| byvala radka |
 |
(10.1.2020 10:40:57)
Již několikátý rok mám velké kožní problémy, od mala atopický ekzem, zhoršení v pubertě, v těhotenství, teď v přechodu
ale projevy na kůži jsou o dost jiné, než jsem byla zvyklá, svědění je jiné intenzity a jiné kvality, kůže je v určitých fázích jakoby "měkká, mazlavá, lehce se sedře, taková jako mýdlová", nesvědí jen pupínky a škrábance, ale svědí celotělově, spíš jehličky, bodání, bolest, řezání, pálení
záchvaty svědění je takové, že mám nutkání "vyškrábat to něco z těla, vyhrábnout to", dráhy svědění jdou po kostech, po žilách, po lymfatických cestách
navíc mi natíkají kotníky, měla jsem nateklý loketní kloub, velký otok kotníků, který pak odezněl, ale už se mi nestáhl úplně (mé kdysi pěkné kotníčky jsou nenávratně pryč), občas se objeví bolesti kotníků nebo kolen nebo loktů (vše okolo kloubů)
stabilně mám navečer nateklé kotníky, lýtka, břicho a předloktí
taky po těle 2-3 fleky, které vypadají jako morfea (u kolenního kloubu, na hrudi pod krkem reliéfní mapy)
taky zvětšené mízní uzliny, na což se přišlo náhodou při mamografu
zhoršení již tak nesnesitelných obtíží při zhoršení počasí
chodím na kožní, byla jsem na imuno, podrobný rozbor krve(silně zvětšené IgE a eozoinofily), ale nikdo mě neposlal na rozbor na infekce (borelie, chlamydie apod.)
příznaky dle internetu by odpovídaly různým nemocem, včetně infekcí borelií nebo chlamydií, ale jsem prostě v kolonce atopák a doktoři se dívali nedůvěřivě nebo rovnou pohrdavě, když jsem se zmínila, zda by to nemohlo být i něco jiného
momentálně cca 10 měsíců čínská medicína, bylinné odvary a 2 měsíce akupunktura, odvary začaly zabírat, ale poslední 3 až 4 měsíce stagnace a zhoršení stavu, kůže se navrátila do stavu, ve kterém jsem doufala, že už nebudu:-(
klasická kožní léčba - antihistaminika nezabírají vůbec, kortikoidy ano, ale nelze mazat dlouhodobě celotělově, po vysazení šílený rebound, po Prednisonu šílené vedlejší účinky (takže se mi ekzem jevil jako menší zlo)
byla jsem i ve studii na nový lék (inhibice Janus kinázy), nejdřív zlepšení, a pak zas stagnace a návrat ke starému
cyklosporin a metotrexát jsem odmítla, mám totiž mentální problém s potlačováním imunity, tak nějak si nemyslím, že to je správná cesta, že je nějaká příčina, proč imunitní systém bojuje proti vlastním buňkám, že ta příčina je třeba ještě teď neznámá (jsou teorie, že ve skutečnosti bojuje proti endotoxinům a metabolitům plísní, parazitů, bakterií typu chlamydie apod.)
máte nějaké nápady, co s tím? ke kterému doktoru se obrátit, když bych chtěla test na chlamydie a pod. infekce? znáte někoho s podobným souborem příznaků?
říkám si, že je to třeba nějaká nová choroba nebo vzácnější, ale souhrn mých subjektivních i objektivních příznaků si prostě lékaři nechtějí vyposlechnout...
|
| Cimbur | 
|
(10.1.2020 11:17:59)
Určitě bych se obrátila na dobrého revmatologa, Radko. Obávala bych se systémového autoimunitního onemocnění. Ale když pročítám dosavadní léčbu - někdo už to tak promýšlel a pokoušel se léčit, tedy k revmatologovi chodíš...
|
| byvala radka |
|
(10.1.2020 13:51:29)
Já jsem právě šla na alergoimuno, jak to mám s tou imunitou, no podle výsledků jako imunita v pohodě, jen ty alergické parametry velké (klasika IgE, eozinofily, bazofily - co si tak pamatuju)
jak jsem psala, ve mně se to tříská s tím, že v podstatě autoimunitní onemocnění se neléčí příčina (páč se neví), jen se zmírňují příznaky imunosupresivy, což má ale zase jiné vedlejší účinky
zdravý selský rozum mi říká, že v případě, že by nemoc byla způsobena nějakými patogeny, bakteriemi, plísněmi atd., není dobré imunitu potlačovat
|
| Jana a Petra |
|
(10.1.2020 13:57:35)
Píšeš: "zdravý selský rozum mi říká, že v případě, že by nemoc byla způsobena nějakými patogeny, bakteriemi, plísněmi atd., není dobré imunitu potlačovat"
S tím naprosto souhlasím. Já mám pocit, že české zdravotnictví nehledá příčinu problémů, jen je někdy ochotné řešit následky.
|
| Marika Letní | 
|
(10.1.2020 17:54:08)
Jana a Petra "Já mám pocit, že české zdravotnictví nehledá příčinu problémů, jen je někdy ochotné řešit následky."
