Re: Šli byste do toho?

Za mne, ano, šla. Sama jsem byla zařazena do klinické studie (fáze II.), pro naplnění kapacity už se na mne nedostalo, čekám a doufám, zda bude firma chtít ještě jeden cyklus. Za ta desetiletí chronických potíží bych si nechala klidně uříznout kus mozku, kdyby řekli, že se ukázalo, že taková experimentální léčba funguje. Jedna vzdálená příbuzná žije a přežívá dvacet let s těžkou onkologickou chorobou, ačkoliv měla být dávno mrtvá, také díky studii a experimentální léčbě, která u ní zafungovala a pak přešla do praxe a je dnes hrazená pojišťovnou (též biologická léčba). Ne každý nemocný má štěstí, že splňuje kritéria pro vstup do studie a může se zúčastnit. Vaše dcera podmínky zná, kolonoskopie s narkózou pro ni jistě nebude poprvé a tak ví, co je pro ni snesitelné ve srovnání s nepříjemnostmi choroby a možným přínosem.

K tomu, proč a jaké by to mělo mít důsledky nebo příbuzným nalepeným na sluchátku, mohu říct jen jedno: od okamžiku, kdy jsem v osmnácti odešla z domova a mohla vyhledat odborníky dle svých potřeb a potíží, nesvěřuju rodičům ani dalším příbuzným o svém zdraví a diagnózách NIC. Poslední, co potřebuju, aby se mi někdo do mých obtíží strefoval nebo rozmlouval léčbu na základě svých laických předsudků, aniž by jediný den chodil v mých botách.