| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Kožní problémy, otoky, bolesti kloubů

 Celkem 20 názorů.
 byvala radka 


Téma: Kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 10:40:57)
Již několikátý rok mám velké kožní problémy, od mala atopický ekzem, zhoršení v pubertě, v těhotenství, teď v přechodu
ale projevy na kůži jsou o dost jiné, než jsem byla zvyklá, svědění je jiné intenzity a jiné kvality, kůže je v určitých fázích jakoby "měkká, mazlavá, lehce se sedře, taková jako mýdlová", nesvědí jen pupínky a škrábance, ale svědí celotělově, spíš jehličky, bodání, bolest, řezání, pálení
záchvaty svědění je takové, že mám nutkání "vyškrábat to něco z těla, vyhrábnout to", dráhy svědění jdou po kostech, po žilách, po lymfatických cestách
navíc mi natíkají kotníky, měla jsem nateklý loketní kloub, velký otok kotníků, který pak odezněl, ale už se mi nestáhl úplně (mé kdysi pěkné kotníčky jsou nenávratně pryč), občas se objeví bolesti kotníků nebo kolen nebo loktů (vše okolo kloubů)
stabilně mám navečer nateklé kotníky, lýtka, břicho a předloktí
taky po těle 2-3 fleky, které vypadají jako morfea (u kolenního kloubu, na hrudi pod krkem reliéfní mapy)
taky zvětšené mízní uzliny, na což se přišlo náhodou při mamografu
zhoršení již tak nesnesitelných obtíží při zhoršení počasí
chodím na kožní, byla jsem na imuno, podrobný rozbor krve(silně zvětšené IgE a eozoinofily), ale nikdo mě neposlal na rozbor na infekce (borelie, chlamydie apod.)
příznaky dle internetu by odpovídaly různým nemocem, včetně infekcí borelií nebo chlamydií, ale jsem prostě v kolonce atopák a doktoři se dívali nedůvěřivě nebo rovnou pohrdavě, když jsem se zmínila, zda by to nemohlo být i něco jiného
momentálně cca 10 měsíců čínská medicína, bylinné odvary a 2 měsíce akupunktura, odvary začaly zabírat, ale poslední 3 až 4 měsíce stagnace a zhoršení stavu, kůže se navrátila do stavu, ve kterém jsem doufala, že už nebudu:-(
klasická kožní léčba - antihistaminika nezabírají vůbec, kortikoidy ano, ale nelze mazat dlouhodobě celotělově, po vysazení šílený rebound, po Prednisonu šílené vedlejší účinky (takže se mi ekzem jevil jako menší zlo)
byla jsem i ve studii na nový lék (inhibice Janus kinázy), nejdřív zlepšení, a pak zas stagnace a návrat ke starému
cyklosporin a metotrexát jsem odmítla, mám totiž mentální problém s potlačováním imunity, tak nějak si nemyslím, že to je správná cesta, že je nějaká příčina, proč imunitní systém bojuje proti vlastním buňkám, že ta příčina je třeba ještě teď neznámá (jsou teorie, že ve skutečnosti bojuje proti endotoxinům a metabolitům plísní, parazitů, bakterií typu chlamydie apod.)
máte nějaké nápady, co s tím? ke kterému doktoru se obrátit, když bych chtěla test na chlamydie a pod. infekce? znáte někoho s podobným souborem příznaků?
říkám si, že je to třeba nějaká nová choroba nebo vzácnější, ale souhrn mých subjektivních i objektivních příznaků si prostě lékaři nechtějí vyposlechnout...
 Cimbur 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 11:17:59)
Určitě bych se obrátila na dobrého revmatologa, Radko. Obávala bych se systémového autoimunitního onemocnění. Ale když pročítám dosavadní léčbu - někdo už to tak promýšlel a pokoušel se léčit, tedy k revmatologovi chodíš...
 byvala radka 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 13:51:29)
Já jsem právě šla na alergoimuno, jak to mám s tou imunitou, no podle výsledků jako imunita v pohodě, jen ty alergické parametry velké (klasika IgE, eozinofily, bazofily - co si tak pamatuju)
jak jsem psala, ve mně se to tříská s tím, že v podstatě autoimunitní onemocnění se neléčí příčina (páč se neví), jen se zmírňují příznaky imunosupresivy, což má ale zase jiné vedlejší účinky
zdravý selský rozum mi říká, že v případě, že by nemoc byla způsobena nějakými patogeny, bakteriemi, plísněmi atd., není dobré imunitu potlačovat
 Jana a Petra 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 13:57:35)
Píšeš: "zdravý selský rozum mi říká, že v případě, že by nemoc byla způsobena nějakými patogeny, bakteriemi, plísněmi atd., není dobré imunitu potlačovat"

S tím naprosto souhlasím. Já mám pocit, že české zdravotnictví nehledá příčinu problémů, jen je někdy ochotné řešit následky.
 Marika Letní 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 17:54:08)
Jana a Petra "Já mám pocit, že české zdravotnictví nehledá příčinu problémů, jen je někdy ochotné řešit následky."

