| Binturongg | 
 |
(18.2.2013 11:06:20)
Ideálně v Čechách...
Jen do těch severních to máme daleko 
Jde o to, že nevím, zda bych pro syna potřebovala logopeda specialistu na němé děti, které nemluví vůbec (tím "vůbec" myslím vůbec - ne že něco řekne, ale je mi to málo ), nebo zda mám začít u nějakého "všeobecného."
Syn je ve 3,5 letech na mentální úrovni cca roku a půl, takže pochopitelně nespolupracuje...
Neformální setkání rodičů s doporučenou logopedkou, mě poměrně dost zklamalo - tam prostě nejdu
A ještě dotaz - před objednáním k logopedovi je třeba foniatrie?
|
| Evžíček | 
|
(18.2.2013 11:12:37)
Byli jste u psychologa? Moji synové-dysfatici-zacali hodně pozdě a logopedku mi doporučila psycholožka,která je diagnostikována
|
| Evžíček |
|
(18.2.2013 11:13:49)
Diagnostikovala
|
|
| Binturongg |
|
(18.2.2013 14:39:05)
Evžíčku - dětský psycholog je má matka, a aby neléčila vlastní rodinu, byli jsme 2x i u báječné psycho, ale zatím jsme se nic extra nedozvěděli 
|
|
|
| babiki | 
|
(18.2.2013 11:22:10)
Bin potrebujes logopedku zkusenou v oblasti neverbalnich deti. Maly potrebuje mit pasivni zasobu aby mohl zacit mluvit - takze na tomhle se musi makat. Jak je na tom jinak s komunikaci, jak si rekne o jidlo, ukazuje, nebo sleduje ocima a krici? Kdyz si hrajete ma uz sdilenou pozornost? Na tomhle vsem by logopedka mela pracovat. Ja vzdy hledam dle doporuceni ostatnich rodicu co maji podobne deti. Nas prcek teda uz trochu mluvi ale jinak je taky na urovni tak 18 mesicu - ale on ma problemy i s koordinaci,rovnovahou ( dyspraxie) a jidlem, takze makame na vsem najednou.
|
| Binturongg |
|
(18.2.2013 14:47:36)
Babiki - jde o syndrom Phelam McDermid - ví se o tom houbeles, odborníci vychází jen z informací, které nasbírali genetici z celého světa - takže je celá věda postavená na genetickém rozboru a kazuistikách.
Všechny tyto děti trpí hypotonií, která se logicky týká i mluvidel a "žvýkadel" - dodnes mi neukousne a nerozkouše třeba mrkev. I s jablkem má potíže (zato biftek nepustí, to by mu šlo  )
Vysoké procento těchto dětí trpí autismem, ale to se zatím nikomu nezdá. Jsme už skoro rok objednaní do APLY, zatím nic.
Problém je, že kluk neukazuje a neopakuje.
Komunikuje křikem a různými zvuky + když něco chce, přinese mi to, pokud může. Pasívní slovní zásoba celkem ujde.
Na radu rané péče chci začít s piktogramy-fotkami, na něž dobře reaguje.
Zkusím taky dát 4-5 znaků a snažit se je opakovat. S tím mám problém - když mi rozumí, nenapadne mě ještě ukazovat.
Začnu asi tou foniatrií. To mi nikdo neřekl.
|
| Mikita.miki+Zd10/10+J+J06/13 | 
|
(18.2.2013 15:08:55)
zcela pro svou radost sem učila dítko znakovat, páč chtěl komunikovat a mluvení mu jaksi ještě nešlo a s tím jsem měla taky problém, musela jsem se hodně soustředit, abych používala znaky
|
| Binturongg |
|
(18.2.2013 15:14:13)
Mikito - jenže syn neumí opakovat, napodobovat - prostě na to nemá v mozku šroubek
Vím, že bych měla zkoušet pár znaků a dát mu šanci je někdy napodobit, proto to nezavrhuju, ale s tou nápodobou je to fakt v pytli
|
|
|
| babiki |
|
(18.2.2013 16:41:56)
Bin ja vim, uz jsme spolu mluvily. Zakladem jsou tedy aktivity na nauceni imitace a ukazovani. Mrknu se ti po nejake knizce na tohle tema - paradoxne cokoliv pro neverbalni autiky bude vhodne, protoze oni se potrebuji naucit uplne stejne veci. Delate orofacialni cviceni? Muj ma prave taky low muscle tone, mohla bych ti poslat cviceni na mail.
|
| Binturongg |
|
(18.2.2013 16:54:29)
babiki - dík! 
Orofaciál tu máme od rané péče, ale je to dva týdny a ještě jsem na to, přiznám se, ani nekoukla. Pokud by Tě to nijak nezatěžovalo a nemusíš to nějak složitě scanovat, budu vděčná za každou pomoc.
Mail mám magggi@centrum.cz
|
|
|
|
|
| Mikita.miki+Zd10/10+J+J06/13 |
|
(18.2.2013 11:37:31)
ještě mě napadlo, že by mohli vědět lékaři u vás, kteří řeší těžší případy autismu, kdy dítě též nemluví. co vím dle vaší diagnózy, mohli by umět poradit psychiatři. jak vůbec dopadlo dohledávání lidí a lékařů v čr, kteří se zabývají stejnou diagnózou, jakou máte vy?
|
| Binturongg |
|
(18.2.2013 14:37:04)
Syn má vzácnou chromozomální vadu. Ještě loni na jaře byly 3 diagnostikované případy v republice, v roce 2009 500 po celém světě.
