| Lesanka | 
 |
(16.3.2012 22:05:35)
Setkala jsem se v poslední dobe (díky své profesi) s několika lidmi, kteří si svou profesi (lékaři, spec. ped., zdr. sestry) zvolili díky osobní zkušenosti - sourozenectví s postiženým sourozencem či se setkali s nějakým typem postižení obecně v rámci své rodiny. Téměř všichni tito lidé, jak jsem je zatím(!) poznala, působí velmi zodpovědně a "oduševněle", mají empatický přístup ke světu. Dva z nich,ale mají poněkud ambivalentní vztah k rodičům, mají pocit, že díky nemocnému/postiženému sourozenci byli "šizeni" v péči, pozornosti a snad i v citech a že byli nuceni být předčasně dospělými. Moc by mne zajímalo, jaké jsou Vaše zkušenosti, ať osobní, či zprostředkované A jak se Vaši rodiče snažili "kompenzovat" Vám to, že sourozenec potřeboval více péče? Díky
|
| magrata1 | 
|
(16.3.2012 22:13:45)
Mě jen jednou na.ral otec, když mě budil v 6.30 v sobotu a já se bránila, že má budit i ségru. A on na to:"Hospodyňky vstávají za ranního kuropění, princezny k obědu" Byla jsem zrovna po diskošca a měla kocovinu
Taky jsem dostala pěstí od opilého Maďara, který si myslel, že se ségrou její slepotu hrajeme, protože tajíme, že jsme lesby
Jinak mi nepřipadá, že by mi ségra ubrala rodičovského času. Rodiče nás dost často vypouštěli do volného prostoru, aby mohli makat. Ségra se tahala s námi. Je to můj životní vzor a nejlepší kamarádka.
|
| Lesanka |
|
(16.3.2012 22:18:35)
Magrato a tvou profesní volbu to také nějak ovlivnilo?
|
| magrata1 |
|
(16.3.2012 22:53:32)
Než jsem prchla z gymplu, chtěla jsem na spec. ped., teď dělám něco jiného, jen se na mě pořád lepí puberťačky ze špatných rodinných poměrů (poloviční sirotci, z prvního manželství, otec alkoholik...) a těm dělám bezplatné doúčo všeho kromě cizích jazyků a psychologickou poradnu.
A uvažuju, jestli nepůjdu na kurs ke Štěpánovi Axmanovi na hmatové modelování. Jen se obávám, že u nás je málo slepců se zájmem o sochařinu. Hodně jich totiž zůstává po škole v Brně a Praze.
|
|
|
|
| Klára | •
|
(16.3.2012 22:34:39)
Tak já jsem, řekla bych typický příklad toho, co popisuješ. Mám duševně nemocného bráchu, problémy měl už od mala a já už někdy od 12 let věděla, že chci dělat psychologii nebo něco podobnýho...mám vystudovanou soc. práci ( o sourozencích jsem dokonce psala bakalářku i diplomku:) ), 5 let jsem dělala přímo s duševně nemocnými. Po intenzivní terapeutické práci na sobě jsem si teď v tomhle dala pauzu, uvědomila jsem si, že jsem už od mala pořád někoho zachraňovala, protože jsem vnitřně cítila, že musím a teď tak trochu hledám, co dál, když jsem zjistila, že nikoho zachraňovat nemusím... Na rodiče mám vztek za různý věci, ale hodně to souvisí s tím, že můj brácha ke mě byl a je agresivní a rodiče mě nikdy nedokázali dostatečně ochránit...no jsem po pravdě zvědavá, kam budu směrovat dál, doteď mi můj život vlastně hodně řídil brácha a teď už to takhle nechci...
|
|
| Winky | •
|
(16.3.2012 22:37:28)
nemluvím za sebe, takže nevím, jestli to bude úplně objektivní optikou. Můj táta má bratra s Downovým syndromem, a myslím, že tím pocitem "jsem pro svou mámu až druhý" trpí dodnes, ačkoliv je jeho maminka už 25 let po smrti - hodně dá na oceněný druhých, má takové ty "sebemrskačské" sklony typu vše musí být perfektní, nejlepší, "jen" snažení nestačí atd., sám někoho pochválit přitom neumí. Musel předčasně dospět (od 15ti na intru a pak už pořád z domu - práce na umístěnku, vojna, ženění, děti). Ke svému bratrovi má vztah velmi rezervovaný, bere na vědomí že existuje, když je potřeba pro něj něco udělat co nezvládne jeho otec tak se postará. Ale jinak dělá "mrtvého brouka" a z náznaků jeho chování mám dojem, že lidi s postižením hodně nemá rád, přijde mu že nic nedělají a mají se "dobře" (bylo to v době kdy měl velké finanční problémy, ačkoli celý život makal tak po 50 si musel hledat novou práci kvůli krachu firmy a zjistil jak je to v jeho věku šílené, myslím že považuje za nespravedlivé to, že on se musí fest starat aby svůj život zvládl a o jeho bratra je neustále postaráno bez bratrova přičinění).
