| razdva | •
 |
(14.11.2010 14:54:35)
Zdravím všechny maminky a jejich chlapečky...s hypospádii.
Jsme dnes 23 den po 3 hodinové operaci hypospádie periskrotální ( 12 dní cévka). Dnes jsme 5 den doma HURÁ  , musím říct, že jsem to čekala náročné, ale takhle tedy ne! Četla jsem před operací snad vše co je na internetu dostupné o téhle vvv a operaci, ale je fakt, že každý si to musí prožít na vlastní kůži. Byli jsme v Motole v tu dobu tam s náma bylo 8 chlapečků po operaci hypospádie a každý z těch broučků to prožíval takřka stejně. Po přivezení ze sálu následujících 6 hodin v celku o.k. ( ještě působil blok páteře, takže to asi nebolelo) po odeznění to byl jedním slovem šok. Jak pro malého tak pro mě s manželem. Malý se probral do bolesti a ještě s přivázanýma ručičkama a nožičkama- což dost statečně asi 3-4 dny odmítal. 24 hodin nedostal žádné tlumení takže dost hrůza. Pak nastal neskutečný kolotoč deního rozptylování, hraní, zabavování což ve 20 měsících nebylo nic jednoduchého...a na mou psychiku tedy obr nátlak- vidět takhle moje miminko :-(
Když už se konečně smířil s přivázáním tak nastali další potíže a to s kakáním ( jak děti leží a střeva se nehýbou) a hlavně jak zatlačil tak ho bolela rána. Pak se přidalo svědění zádíček a zadečku od věčného ležení a to i když jsem ho stále několikrát denně otírala, masírovala, mazala krémíčkem... Těžko se dá popsat co s těma našima broučkama musíme prožít aby jsme to dotáhli do konce. Myslela jsem, že jsem na to připravená...ale to se asi ani ve snu nedá! Seberte všechny síly a držte se není to nic jednoduchého- hlavně ať tam nejste sami! Mějte oporu v manželovi, sourozencích, rodině. Vím, že jsou ostatní děti vážně nemocné, ale speciálně měl doléčení hypospádie ( tím, že musejí být přivázaní celou dobu) je opravdu asi jedno z nejnáročnějších.
Strašně jsem se těšila domů, že už bude dobře, ale... Malý neuměl chodit, několik dní padal dozadu, hodně věcí se bojí a stále při čůrání pláče ( ve dne v noci). Těším se až to budeme mít úplně za sebou a modlím se aby už jsme nikdy nemuseli jít znova....
|
| claca+Dominik12/05+Matěj07/10 | 
|
(14.11.2010 15:00:32)
my máme naštěstí nejlehčí formu,koronární a rozštěb moč.trubice neni,jen je o 2 mm kratší,tak to prý nebude takové drama,hospitalizace cca 3 dny a bez vývodu,ale to co popisuješ musela teda být hrůza,syn má ještě srdeční vadu a ani po operacích srdce neni tak těžká rekonvalescence
|
| claca+Dominik12/05+Matěj07/10 |
|
(14.11.2010 16:13:36)
pardon rozštěp
|
| evule+tona | 
|
(14.11.2010 19:58:21)
Claco mi máme hypospadii penilní,trubice je kratší asi o 0,5-1cm.
Razdva moc držím palce ať už to máte v pořádku.Myslela jsem že se v postýlce kluci můžou aspoň posadit.Tohle sem tedy nečekalaBojim bojim
|
| claca+Dominik12/05+Matěj07/10 |
|
(14.11.2010 21:41:55)
tak Evule držim palce,ať to probíhá bez komplikací 
|
|
| razdva | •
|
(15.11.2010 10:27:18)
Moc díky za podporu a přání ať už nemusíme- je to mé největší přání ze všeho, protože si nedovedu představit jít znova.