Tak příčinu a léčbu autoimunitních onemocnění jaksi nevypátralo nejen české zdravotnictví. Bohužel nikdo na světě. Ale třeba už brzy... ~;((
 Oliverka 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 22:24:00)
Tak to bohuzel je, jsem pres FB v kontaktu s komunitou trpící AI nemocemi a zkušenost je taková, ze nikde na světě se nehledá příčina.
 Oliverka 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 22:33:18)
Hodně lidi tam jede v autoimmune protocol (AIP) diet. Je to hodne restriktivni, osobne nemam vyzkouseno, pro nektere lidi je to takove to, ze se stébla chytají.

https://www.medicalnewstoday.com/articles/320195.php#foods-to-eat-on-the-aip-diet
 Jana a Petra 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(12.1.2020 10:48:10)
Ono je to složitější. Vzpomínám si, že přímo tady na rodina.cz byla holka, co jí lékaři diagnostikovali lupus. Ona si léčila boreliozu půl roku na soukromé klinice v Německu kombinací antibiotik. Když si vyléčila boreliozu, tak lupus zázračně zmizel. Možná to byla jen špatná diagnoza, možná borelioza nabourala imunitu, možná obojí? Když budeš cíleně hledat, tak podobných případů se dá najít víc.
 1kulička 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 17:08:26)
Radko, IgE je dost nespecifické, já to mám dlouhodobě velmi vysoké a žiju vcelku normálně (bez antihistaminik se neobejdu, ale jinak v pohodě). Nateklé klouby a bolesti potřebují specifičtější vyšetření - byla jsi na té revmatologii? Ne každý alergolog dělá podrobné imunologické vyšetření (ono je to dost drahé). To kožní, kam chodíš je dobré? Směřovala bych na kliniky, kde ti udělají co nejvíc testů bez přemýšlení nad cenou. Ale je prostě možné, že je to jen zhoršení toho atopu, dcera některé roky to má špatné a jindy o tom neví a nevíme, co to způsobuje. Pomáhá jí nejvíc holtův krém, vyrobený lékárnou, víc než kortikoidy a je to neškodné.
Lázně super, ono je to strašně obtěžující, zejména v plném chodu rodiny ~;((
 1kulička 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 11:51:34)
Lupénka je vyloučena? Tak zkusit ještě to infekční, specializované na boreliozu. I když to asi moc nadějně nevypadá. Nedávno jsem četla, že neumíme určit většinu patogenů, tedy to klidně může být cokoliv (myslím i obecně jako příčina autoimunitních chorob).
Jen by mě zajímalo, jestli v tomto stavu zvládáš práci nebo jsi doma? Každopádně bych doporučovala dlouhodobou léčbu klidem a pokojem, ale chápu, že to je pro mnoho lidí nepředstavitelné.
Držím palce, ať to brzo přejde.
 byvala radka 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 13:43:12)
právě že už dlouhodobě nic moc nezvládám, jen chodit do práce a domácnost je v rozkladu (dle mých požadavků a parametrů, zbytek rodiny to až tak nevnímá)
přijdu z práce a stačím tak akorát prádlo nebo nákup cestou, jinak mytí, mazání, vlezu si do lůžka (své nory) a snažím se přežít do dalšího dne; uvědomuju si, že to není nic moc, v lepších dnech se snažím něco víc, ale teď už těch lepších moc není...
teď mám světlý bod - lázně, odjíždím v únoru
 Lenk@@@ 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 12:25:00)
A co kandida? Vysadila bych karbohydraty.
 katka * 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 13:10:25)
ahoj Radko, je mi líto co prožíváš, naprosto chápu tu bezmocnost... Co se týče kůže jsem na tom hodně podobně a zoufalá jsem stejně jako ty. Jen nemám ty problémy s klouby (mám trochu jiné - dnu) Kdyby sis chtěla popovídat o zkušenostech, napiš mi na mail katka.mos@seznamm.cz Budu moc ráda za oboustranou psychickou podporu. Mám pocit, že nemoc jako já snad nikdo nemá...
 byvala radka 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 13:46:45)
dna též nic moc, to má občas manžel a je to zlé, vidím, jak trpí
určitě se Ti ozvu, akorát možná ne hned, dneska jsem byla nějaká zoufalá, tak jsem se tady vypsala, většinou se to tak nějak snažím zlehčit a namluvit si, že to není tak hrozné...
blbé je, že už doma jsou taky ze mě zoufalí, že tak nějak trpím a oni mi nemůžou pomoct a já si uvědomuju, jak je to protivné, když tam jenom úpím a stukám a nevařím, nesmejčím, nepovídám si s nima, jen si zalezu a v podstatě nemám sílu na nic, ani na nejbližší...
 Jana a Petra 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 13:26:14)
Když jsem si to četla, tak mě taky napadla borelioza, plicní chlamydie apod.
Pro vyloučení nebo potvrzení těchto infekcí je nejlepší mc-praha.cz, ale není to bohužel zadarmo. Cena záleží na tom, zda máš pojišťovnu, se kterou mají smlouvu nebo ne. MUDr. Klubal je imunolog a výborný diagnostik.
 Fern 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 13:55:19)
k těm otokům - zkusilas cevní poradnu?