|
| Lesanka |
|
(16.3.2012 22:41:55)
Mně to hodně zajímá. Mám ještě jednu hodně blízkou kamarádku, která pracuje v jednom centru pro děti s mentálním postižením a ta si dost často povzdechne, že ještě větší pomoc by potřebovali sourozenci a že je to v ČR pole neorané a celkově hodně opomíjené téma. Já kamarádku přemlouvám, ať to tedy rozetne a jde do doktoranského studia (nevěří si!) a dělá právě tuto problematiku. Na tuto diskusi jí určitě odkážu.
|
| babiki | 
|
(16.3.2012 22:53:03)
Je to tezke, dost nad tim v posledni dobe premyslim, protoze to vypada ze muj nejmladsi bude mit celozivotni problemy- jeste neni jasne, co vsechno a v jake mire...ale uz ted ostatni deti resi, proc je jiny nez ostatni...ach jo, to nas toho jeste ceka.My jsme v UK a vsimla jsem si,ze jsou organizace, ktere nabizi ruzne kluby pro sourozence postozenych deti, i pomoc psychologu...dle diskuze je jasne, ze je to dobry napad.
|
| H&M | •
|
(16.3.2012 23:03:44)
Bakiki, tady existuji kurzy a dokonce kluby pro sourozence. Videla jsem spec. pro sourozence autistu..
|
| Lesanka |
|
(16.3.2012 23:12:05)
HaM a nevíš, zda něco takového funguje i v ČR?
|
| H&M | •
|
(16.3.2012 23:14:36)
Saro, nevim.. zkus spis diskuse na www.postizenedeti.cz nebo na www.dobromysl.cz
|
|
| maceška | 
|
(16.3.2012 23:15:58)
Ano, funguje. Určitě v APLA-JM, ale předpokládám, že i jinde.
|
|
| arsiela, | 
|
(17.3.2012 1:33:41)
Sáro centrálně určitě ne,spíš jednotlivé občanské sdružení dělaj i něco pro zdravé sourozence,ale dost sporadicky.Nejsou jaksi peníze.
|
|
|
|
|
| erika,2 děti | 
|
(17.3.2012 11:55:27)
Ano, souhlasím s tím, že sourozenci postižených dětí by si zasloužili větší pozornost, řeší toho ve svých myšlenkách spoustu a určitě by jim prospělo si to vyříkat třeba ve skupině podobně "potrefených". Mám dceru s autismem a ment. postižením a zdravého syna, ten to zatím moc neřeší, zdá se, ale až bude starší a bude ve škole, možná narazí na problém.....Kamarádka, která je na tom stejně jako já, tak říkala, že děcka se jejímu synovi posmívali, že má postiženýho bráchu. A člověk ať dělá co dělá, můžem mít třeba pocit, že se mu věnujeme dost, ale těžko říct, jak to vnímá on. Žárlí oba na sebe navzájem docela dost.
|
|
|
| Zuz. | •
|
(20.6.2013 9:39:35)
Myslím, že mě to ovlivnilo dost. Musela jsem být vždy ta zodpovědnější (sestra není dodnes schopna starat se sama o sebe), takže tlak na dřívější dospění. Zvolila jsem i studium speciální pedagogiky, ale jiná postižení, než má sestra. Práce mě baví, možná bych sklony k pomáhání měla i bez sestry, těžko říct, rozhodně je pro mě jednodušší některé rodiny pochopit, když jsem podobným sama prošla. Moc jsem si přála ještě jednoho sourozence, ale naši usoudili, že by to už nezvládli. Rodiče věnovali sestře spoustu času a péče, ale chápala jsem to, já se dokázala zabavit sama. Určitě chybí nějaké programy pro sourozence, rodiče se sestrou chodily do poraden, na vyšetření atd., když jsem se já sama zajímala, co jim tam řekli, byla jsem většinou odbyta slovy "nic nového", což byla asi částečně pravda, ale já spoustě věcí nerozuměla, až studium mi některé oblasti osvětlilo.
Trošku šok byl v době, kdy jsme se obě osamostatňovaly, já dodělala školu a sestře se konečně vyřídil důchod, odešla do chráněného bydlení (později do ústavu), naši se rozvedli a začali každý svůj život. Ač jsem byla vždycky zvyklá ohánět se (vše si zajišťovat sama, brigády při studiu, ke konci i práce na částečný úvazek), najednou na mě dopadla ta tíha všeho. Zatímco sestra si chodila na výstavy, do divadel, na výlety, měla pro sebe nově zařízený pokoj v zrekonstruovaném domě, jela k moři a nemusela hnout prstem, naopak, o vše se jí někdo postaral... já byla na vše sama a začátky jednoduché nebyly. Asi se vše částečně promítlo i do postoje mých rodičů, kdy mamka prohásila, že byla 20 let kvůli postiženému dítěti doma a teď konečně může žít, takže má denně spoustu aktivit, o hlídání mých dětí si mohu nechat jen zdát. Jen konstatuji, už dávno jsem se s tím srovnala. Moje děti svou "tetu" berou takovou, jaká je, myslím, že je pro ně pak jednodušší pochopit i jiná postižení.