Žádný odborník se nemá moc čeho chytit a navíc 97% těchto dětí nemluví a mluvit patrně nikdy nebude, ale naděje je vždycky. Pasivní slovní zásoba je relativně slušná, jen potřebuju najít někoho, kdo 40 let neučí říkat děti R a Ř a nic víc
|
| Martee | •
|
(18.2.2013 21:19:27)
Bontorung, prosim, mohla bych se te zeptat, kdo tu chromosomalni vadu diagnostikoval. Mam dcerku hodne podobnou, ale zatim bez diagnozy, trosku jsem rezignovala, ale porad mi vrta hlavou, jestli nezatlacit na genetice... Budu rada, kdyz poradis, diky... dcerka ma 4 roky a taktez VUBEC nemluvi... a take hypotonie... ja mam vybornou zkusenost s Mgr. Sachovou, Praha 5... je ohromne sikovna!
|
| Binturongg |
|
(18.2.2013 22:17:07)
Martee - jedná se o Phelan McDermid syndrom - delece (chybění koncové části, různě veliké)chromosomu 22q13.
Přišli na to v genetickém centru v Českých budějovicích, MUDr. Čutka.
Respektive přišli na to v pražském Gennetu, kam to Čutka poslal.
Protože nikdo nevěděl, co se hledá, trvalo to tři týdny, aby se vyloučilo všechno možné.
Jde o velmi drahé vyšetření, které pacient nehradí, tudíž se hodně doktorů cuká, jako by to platili z důchodu své matky.
Vřele doporučuju nechat geneticky vyšetřit, protože je velmi pravděpodobné, že se nejedná o nijak vzácný syndrom, jen je spousta dětí/lidí nediagnostikovaných, protože se to prostě plošně nevyšetřuje.
Náš postup byl následující:
Řekla jsem si neuroložce o doporučení na podrobné genetické vyšetření
Zajela jsem se synkem do toho centra v Budějicích, tam mu nabrali stěry z úst a krev a poslali to do Prahy.
Z Prahy to poslali zpět do ČB a odtamtud mi to volali. Zároveň informovali naší pediatričku.
Mail mám magggi@centrum.cz , takže pokud budeš chtít, napiš teď nebo po vyšetření.
Je dobré diagnózu zjistit, ať je pravda jakákoli, protože po překonání šoku zjistíš, že máš pevnou půdu pod nohama a máš se o co odrazit a čeho chytit.
A naopak - je dobré vědět, pokud to není žádná vada či syndrom, protože pak se s nemluvícím dítětem taky pracuje jinak.
A preventivně bych doporučila tu APLA - čekačka je rok a mezitím možná budeš vědět víc.
|
| Martee | •
|
(19.2.2013 11:40:28)
Diky za info, my name APLA za sebou, autismus to neni... ona je spolecenska, vnimava, mame jen vyloucenou metabolickou vadu a genetika nam trochu protekla mezi prsty, tak premyslim, jestli to jeste nezkusit... diky moc za info! Moje neurolozka k tomu pristupuje tak, ze ta diagnoza by byla stejne pouze pro informaci, protoze v pripade mikrodelecnich syndromu se s tim stejne neda nic delat, coz ma asi pravdu, ale cloveku to neda a chce odpovedi, proc je dite takove, jake je, ze...
|
| Binturongg |
|
(19.2.2013 17:21:12)
Neuroložka je dobrák, koukám.
S čím nelze nic dělat, nemá smysl vyšetřovat - to si dělá srandu, ne?  
Každá ta vada má svá specifika a podle toho se musí postupovat. Dokonce existují ve světě kliniky, kde každému klientov s podobným syndromem ušijí terapii na tělo...
Určitě genetiku zkus!
|
| Svynka |
|
(24.2.2013 21:42:42)
holky prosím neviete mi poradiť? Hľadám svoju diskuziu o tom, akým jazykom rozprávať, avšak neviem, kde bola presunutá. Chcem to dať prečítať MM...
|
| Marťa11 |
|
(25.2.2013 9:18:34)
http://www.rodina.cz/diskuse150.htm
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Ivka3 |
|
(18.2.2013 11:47:12)
Mám 3,5 letou, byli jsme na foniatrii, ale nějak nechápu proč...že slyší jsem viděla sama, ukázala tam obrázky a šli jsme. K psych. nás prý dr.pošle až po 4.roku, že s ní stejně nic neudělá a na nějaký diagnozy je prý brzy, když pořádně nespolupracuje...je paličatá.Tak chodíme na logo v Plzni, ale ani to se mi moc nezdá, myslím tím, že mi logopetka říká, at jsem v klidu..., že to přijde
|
| babiki |
|
(18.2.2013 11:53:14)
Ivko tak to je masakr. Brzy vubec neni  pokud ji terapeutka neumi zaujmout, tak neni dobra terapeutka. Tohle je prvni vec co mi nase rekla, kdyz jsem ji varovala ze maly nespolupracuje.
|
|
|
| Binturongg |
|
(18.2.2013 14:50:17)
Ivko - na přednášce logopedky, kde jsem s ostatními matkami byla před pár dny, logopedku málem omejvali, když slyšela, že přestože některé z dětí navštěvují speciální kolektivní zařízení, nikdo s jejich řečí a komunikací doposud nepracoval...
Bylo jim kolem 6 a 7 let!!!
Hledej jinde!
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)