19.6.2011 14:40:29 RA s dítětem
Re: Jak žít s atritidou?
Ahoj, tento rok slavím 20 let života s RA a zatím žiju a kdo neví že jsem nemocná, nic by nepoznal. Nenechám se nemocí moc omezovat, hodně chodím pěšky, ráda lítám po horách, jezdím na kole, v zimě občas zvládnu i běžky, jediné co opravdu nemůžu je plavat, ale to mi nevadí, plavání jsem nevyhledávala ani když jsem nevyhledávala ani jako "zdravá".
Nebylo mi vždycky do skoku, mám za sebou období, kdy jsem se sama neoblékla, neučesala, i základní hygiena byl problém, manžel mě musel nosit po schodech, když jsem nemohla chodit...ale to vše bylo v začátku nemoci, než se nastavila kombinace léků, která začala trochu zabírat. Mám štěstí na super revmatologa, tak jsme skvěle zvládli i těhotenství, i když to bylo náročné, snažil se mě před tím dát co nejvíc do pořádku, tak, abych mohla vysadit nejdrastičtěší léky, ale ono se nikdy nedá odhadnout, jak bude nemoc v těhotenství reagovat. Mě se udělalo líp až asi 2 týdny před porodem a velice rychle po porodu zase nastala progrese, ale i to jsme zvládli, sice na úkor kojení, ale v ten moment byla důležitější funkční maminka.
Radím aby jsi se co nejdřív dostala do rukou dobrého revmatologa. V těhotenství se toho moc dělat nedá, protože pro většinu léků včetně bioléčby je těhotenství a kojení kontraindikací, ale dobrý revmatolog nějaké řešení najde, kdyby se Ti udělalo hodně hůř - a hlavně může rychle zareagovat po porodu podle stavu v jakém budeš. U mě to šlo tak rychle, že 3 týdny po porodu už jsem bolestí nemohla udělat ani krok, což bohužel opravdu nikdy dopředu nelze odhadnout, tak ať to potom případně můžeš rychle řešit a jsi hlavně schopná se postarat o prcka.
Ostatním se netrap, stejně nikdo nevíme jak dlouho tu budeme, tak řešit to, že RA mi zkrátí třeba už tak krátký život, zbláznila bych se :) A deformity zastaví dobrá cílená léčba, takže to chce dobrého revmatologa.
Držím palce ať to zvládneš a hlavně najdeš někoho dobrého, kdo se Tě ujme.
Odpovědět