|
|
|
| Pája+2 |
|
(16.3.2012 23:01:41)
Tak to já jsem měla staršího bratra mentálně i tělesně postiženého. Že se o něho všichni starali víc, mi připadalo naprosto logické a žádnou újmu to na mě nezanechalo. Jen mi vždycky bylo líto, že nemám ještě jednoho zdravého sourozence, se který by jsme mohli být rovnocenní parťáci. Bráchu jsem měla moc ráda a hodně jsem ho obrečela, když zemřel...
|
|
| Pole levandulové | 
|
(16.3.2012 23:06:56)
Ano, mam o 4,5 roku mladsiho bratra s DMO na voziku. Co se tyka rodicovske pece, tam si moc stezovat nemuzu, i kdyz samozrejme vikendy travene na navsteve v USP, pravidelne co 14 dnu, mi v puberte hodne vadily, protoze ustav byl v totalnim zapadakove, kde se nedalo nic delat a byla tam hrozna nuda.
Volbu povolani to neovlivnilo, resp. ovlivnilo v tom, ze nechtela jsem delat v zadne profesi, ktera se jen priblizi praci s postizenymi. V podstate postizene nevyhledavam, pochopitelne pokud mne nekdo pozada o pomoc, tak neodmitnu, ale nejsem prosocialni typ.
S brachou mame dobry vztah, nase deti ho maji rady, on zase je, ale radeji ho navstivim, kdyz je na navsteve u rodicu, nez v ustavu, kde jsou ostatni klienti, kteri se nas chteji dotykat, nenechaji nam soukromi a podobne.
Diky brachovi a kontaktu s dalsimi postizenymi jsem mela naprosto jasno v jedne veci - v obou tehotenstvich jsem podstoupila co nejvice screeningovych vysetreni, protoze jsem vedela, ze postizene dite bych dobrovolne na svet neprivedla. Vim, ze to, co ma bracha, neni dedicne, mam to i geneticky overene, ale i tak jsem se bala, co by se mohlo stat pri porodu, ze jsem rodila cisarem. Pochopitelne, pokud by se mym detem stalo neco za zivota, starala bych se o ne jak nejlepe bych umela, ale pokud bych o postizeni vedela predem, sla bych na potrat.
|
|
| Pawlla |
|
(17.3.2012 4:41:26)
Napíšu to z pohledu rodiče.Mám autistického syna (13) a zdravou dceru(16).Je jasné,že syn potřebuje daleko více času,péče než dcera,to je fakt,s tím se nedá nic dělat.Takže já se snažím hlavně s dcerou mluvit a potom taky občas věnovat nějaký čas jen jí.Zatím se mi zdá,že ukřivděná není,dokonce bych řekla,že ji zkušenosti s bratrem něco do života daly.Je poměrně empatická
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) | 
|
(17.3.2012 7:20:46)
U nás je paradoxně empatičtější syn s handicapem. Ale to je tim, že má narušenou verbální komunikaci, takže musí hodně domýšlet z neverbální.
Mladší na pozornost žárlil v době, kdy jsme objížděli různá vyšetření. Nebylo moc na co - byl doma s tátou, zatímco já jela se starším třeba do Prahy na EEG. Starší brečel, že nikam nechce a mladší, že chce jet na výlet taky, protože nechápal, že to není žádná zábava. Občas jsem mladšího vzala s sebou, aby se ujistil, že nejde o nic záviděníhodnýho, ale realita je, že přímo vyšetření stejně neviděl - měla jsem uvnitř co dělat se starším, aby spolupracoval, takže mladšího hlídala venku kamarádka.
Jinak máme tu výhodu, že starší potřebuje svůj klid (komunikace je pro něj únavná, takže jak se vrátí ze školy, zaleze do pokojíčku a nechce s nikym mluvit), takže prostoru na mladšího je dost.
|
|
|
| Pawlla |
|
(17.3.2012 4:44:19)
http://zvlastnisourozenci.wz.cz/clanky.html
Tohle jsou moc krásné stránky pro sourozence postižených dětí .Už jsem to jednou na Rodinu dávala,ale smázli mi to,tak snad teď to vydrží.
