Diskuze : Zdraví : Downův syndrom

Kor,moc hezký fotky!!
No Ilče už je líp,doma je doma. V pátek jedem na kontrolu a vypadá to že v sobotu na ten tábor odjede. Dr říkala,že může. Jen tam ještě 2 dny dobere atb. Psala jsem mail do Fakultky skrz ty poplatky a oni mě odkázali na sociální odbor a ti mi neodpověděli vůbec. Já myslím,že těch 60 kč za den by měl platit i chlap. Přecejenom tam jedl,ale proč by měl platit víc???

Kor no hurá to byl teda fofrfotky moc hezky,my máme i zde deníky ale,jsem na chatě až budu doma,najdu to mám to uloženynebo holky hodte sem někdo odkaz

Ahoj,
tak to je dobře, že je Ilča už z nejhoršího venku. A abych pravdu řekla, za ty poslední tři měsíce už jsem zjistila, že opravdu není doktor jako doktor a tak se tomu s těmi antibiotiky ani nedivím. No my jsme s Bohouškem už doma Říkali minimálně tři týdny a ono to nakonec 8 dní :o). Prý radši říkaj dýl, aby rodiče nebyli pak zklamaní když se něco trochu zvrtne a pobyt se prodlužuje. Pan doktor také říkal, že u dětí s DS je těžší odpojování od dýchacího přístroje. Prostě těm našem dětem ten protivnej syndrom pana Downa leccos zhoršuje.
Srdíčko nemáme uplně ideální, ale už nám alespoň nehrozí plicní hypertenze, takže si to máme asi přebrat tak, že ikdyž srdíčko ještě stále nic moc, tak alespoň neohrožuje plíce. Ale uplně mě udivuje, jak to všechno bylo rychlý a v pohodě, ikdyž jsme se nějakej ten den docela hrůzou zapotili.
Jinak jsme platili 60Kč za pobytovej den u Bohouška a u mě také pouze těch 60Kč za pobytovej den, spala jsem přímo u Bohouškovi postýlky. Jen jídlo jsem jim tam téměř všechno nechala, protože jsem dostala stravenky do nemocniční jídelny, ale prakticky jsem se tam nedostala - znamenalo to totiž proběhnout celej Motol a nechat Bohouška na pokoji řvoucího. Oni mu totiž snad neoperovali srdce, ale hlasivky, do operace totiž téměř nebrečel, jen tak natahoval. Ikdyž možná za to můžeme být rádi, protože třeba jen předtím na to řvaní neměl sílu a teď po operaci to udejchá. A nebo ho to ještě bolí těžko říct.
V nemocnici jsem také byla na pokoji s paní, která má sedmiměsíčního chlapečka s DS a podobnou srdeční vadou jako my. Tak jsme pokecaly

Tak máme za sebou víkend hrůzy! Měli jsme být celý 4 dny na vysočině v penzionu na srazu miminek z int.diskuse.
V pátek -den před odjezdem měla Ilča trochu teplotu a slyším knedlu v krku. Bylo po poledni,Mudr. už zavřeno tak s ní jel manža na pohotovost a napsali jí antibiotika AMOKSIKLAV. V sobotu jsme odjeli,s tím,že tam jen ležela. Ilča moc společenská není,tak jí to zas tak nevadilo.V neděli se ale začly dít věci!!! čím dál častější záchvaty kašle se zvracením hlenů, slintala,páč nemohla polykat sliny a do toho vyplazovala podivně zvětšený fialový jazyk a plakala.Jeli jsme ve Žďáru na pohotovost,tam mě doktor seřval,že neměla nikam jezdit a má ležet. Ona ale fakt ležela. Teploty neměla.Prý zkrátit intervaly podávání atb. a nejlépe odjet domů.
Pak to bylo čím dál horší tak jsme ještě v neděli navečer odjeli rovnou k nám do FN Olomouc.na ORL.dostala injekci na otok a prý nemají místo,tak máme jet domů a ráno na kontrolu. Po injekci jsme měli půl hodiny počkat a během té doby předvedla ten záchvat včetně fialovýho jazyka.Doktorka se zděsila a zavolala dalšího doktora. Měli podezření na MONONUKLEOZU ale výsledky ji nepotvrdily. Ptala jsem se,jestli to nemůže být alergická reakce na ty atb. prej NÉÉÉÉ! nakonec teda místo našli a nechali si Ilču v nemocnici. Manžel tam zůstal s ní.Oni to sami chtěli,protože se s ní nedomluví. Dostala kapačky a jiný atb.a něco na otok.Potom se to zlepšilo. Já si na netu našla info na ty její atb. a dověděla jsem se nežádoucí účinky: OTOKY OBLIČEJE A DÝCHACÍCH CEST!!! hrozí UDUŠENÍ!!
Myslím,že na to nemusím být Mudr.,aby mi to bylo jasný. Prej NÉÉÉ!!! Ráno byla podstatně lepší,i krev byla dobrá. Ptala jsem se dr.,jestli to byla alergie a prý,že možný je všechno....
Holky no hrůza!!! Ať mi nikdo neříká,že to doktory nenapadlo!!!Tu první noc jsem vůbec nespala, měla jsem strašnej strach.
Pak chtěli poplatky za nemocnici. No Ilča klasicky 60,- na den a po manželovi jako doprovodu chtějí 330,- za den!!!! Hledala jsem info na netu a pak jsem poslala dotaz rovnou KRÁSOVI a ten mi odepsal,že si máme zažádat o osvobození,nebo snížení poplatku za doprovod. Nemáte některá zkušenost? Kor-jak u tebe? Platíš za pobyt,když jsi s malým? Vždyť za takovej měsíc,by to byla pálka...tolik ani nemám!!!

holky to mi prišlo na FB

Vážení členové skupiny,
nová koalice chce zavést na příspěvek na péči poukázky. Tento princip odporuje zásadám demokracie a znemožňuje dostupnost sociální péče. O mnoho handicapovaných se starají členové rodiny a tak jsou poukázky naprosto bezpředmětné.

Prosím pomozte nám zastavit likvidaci handicapovaných. Pomozte nám žít normální život.

Odešlete panu Krásovi(předseda Národní rady osob se zdrav. postižením) tuto zprávu na tento email: vkrasa@volny.cz :
-----------------------------------------------------------------------
Vážený pane Kráso,
dozvěděli jsme se ze sdělovacích prostředků, že se koalice chystá zavést výplatu příspěvku na péči formou poukázek. Takovýto postup je proti principům demokracie a zároveň znemožňuje handicapovaným výběr sociálních služeb. O řadu handicapovaných se starají členové jejich rodiny a pro ně jsou poukázky naprosto bezpředmětné.
Zabraňte kolapsu handicapovaných a prosaďte koalici jasné NE tomuto návrhu.

S pozdravem
tady napište své jméno
---------------------------------------