Posadit se v žádném případě nemůžou- to je v podstatě to nejdůležitě. Říkali, že si nesmí v žádném případě sednout a otočit na bok protože se ta cévka v pinďourku nesmí ohybat, pokud se ohne potrhají se stehy a je to ..... v háji! Ani já jsem to takové jaké to bylo nečekala! Smí více méně jen ležet na zádech a čekat až do konce. Říkali, že když se smíří s přivázáním, můžou se ručičky na chvíli odvázat aby si mohli hrát, ale to bych doporučila až v posledních dvou dnech, protože jak jsme zkusili odvázat tak začal opět po přivázání vyvádět, že chce odvázat...takže zbytečné trápení. No a ke konci to zase svědělo, takže když jsme odvázali měl největší zájem si sahat tam dolu a to bylo nebezpečné, takže jsme to prostě museli vydržet. Malý byl spocený- celou dobu ležel nahý protože se nejbezpečněji cítil přikrytý až po krk. Sestřičky říkali, že to tak dělají všichni, že mají pocit, že jim nikdo nemůže nic dělat. :-( :-(
|
| Alena a Matoušek |
|
(16.11.2010 22:22:50)
Ahoj, taky ti moc držím palečky, at to dobře dopadne a už znovu nemusíte. My byli v Motole v únoru, to jsi tu asi četla. A teď jsme objednaný na 25.11. protože se nám ta první operace nepovedla. Takže přesně vím jaký to pro tebe bylo. Tak hodně štěstíčka
|
| razdva | •
|
(17.11.2010 9:19:51)
Aleno a za jak dlouho jste poznali, že se to nepovedlo? A co znamená ,, nepovedlo" ? Píštěl nebo rozpad stehů, nebo? No momentálně si nedovedu představit jít znova! Malej na tom není psychicky moc dobře- strašně se bojí sprchy, nevím z jakého důvodu ( tam se vůbec nesprchoval) doma ji zapnu a je naprosto hysterický přitom dřív vodu miloval- nemáte s tím někdo zkušenost?
|
| Alena a Matoušek |
|
(18.11.2010 21:21:16)
Razdva- rozpadly se mu ty stehy 3 dyn po tom co nás pustili, cévku měl devět dní.
Štěpánko a na karláku dělají vývod z bříška a cévku nemají. Proto děti můžou i sedět, aspoň co jsem tu četla.
|
| štěpánkaa | 
|
(18.11.2010 22:10:19)
aleno, to je pravda, cévku měl vyvedenou z bříška a v pindíku měl jen trubičku, kolem které mu jakoby vytvořili novou močovou trubici.....
Přeju všem klučíkům, kteří mají operaci teprve před sebou, ať je úspěšná a maminkám ať to dobře zvládnou
|
|
|
|
|
|
|
|
| razdva | •
|
(15.11.2010 10:32:44)
To je právě to, že rekonvalescence je tak náročná a ty špuntíci tu důležitost nechápou a pak na mě malý koukal jako by říkal ,, co mi to děláte" a mě to rvalo srdce. Je to náročné! Přeji ti ať to jde co nejlépe, ale i tak se připrav protože podle mne jsou právě ty první 3 dny dost náročné. Nechci nikoho strašit- píši jen to co jsme prožili a moc mne mrzelo, že holou pravdu jsem se nikde nedočetla. Všude se jen psalo ,, není to tak hrozné to se zvládne" je to pravda zvládne, protože musí, ale není to rozhodně procházka růžovým sadem :-(
|
| evule+tona |
|
(15.11.2010 11:15:07)
Tak snad to zvládnem také.Malému budou v únoru 3 a je hrozně divokej tak to bude asi těžké ho zabavit.Pár maminek tu psalo že se s prckem dostaly i ven na procházku (v kočárku).To je tedy možné asi jen bez vývodu??
|
| razdva | •
|
(15.11.2010 14:47:02)
Myslím, že je to možné určitě jen bez vývodu ( bez cévky), ale stejně ani tak si to moc dńedovedu představit. Malej byl dost bolavej, bál se o sebe a když mi ho při převlékání postele dali ve vodorovné poloze na moment do klína- totálně se třást, jak mu to bylo nepříjemné, bolelo a bál se co se s ním bude dít. Nevím jak to kdo má, ale mi z cévkou prostě 12 dní leželi na zádech, takhle i kakali, otírali, papali atd. Strašně důležité je aby děti hooodně moc pili!!!! Tak trénujte, malej pil i 3 litry denně!
|
| evule+tona |
|
(15.11.2010 16:53:23)
Tak s pitím snad nebude problém,pije hodně.Ještě jsem se chtěla zeptat,byl malej po operaci na Jip??
|
| razdva | •
|
(16.11.2010 14:10:50)
Malej na JIP nebyl, v Motole to chodí tak, že pokud není problém při probouzení z narkozy tak jdou děti hned k mamince na pokoj a jsou tam napojené na monitory, které jsou propojeny k sestrám. Takže jsme ho dostali hned po 3 hodinové operaci k sobě
|
|
|
|
| štěpánkaa |
|
(15.11.2010 19:51:28)
ale ne, pytlík na moč se přiváže na kočárek a můžeš na procházku i s vývodem. My tam byli v říjnu, ale byla dost zima, takže jsme měli "vycházku" jen do bufetu v přízemí a po chdbách. Chodit syn nemohla celý den ho zabavit v sedě a v leže byla pakárna, ježdění v kočárku bylo aspoň trochu zábavné
|
| evule+tona |
|
(16.11.2010 12:22:28)
Tak to je asi v každé nemocnici jiné.Štepánko tvůj prcek si mohl normálně sednout??Dnes přišly výsledky z předoperačního.Malý má zvýšený počet bílích krvinek (vypadá to na nějaký zánět) tak ve čtvrtek opět k doktoroviNevim co dřív.