|
|
| Eva | •
|
(17.3.2012 7:06:52)
Možná povídání o postiženém sourozenci by u mě vydalo na celý článek a psycholog by měl co dělat. Já měla bratra staršího o 11 let, měl svalovou myopatii, DMO, částečně mentální postižení. Jako malá jsem viděla velký rozdíl mezi mnou a bratrem ve výchově, i když bratr vychodil klasickou základní školu, pak nastoupil na speciální učiliště, to už ale nedodělal, do zaměstnání nikdy nechodil, ale určitou dobu měl práci doma. Já si z dětství pamatuji akorát to, že jsem musela hodně pomáhat s domácí prací - lepili jsme obálky, skládali krabičky ... Pracovala jsem kolem rodinného domu, zahrady, zvířat, bratr tohle nemusel. Od 10 let jsem s ním jezdila jako doprovod do lázní, kde jsem musela zvládnout veškerou péči kolem něj, ale do školy jsem tam vůbec nemohla, musela jsem se učit sama a pak po příjezdu jít ve své škole na přezkoušení. Když jsem doma byla, tak jsem se třeba nemohla učit, protože práce kolem domu, zahrady, zvířat, domácí práce byla důležitá a já byla ten lepl, který by se jenom válel a nejradši nic nedělal, čuměl do knížky a nic z toho. Takže si nepamatuji, že bych se doma mohla učit. O to víc jsem se učila třeba o přestávkách, nevím co je to hrát si s ostatními spolužáky, kamarády. Netroufla bych si domů přinést špatnou známku, protože to bych byla docela hodně bita, hlavně máma pracovala hned vedle naší základní školy v mateřské školce, takže by se hned všechno dozvěděla. A když už jsem někdy někam chtěla jít (za kamarády z ulice, cca 1x za měsíc na hřiště), tak jsem musela vzít bratra s sebou. Hodně jsme chodili do klubu zdravotně postižených, tam se mi líbilo, protože jsme tam vyráběli různé výrobky, to mě bavilo. Nebo jsem se tam mohla i učit, zatím co si tam bratr hrál.
Jako puberťák jsem vyčítala (v duchu samozřejmě) mámě, že si bráchu vůbec pořídila, protože toto geneticky přenosné onemocnění měl už děda, táta, takže bylo jasné, že ho bude mít i bratr. Máma chtěla, abych byla lékařkou a mohla se tak jednou o bratra starat, nebo alespoň abych si lékaře vzala.
Jenomže jak učení přibývalo, tak jsem ho nestíhala se učit jenom ve škole a začala jsem mít i trojky, tak na zdrávku to nebylo, tak jsem nastoupila na školu, čtyřletý obor s maturitou a ten jsem udělala, protože mi cesta do školy zabrala skoro hodinu, bylo času na učení mnohem víc než na základce, takže se mi tam prospěch zlepšil. Po maturitě jsem si podala žádost na Univerz. Karlovu, s tím že budu studovat ještě psychologii a dodělám si vysokou školu, mám doma ještě potvrzení, že mě přijali, ale máma mi studium zakázala, protože by mi zabralo moc času a tak jsem musela jít pracovat, abych mohla doma finančně pomoct.
S bratrem jsem měla i jiné problémy, byla jsem od něj zneužívaná, máma tohle všechno přecházela a omlouvala tím, že on je postižený a mě to přece nijak neublíží, stejně chrápu s kde kým (ve 13 letech jsem opravdu s kde-kým nespala). Nejhorší na tom bylo, že o tomhle věděli ve škole, dětská doktorka, nikdo mi ale nechtěl - neuměl pomoct, máma byla přeci učitelka z mateřské školy a v její rodině se něco takového dít nemůže. Já byla ta mrcha která lhala a bratra údajně neměla ráda. Jinak v rodině jsem rodičům vykala, ani mi na tom nepřišlo nic divného, až potom co jsem občas viděla u jiných dětí, že rodičům tykají, tak mi to začalo být líto.
Když rodiče zemřeli, já si vzala bratra do své péče, v té době jsem byla vdaná, samozřejmě s námi jezdil na všechny dovolené, snažila jsem se mu zajišťovat maximum péče. Ale když jsem zjistila, že mi osahává i dceru, tak jsem to teprve udala na policii a po určité době ho vzali do ústavu sociální péče, kde zemřel.
Měli jsme spolu takový zvláštní vztah, ale ten byl asi zvláštní v celé naší rodině. Když jsem čekala svoje děti, chodila jsem na různá vyšetření a bylo mi jasné, že pokud bych věděla předem o postižení dítěte a těhotenství by šlo z tohoto důvodu ukončit, tak bych to udělala. Protože mít postiženého sourozence nebyl zápřah jen pro ty rodiče, ale hlavně pro mě jako sourozence. Samozřejmě že polud by postižení nebylo nijak vážné, nebo se stalo během let co člověk už dítě má (úraz ....) tak by to bylo jiné, ale pokud bych se mohla rozhodnout v těhotenství, mé rozhodnutí by bylo jasné.
|
| Pája+2 |
|
(17.3.2012 7:28:41)
To je hrozné s tím zneužíváním  .
|
|
| Anna | •
|
(17.3.2012 7:45:25)
Evo to je strašné jaké jsi měla dětství - věřím, že to je ojedinělý případ a že takový balvan na dítě v normálních rodinách rodiče nenakládají - jen nechápu proč sis po tom všem hrozném vzala bratra v dospělosti domů - já bych takového úchyla dala s klidem do ústavu...
