravé děti,nemůže za to.Vždy bude mít svá specifika,půjde to nahoru,dolů.Jsi jen vyčerpaná tak, jako každá máma jiného dítěte.Snaž se ho co nejvíce podpořit v jinakosti,on za to nemůže.A hlavně se s tím musíš smířit,že je jiný.Klidně napiš,my jsme si prošli peklem,teď poslední 3 měsíce.:(
 Martina+08+11 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(12.6.2016 19:30:34)
Už kdysi jsem ti poradila jednu věc a udělám to znova.V prvé řadě ty sama se musíš smířit s faktem,že Riška bohužel nikdy standardní dítě nebude.Až to příjmeš sama v sobě,tak navštívit dobrého psychiatra a psychologa (Matýs píše úžasné zprávy pro posudkové) a vychrlit na ně,co opravdu nezvládá.A další věc je ten relax.Já už jsem bez chlapa,v práci jedu nadoraz,ale peníze jsou třeba,dám děti i na celý víkend babičce na chalupu a všichni jsme spokojeni.Babička je ráda,že je s dětmi,oni že jsou s ní a mohou ji využívat a já prostě relaxuju.Zajdu si na pivo,dám do pucu celý byt,atd.
 Marcela a 3 


Re: Nedokážu, co se po mně chce 

(16.9.2016 8:45:45)
Krásný, smutný, ty jsi s ním sama? Já mám desetiletého s ADHD, je v páté třídě, třetím rokem má asistentku(pravda už třetí, ale teď je to snad konečně to pravé). Je to někdy boj, ale to co popisuješ s Ríšou, si popravdě neumím ani představit. Já už bych byla někde na uzavřeném oddělení. Drž se, snad to časem bude lepší.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.