|
| štěpánkaa |
|
(16.11.2010 22:43:08)
evule, seděl normálně asi od 3.dne po operaci (už to mám trochu v mlze, už je to více než 10 let)
|
| štěpánkaa |
|
(16.11.2010 22:45:22)
ano, byli jsme na Karláku, ven se mohlo, jak jsem psala, ale byla zima, tak jsme jezdili jen po baráku. Obivuju vás, maminky, co jste dokázaly udržet kluky 12 dní jen ležet. Mě přišlo k zbláznění i to sezení (podotýkám, že tenkrát bylo 1 DVD na patře, tam se muselo vyjet s postýlkou nebo na kočáru, notebooky ani mobily ještě nebyly....
|
|
| razdva | •
|
(17.11.2010 9:15:48)
Štěpánko, myslím, že 10 let je tak strašně dlouhá doba, že teď je to všechno jinak. Nám opravdu nedovolili sedět ani na jedinou minutku za celých 12 dní na cévce ( polohovali jsme postýlku,ale jen na dobu nezbytně nutnou- na jídlo atd.)Měli jsme to asi o proti tobě jednodušší v tom, že jsme měli pokoj jednolůžák s televizí a DVD přehrávačem atd.Měli jste jen 1 operaci nebo víc?
|
| štěpánkaa |
|
(17.11.2010 21:18:02)
operaci jsme naštěstí měli jenom jednu a teď už jsme "vyřazeni z evidence", syn chodil na kontroly, nejprve každý rok, potom co 3 roky až do puberty
|
|
| Alena a Matoušek |
|
(18.11.2010 21:30:30)
Ty jo jednolůžák s dvd a tv ju? a kde jste leželi? my na 2C a pokoj jsme měli po dvou s rozkládacím křeslem a přistýlkou a společnou koupelnou s druhým pokojem
|
|
|
|
|
| razdva | •
|
(16.11.2010 14:16:15)
Vím, že občas maminky píšou, že mohli jít s prckama ven atd. asi záleží na zkušenostech nemocnice a hlavně povaze hypospádie. Za tu dobu co jsme leželi v Motole nesmělo ani jedno dítko sedět natož něco víc. Ptala jsem se na to sestry a ty mi řekla, že víc než cokoli je důlležité právě vodorovná poloha dítěte a to proto, aby byla cévka v ideální poloze a tím byla co největší prevence píštěly. Takže mi prostě měli 12 dní cévku a 12 dní malý ležel, tak to bylo v našem případě a v dalších osmy s kterýma jsem se tam setkala :-(
|
| claca+Dominik12/05+Matěj07/10 |
|
(16.11.2010 19:23:04)
Razdva,můžu se zeptat,jaký jste měli stupeň hypospadie?
|
| razdva | •
|
(17.11.2010 9:11:25)
Měli jsme těžkou formu perineoskrotální hypospádie, je to jedna z nejtěžších forem. Byli tam s náma dětičky, který měli posun jen o 0,5 cm a byli na cévce 10dní- takže nic moc rozdíl. Myslím, že ta hypospádie celkově je na nic :-( Prostě není nad to mít zdravé broučky a berušky
|
|
|
|
|
| Alena a Matoušek |
|
(16.11.2010 22:24:35)
Co já jsem četla, tak je možný jít s malejma ven jen na Karláku, v Motole ne.
|
|
|
|
|
| Věra | 
|
(6.6.2013 9:12:27)
Ahojík nás čeká letos operace v Motole 3.12.2013 nebude nám ani pořádně rok máme tu nejtěšší formu a ještě nás čeká hormonální léčba takže nic moc a kdo vás operoval nás bude Dr Morávek
|
| razdva | •
|
(9.11.2013 21:51:45)
Ahoj jsme po operaci 3 roky a operoval nás Mudr. Morávek, připrav se na to, že z něj budeš muset vykřesat každé slovo, každičkou odpověď- je to dost těžká komunikace. když jsme byli na kontrole po půl roce, nechala jsem se převelet k Mudr. Křížovi a je to nebe a dudy.Operují vcždy spolu takže jen záleží kdo povede operaci. Na cévce byl malý 12 dní.Funkčně jsme o.k. ale spíš mě trápí estetika, která Mudr asi moc netrápila :-(
|
|
|
|
V její náručí
Vánoce na pláži? Proč ne!
Vitamíny a doplňky stravy pro podporu početí: Co opravdu funguje?
Štědrý den v pevnosti JosefovNáchod 
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Tříkrálová OkořPraha 6 
Štědrý den v pevnosti Josefov
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Tříkrálová Okoř
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)