Věkem podmíněná makulární degenerace aneb VPMD

Ahojky,
doktorka mi právě oznámila že mám toto onemocnění což je prý divné vzhledem k tomu že je mi 33 a jak už název napovídá je to onemocnění které se vyskytuje až ve vyšším věku...uvádí se kolem 65 let...
A já nevím co teď s tím. V lednu jdu na kliniku do Prahy aby mi řekli co a jak dál...ale co jsem si zjistila o tomto onemocnění tak se může klidně zhoršit ze dne na den....když jsem se vyptávala doktorky tak mlžila a nic konkrétního mi neřekla.
Nemáte s tím někdo zkušenosti????prosím poraďte....
mám koníčky jako je vyšívání a drobné ruční práce...a hrozně se bojím že o zrak přijdu!!!
Taky bych jednou chtěla vidět vnoučata a hlavně děti vyrůstat....co teď s tím???