|
| Pole levandulové |
|
(17.3.2012 8:21:04)
Anno, proc ho nedala do ustavu? No protoze si to chudera vubec nemohla dovolit, sama v sobe. Jeji rodice ji leta tak nicili, ze i kdyz si uvedomovala, ze to, co se doma deje, neni spravne, nedokazala se z toho vymanit ani kdyz rodice zemreli. Je to sileny pribeh a je dobre, ze Eva brachu dokazala vyhodit alespon v dobe, kdy ji zacal zneuzivat dceru.
|
| petluše | 
|
(17.3.2012 8:25:19)
Skramuško, ono to sem nepatří, ale je to problém rodiny. Sex. zneužívání za plného vědomí rodiče/rodičů probíhá i v rodinách se zcela normálními dětmi. A vštšinou je to blízký příbuzný. Otázka je jestli se to třeba nedělo i matce, ona to vyhodnotila stylem, stalo se to mě, přežiješ to i ty (dost časté chování).
|
| Pole levandulové |
|
(17.3.2012 8:28:28)
petluse, ja tomu verim a je dobre, ze Eva ten retez dokazala prerusit alespon kvuli dceri.
Mne akorat vzdycky prekvapovalo, jak rodice ocekavaji, ze se o postizeneho sourozence automaticky budou po jejich smrti starat ti zdravi sourozenci. To mi pripada zvrhle, protoze detstvi s postizenym sourozencem nebyva zadny med, ale nicit si tim cely zivot mi prijde strasne.
|
| petluše |
|
(17.3.2012 8:33:41)
Skramuško, to je hrozně těžké, nezažila jsem,nemůžu soudit. Ale mám dceru přenašečku jedné určité nevyléčitelné a pro jedno pohlaví smrtelné nemoci.
Ale jít na potrat, když jsem věděla že je to holka, že tedy bude přenašečka ale zcela zdravá jsem prostě nemohla. Asi určitě mi to v pubertě či později vyčte. Jenže když člověk čte o "přístupu" dvakrát třikrát půjdu na potrat, jednou to bude zdravé.. nevím, pro mne bylo těžké už jen toto
Ale u mne hraje fakt,že manžel tou nemocí trpí, je bez příznaků co ho znám (skoro šest let) a jeho děd tím trpěl, zemřel tedy v 48 letech ale i to je dostatečný věk na to aby člověk žil (pro mne).
|
| Pole levandulové |
|
(17.3.2012 8:42:06)
petluse, na to nejspis nemuze byt jednotny nazor. Ja to mam v sobe tak, ze nez dite s genetickou vadou, tak radej adopci a nebo zadne dite, jiny to ma jinak. A zemrit ve 48 by se mi setsakra nechtelo, to uz bych pred sebou mela jen 8 let, to mi prijde hodne malo /jasne, muze mi zejtra prejet auto, ale proc tu sanci zvysovat/.
|
| Taja |
|
(17.3.2012 8:45:42)
Tak já bych se podle informací, které byly za mého dětství, měla dožít tak 20-30 let. A jsem sakra ráda, že tu jsem, i kdyby to tak bylo (jakože může).
Teď jsou vyhlídky a pravděpodobnost lepší.
|
|
| petluše |
|
(17.3.2012 8:47:19)
Skramuško ale to se týká dětí mé dcery, ona je naprosto zdravá. Ale prostě není dobrá "na chov" (slova genetika).
Máš ale svatou pravdu, tisíc lidí, tisíc názorů
|
| Pole levandulové |
|
(17.3.2012 8:51:37)
petluse, ja to chapu, i kdyz mi to prijde trosku sobecke - sama jsi si dite poridila, ale dceri to nedoprejes, nicmene kdyz uz bych se v te situaci pustila do plozeni, tak bych v tve situaci na ten potrat taky nesla. Ale v pripade, ze postizene by bylo to samotne dite, tak mam jasno a nevahala bych i kdyz by to urcite lehke nebylo.
|
|
| N. | •
|
(17.3.2012 9:38:25)
Petluse, Skramusko: Petlusina dcera ale nemusi zustat bez deti, muze vyuzit IVF s preimplantacnim vysetrenim pohlavi a nechat zevest pouze embryo pohlavi, u ktereho ta nemoc nehrozi.
|
| Pole levandulové |
|
(17.3.2012 9:43:47)
N., tak to je fajn, nevim, jak dlouho uz tato moznost existuje ?
|
| N. | •
|
(17.3.2012 10:57:33)
Skramusko, nevim, jak dlouho, ale kamaradka podstupovala IVF s preimplantacni diagnostikou v roce 2007, taky kvuli dedicne chorobe, u nich vazane na muzske pohlavi.