Jinak mám pocit,že jsme u obvodáka něco jak housky na krámě a ještě méně.Vše si musí člověk zjištovat sám,k některým info přijde úplně náhodu,je to hnus.

 byvala radka 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 14:15:15)
na cévním jsem nebyla, ale já mám pocit, že ty otoky jsou od lymfy
svědčí pro to i zvětšené mízní uzliny a taky to, že mi natíká břicho (myslím, že otoky od cév jsou hlavně nohy)
jinak si myslím, že dnes je mnoho nových nebo dříve nepoznaných nemocí, syndromů, hodně patogenních organismů, co nám třeba dřív neškodily nebo je naše imunita dokázala zlikvidovat, ale teď už nestíhá (strava, prostředí, chemizace, elektrosmog, přemíra antibiotik)
navíc každý člověk je individuál, jak se ukazuje (výzkum mikrobiomu, jeho význam, druhý mozek atd atd), takže i léčba by měla být tak nějak cílená a podle člověka (evidence based medicine jde přímo proti tomuto); doktoři zatím asi taky neví, jak na to; jde jen o to, aby dokázali být otevření a nesmetli vše ze stolu stylem - co to tady plácáte za bludy z netu...
 Fern 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 15:36:11)
"co to tady plácáte za bludy z netu..." - přesně to bagatelizovala moje ml.obvodačka, prý strýček gúgl~a~.

Ale kdyby byla aktivnější,tak by člověk nemusel studovat gúgl,žejo.Ale to by se musel člověk dohadovat na všech frontách a věčně a proč to.~d~
 Marika Letní 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(10.1.2020 17:47:17)
Vyšetření na boreliozu nebo chlamydie bych si vynutila na obvodním. Třeba bych řekla, že jsem měla klíště apod. Ovšem spíše bych to viděla na rozjetou autoimunitu. napadl mě lupus.

Můžeš taky zkusit dietu. Vyloučit mléko, cukr nebo lepek apod. Chodit na solárko kvůli kůži, myslím, že jsou i fototerapie indikované od lékaře. Jo a ještě mě napadlo, jestli se ti nedala do kůže plíseň. Já mám taky ekzém, jednu dobu se mi nějak nedařilo ho zlepšit ani kortikoidy, jak jsem byla zvyklá. Už jsem nevěděla co s tím a pak jsem poslouchala pořad v rádiu, četla článek...a seplo mi to. Byla to plíseň.

Když to čtu, jak trpíš...Hm, než tohle tak bych nakonec radši zkusila ten metotrexát (až vyloučíš další příčiny). Nevím kolik ti je, ale pokud bych neplánovala děti, tak bych se snažila zlepšit si žití i za cenu MTX a ne jen přežívat. Však ho nemusíš mít napořád. Drž se. ~;((
 byvala radka 


Re: kožní problémy, otoky, bolesti kloubů 

(13.1.2020 9:50:58)
tak je to začarovaný kruh, když nejsou vyloučeny infekce a bude se počítat s tím, že je to problém autoimunity a budu brát imunosupresiva, tak se stav ještě zhorší, infekce budou mít pré, stejně jako plísně, pokud se potlačí imunita
no a vyšetření na infekce mi nechce nikdo udělat, plísně každý myslí jen povrchové, ne systémové nebo vnitřní, s tím doktoři nějak nechtějí počítat, nevím, zda jsou v Česku na to nějaké testy (i když nejen léčitelé, ale i někteří doktoři uznávají hypotézu, že můžeme mít v těle plísně ve formě mycelia, a to pak ovlivňuje i orgány i reakci imun. systému)
na imuno mi dělali i testy na revmatické faktory atd., prostě prý imunita v pohodě...

Komerční sdělení

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.