Tak příčinu a léčbu autoimunitních onemocnění jaksi nevypátralo nejen české zdravotnictví. Bohužel nikdo na světě. Ale třeba už brzy... 
|
| Oliverka | 
|
(10.1.2020 22:24:00)
Tak to bohuzel je, jsem pres FB v kontaktu s komunitou trpící AI nemocemi a zkušenost je taková, ze nikde na světě se nehledá příčina.
|
| Oliverka |
|
(10.1.2020 22:33:18)
Hodně lidi tam jede v autoimmune protocol (AIP) diet. Je to hodne restriktivni, osobne nemam vyzkouseno, pro nektere lidi je to takove to, ze se stébla chytají.
https://www.medicalnewstoday.com/articles/320195.php#foods-to-eat-on-the-aip-diet
|
|
|
| Jana a Petra |
|
(12.1.2020 10:48:10)
Ono je to složitější. Vzpomínám si, že přímo tady na rodina.cz byla holka, co jí lékaři diagnostikovali lupus. Ona si léčila boreliozu půl roku na soukromé klinice v Německu kombinací antibiotik. Když si vyléčila boreliozu, tak lupus zázračně zmizel. Možná to byla jen špatná diagnoza, možná borelioza nabourala imunitu, možná obojí? Když budeš cíleně hledat, tak podobných případů se dá najít víc.
|
|
|
|
| 1kulička | 
|
(10.1.2020 17:08:26)
Radko, IgE je dost nespecifické, já to mám dlouhodobě velmi vysoké a žiju vcelku normálně (bez antihistaminik se neobejdu, ale jinak v pohodě). Nateklé klouby a bolesti potřebují specifičtější vyšetření - byla jsi na té revmatologii? Ne každý alergolog dělá podrobné imunologické vyšetření (ono je to dost drahé). To kožní, kam chodíš je dobré? Směřovala bych na kliniky, kde ti udělají co nejvíc testů bez přemýšlení nad cenou. Ale je prostě možné, že je to jen zhoršení toho atopu, dcera některé roky to má špatné a jindy o tom neví a nevíme, co to způsobuje. Pomáhá jí nejvíc holtův krém, vyrobený lékárnou, víc než kortikoidy a je to neškodné.
Lázně super, ono je to strašně obtěžující, zejména v plném chodu rodiny
|
|
|
|
| 1kulička |
|
(10.1.2020 11:51:34)
Lupénka je vyloučena? Tak zkusit ještě to infekční, specializované na boreliozu. I když to asi moc nadějně nevypadá. Nedávno jsem četla, že neumíme určit většinu patogenů, tedy to klidně může být cokoliv (myslím i obecně jako příčina autoimunitních chorob).
Jen by mě zajímalo, jestli v tomto stavu zvládáš práci nebo jsi doma? Každopádně bych doporučovala dlouhodobou léčbu klidem a pokojem, ale chápu, že to je pro mnoho lidí nepředstavitelné.
Držím palce, ať to brzo přejde.
|
| byvala radka |
|
(10.1.2020 13:43:12)
právě že už dlouhodobě nic moc nezvládám, jen chodit do práce a domácnost je v rozkladu (dle mých požadavků a parametrů, zbytek rodiny to až tak nevnímá)
přijdu z práce a stačím tak akorát prádlo nebo nákup cestou, jinak mytí, mazání, vlezu si do lůžka (své nory) a snažím se přežít do dalšího dne; uvědomuju si, že to není nic moc, v lepších dnech se snažím něco víc, ale teď už těch lepších moc není...
teď mám světlý bod - lázně, odjíždím v únoru
|
|
|
|
.
V její náručí
Vánoce na pláži? Proč ne!
Vitamíny a doplňky stravy pro podporu početí: Co opravdu funguje?
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Tříkrálová OkořPraha 6 
Betlémy - kostel Panny Marie Královny andělů (Loreta)Praha 1 
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Tříkrálová Okoř
Betlémy - kostel Panny Marie Královny andělů (Loreta)
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)