|
|
|
|
|
|
|
| erika,2 děti |
|
(17.3.2012 12:08:42)
vždycky tomu tak rozhodně není....Já rozhodně plánuju pro syna lepší budoucnost než aby se staral o svou postiženou sestru. Mám spoustu kamarádek, které jsou na tom stejně - a smýšlí stejně jako já. Nikdy jsem neslyšela žádnou říct, že si další děti pořídila proto, aby se staraly o to postižené
|
| Taja |
|
(17.3.2012 12:18:16)
Eriko, jasně. Pro mě naši taky plánují lepší budoucnost. Ale prostě až oni zemřou, zbydem tady s bráchou tak nějak "sami". Ráda bych měla ještě někoho, kdo by v tom byl se mnou.
|
|
| Půlka psa | 
|
(17.3.2012 14:47:22)
Málo který rodič si pořídí dítě primárně proto, aby pečovalo o sourozence. Ale ten sourozenec prostě existuje a někdo se o něj starat musí, pokud není v ústavu. Nejdřív rodiče a pak sourozenci. To máš jak se starou babičkou. Jednou v rodině je a někdo o ni holt pečuje. Čím víc lidí může pečovat, tím líp, ale neznamená to, že by existovali jen, aby pečovali.
|
| Pawlla |
|
(18.3.2012 5:23:41)
Heleno,ale není jen ústav a domov,dneska už i u nás existuje chráněné i podporované bydlení,denní stacionáře,terénní asistenti atd.Zatím ta síť není tak propracovaná,jak by měla,ale při troše snahy a štěstí se to dá a snad to bude čím dál lepší.
|
|
|
|
|
|
|
| Eva | •
|
(17.3.2012 12:36:17)
Anno - brala jsem to jako svou povinnost, bratrovi jsem vše vysvětlila, řekl že se to opakovat nebude. Od malinka jsem jenom slyšela, jak se o něj jednou musím postarat. A taky jsem si myslela, že dceru dokážu ochránit, před bratrem uhlídat, případně včas zasáhnout. Naštěstí nedošlo zdaleka k ničemu tak vážnému u dcery jako u mě, ale dál jsem s ním žít nedokázala. Samozřejmě že mě všichni příbuzní odsoudili za to, že jsem bratra dala do ústavu, protože jsem byla ta, která se o něj už nechtěla starat. Přitom soud ho uznal vinným.
|
|
|
| magrata1 |
|
(17.3.2012 7:54:43)
Tomu se až nechce věřit. Rodiče byli skutečně nenormální. Naši taky jezdili se ségrou po vyšetřeních, 2x týdně mamka jezdila do Brna-vozila a odvážela ségru z intru. Na intru byla od školky. Práce jsme měli taky moc, jiné děcka běhaly venku, my jsme kopaly na zahradě. O víkendu, když byla ségra doma, se program lehce přizpůsobil její přítomnosti. Např. neměli jsme dlouho auto, taťka měl motorku. Na motorce jezdil občas se ségrou na výlet, s náma ne. Ale možná to bylo i tím, že kdyby vybral jednu z nás dvou zdravých, byl by řev a rvačka. Se starší ségrou jsme se rvaly pořád. Mladší nevidomou ségru jsem taky musela tahat všude s sebou, ale to mi většinou nevadilo. Až jsme byly ve věku, že nás mamka pustila na čundr, jezdily jsme dobrovolně spolu. Já jsem za ní jezdila do Prahy, když tam studovala. Pařily jsme a mám spoustu nevidomých kamarádů z té doby.
Našich si vážím a ségru obdivuji.
|
|
| boží žena | 
|
(17.3.2012 8:29:02)
fuj to sem se naštvala po ránu
zmrdi ty tvý rodiče fakt
|
|
| Lesanka |
|
(17.3.2012 9:08:29)
Evi, to je strašně smutné. Celé!
|
|
| Semiska | 
|
(17.3.2012 9:25:11)
Toto je moc a moc zajímavá diskuse! Snad nezanikne! Já pracuji s mentálně postiženými dětmi a opravdu si velmi často uvědomuji, jak těžké to musí mít sourozenci. Vybavuji si příběh jednoho chlapce s DS, který byl poměrně agresivní (myslím, že rodiče nezvládali jeho agresivitu v raném dětství a už vůbec ne, když vyrostl), v rodině mu všichni ustupovali, byl doma velkým šéfem. Jednou předvedl "scénu" i na naší konzultaci, nechtěl nijak pracovat, utekl do vedlejší kanceláře, kterou doslova (během chvilky) zdemoloval. Konkrétně u tohoto chlapce jsem si několikrát povšimla, že maminka či sourozenci (starší - dívka a chlapec) se ho bojí, měli někdy i modřinu či podlitinu v obličeji. Ale nikdy nechtěli na toto téma mluvit a už vůbec ne to nějak řešit. Pouze bráška se jednou "zapomněl" a řekl, že doma to mají jako po boji stále a že by z domova nejradši utekl, že je bratr všechny terorizuje.
