rozstep patra

Ja mam dcerku ktora bude mat 4 mesiace ,narodila sa s rozstepom patra presnejsie Pierre Robin syndrom. Na genetike jej zistili , ze ma aj Sticklerov syndrom. Tento syndrom sposobuje poskodenie zraku, sluchu,a moze aj klby; tieto poskodenia sa mozu objavit hned alebo az neskor.Dcerka je zatial v poriatku (ak nepocitam rozstep),ale doktorka mi vravela ze sa to pravdepodobne zacne objavovat neskor. Ma niekto skusenosti so Stickler syndromom. Rada by som sa skontaktovala s niekym kto mi moze predat nejake skusenosti.Dakujem