Jinak se setkávám s tím, že rodiče zdravého sourozence často nutí do "rodičovské" role. Nehodnotím to, pouze konstatuji.
|
| Taja |
|
(17.3.2012 9:28:50)
Semisko, jo. On to zdravý sourozenec, zvlášť starší, občas trochu bere na sebe dobrovolně, protože pro něj je to tak nějak přirozené. Sourozence zná odjakživa, ví jak na něj, rozumí mu často víc než rodiče. Měla jsem období, kdy jsem byla i hrdá na to, že se s bráchou domluvím nejlíp. Nicméně dobré to pro mě nebylo, určitě to chce řešit s odborníky.
|
|
| Pawlla | •
|
(17.3.2012 10:48:27)
Prave,lide si mysli,ze s agresivitou se neda nic delat,ze je treba to trpet,protoze je dotycny postizeny,je to nebezpecny nazor.
|
|
|
| Pawlla | •
|
(17.3.2012 10:43:35)
Evi,vase rodina byla patologicka,troufam si rict,ze i bez bratrova postizeni.
|
|
| erika,2 děti |
|
(17.3.2012 12:04:05)
Evi, to mě moc mrzí, že jsi to musela prožít takto....Tohle je přesně případ, jak by to být nemělo...Ach jo...
|
|
| štěpánkaa | 
|
(17.3.2012 13:09:13)
panebože Evo, jsi mimořádně silná osobnost
prosímtě - kolik ti je? neumím si představit, že někdo v mé generaci (40-50) vyká rodičům, ani moje rodiče nevykali těm svým.
Škoda, že rodinu, do které se člověk narodí si nemůže "vybrat".
|
| Eva | •
|
(17.3.2012 13:59:08)
Štěpánko, je mi 39 let, narodila jsem se když rodičům bylo 45 let tátovi a 36 let mámě. Mě zase přišlo zvláštní, když jsem měla někomu tykat a do dneška s tím mám dost problém, málokomu navrhnu tykání jako první, i když vím že je ten člověk třeba jen o pár let mladší než já. V práci si tykáme povinně všichni, ale třeba tykat nadřízenému mi trvalo dost dlouho (ale nastupovala jsem do práce když mi bylo 25 let, nadřízení byli často mladší, nebo stejně staří jako já).
A silná osobnost si nepřipadám, spíš člověk na sesypání, dost citově labilní, ale to je asi všechno tím, v čem jsem vyrůstala. Třeba svoje narozeniny neumím slavit do dneška, doma jsme je nikdy neslavili, slavili se jen bratra a rodičů (ty jsem připravovala já, protože se mi to moc líbilo). Máma vždycky říkala, že neví co by se mělo na mých narozeninách slavit - to že má parchanta o rok staršího, to není ke slavení. Se svými dětmi to mám samozřejmě úplně jinak, slavíme všechny svátky, narozeniny, různé vyjímečné dny ....
|
| magrata1 |
|
(17.3.2012 14:05:52)
Moje nervy. Mám v plánu napsat knihu Praktická příručka kterak zkurvit život vlastnímu dítěti snadno a rychle. Jestli se odhodlám, jsi adept na zařazení. Ke mně chodí holka, která nemá pod stromečkem nic nebo třeba ponožky a její bratr autodráhu, cd-přehrávač, kolo... A na narozeniny jí fotr řekl, že ho nesere, že má narozeniny, že z toho nepadne na kolena a ať táhne rýt. Kdyby řekl, že ví, že má narozky, všechno nejlepší, ale běž rýt, protože je vhodné počasí a musí se to udělat nebo to nekomentoval. Někteří rodiče jsou na ránu pěstí
|
| Eva | •
|
(17.3.2012 15:14:56)
Magrato, tak to je přesný. Já dostala pod stromeček oblečení po bráchovi, on nové + hračky, kazeťák, knížky (které když jsem si chtěla půjčit tak jsem musela napsat na papír prohlášení, že jí v pořádku vrátím a on si jí zase po návratu zamknul do knihovničky). A platila jsem mu za půjčovné. Jako dítě si pamatuji, že jeho měli krásné barevné přebaly a to se mi moc líbilo. Já měla svoje knížky celkem 4 - O Bidpajovi a zvířátkách, V zámku a podzámčí, Barunka a nějaké leporelo, které si už nevzpomínám jak se jmenovalo, ale byly tam pěkné básničky. Já teda dávám dětem pod stromeček i oblečení (ale nikdy ne jenom to), oblečení také po sobě dědí, ale každý má i nějaké nové, pro sebe sváteční. Ale třeba taková obyčejná (pracovní) trička kupuji v univerzální velikosti, kterou po sobě můžou nosit.
|
|
|
| Půlka psa |
|
(17.3.2012 14:53:08)
Ježkovy voči. U vás bylo asi špatně úplně všechno. Kdyby byl bratr v pořádku, tak by to stejně ničemu nepomohlo. Je k neuvěření, že si okolí ničeho nevšimlo a neřešili to. Je nějaký důvod, proč byl bratr tak protěžovaný?
|
| Eva | •
|
(17.3.2012 15:24:23)
Heleno, prostě byl starší, kluk (ti makat kolem domu nemusí, na to jsou ženský - myšleno já), pro mě bylo jenom dobře když jsem musela pracovat, protože v životě budu odolná obstát a ne jenom líná veš co by se jenom válela. Také ho omlouvalo jeho postižení (dlouho ale chodil dobře, vlastně po celou dobu co žila máma, tak se pohyboval bez vozíčku, v celku dobře. Měli jsme rodinný dům kde jsme bydleli nahoře, to znamenalo cca po 50 schodech, možná i víc, a ty sešel a vyšel za den několikrát). Až později se začala nemoc zhoršovat ale to jsem ho už měla ve své péči, ale na vozíku nikdy nebyl. Chodil, sice špatně a pomalu, ale snažil se a šlo mu to. A mentálně začal být tak na výši 10-12 letého dítěte, po jednom úrazu na naší dovolené, kdy spadnul se to trochu zhoršilo, ale pořád zvládal třeba číst, psát. Rád si stavěl kostičky, zpíval písničky pro malé které si pamatoval, četl si knížky tak pro první stupeň ZŠ, pohádky. I proto si myslím, že si plně uvědomoval, co dělá ale také to, že hřešil na to, že je postižený a nikdo na něj nemůže. O tom co se dělo v rodině jsem mluvila ve škole, na střední, u dětské doktorky (netušila jsem, že exituje nějaká psychologie, tam jsem se dostala až po pokusu o sebevraždu). Ale máma byla na rozhovor úplně jiná, tam kde jsme bydleli jí hodně znali a nikdo mě nevěřil, věřilo se jí.
|
| Mysterious | 
|
(17.3.2012 15:36:44)
Panebože, Evo, to nebylo dětství, to byl očistec! Jak mohlo rodiče napadnout přenechat péči v lázních o dospělého chlapa 10leté dívce?
A to ostatní - normální týrání, a okolí ti nevěřilo, ach jo. Jsi dobrá, že i přesto vytváříš svým dětem hezký domov.
|
| Eva | •
|
(17.3.2012 15:47:23)
Máma vždycky říkala, že si potřebuje také odpočinout, od nás obou, tak proto jsem jezdila do lázní s bratrem. I když vím, že se tam divili, že jedu také, protože by tam mohl být sám. Právě že v té době byl ještě soběstačný, tak tam doprovod mít nepotřeboval. Ale protože jsem tam byla, tak jsem ho doprovázela na procedúry, pomáhala tam - inhalace, cvičení, bazén (tam jsem ale dovnitř nesměla, protože byl hluboký a já neuměla plavat :-( , parafínové zábaly (ty se mi líbily, tam jsem si vždycky mohla máčet ruce), léčba prací (ta mě také moc bavila, protože se tam vždycky něco vyrábělo, navlékali korálky, ..... Ty lázně byli vždycky pro mě jako dítě príma, akorát jsem se bála pak do školy na zkoušení, abych nedostala špatnou známku. Protože bych byla doma potrestaná. Ale na lázně vzpomínám hezky, třeba na Klimkovice, které byli úplně nově postavené, na Janské lázně, Velké Losiny. A také jsem tam mohla chodit do kina, což doma bylo nemyslitelné. Protože se dělal v lázních různý program, který se mi líbil.
|
| vokounek | 
|
(17.3.2012 15:55:18)
Evo, přečetla jsem Tvůj příběh a strašně moc Ti přeju, aby všechno zlý v Tvém životě už bylo bylo navždy pryč. Vydžela jsi hodně a ještě Tvůj obdivuhodný přístup ke vzdělání a skromnost...hodně štěstí a hezký život Evo! 
|
|
|
|
| Marie | •
|
(17.3.2012 16:04:22)
Evo, když tě čtu, tak bych nad tebou brečela. Naprosto zkur... dětství, normální psychické týrání celou rodinou. Rodiče z tebe udělali otloukánka, odpovědnost za to, že se jim narodilo jedno nestandartní dítě vlastně hodili na tebe, místo aby jí nesli sami. Navíc ho zjevně preferovali.
Já zažila taky šílené dětství, navenek ale spořádaná rodinka, takže vím, co to člověku nadělá s psychikou.
Jsi borec, že jsi to ustála.
|
|
|
|
| Marie | •
|
(17.3.2012 16:10:43)
Evo, dovolím si říct, že citově labilní budeš nejspíš z toho, že jsi citlivá a nikdy jsi od nikoho v životě nezažila podporu.
Vím o čem mluvím, to je pak uvnitř v duši takový stav, jako kdyby byl člověk bezprizorný, bez základních jistot a opor. Většinou tahle labilita jde na triko rodičům, že nedokázali člověku dát ten pocit primární jistoty, z kterého se čerpá celý život a že člověk kdykoliv i v dospělosti ví, kde má své hnízdo, kam si může přijít lízat rány.
Někdo to hnízdo nikdy neměl a nikdy ho mít nebude.
|
|
|
|
|
| Epepe | 
|
(17.3.2012 7:39:26)
Znám velmi blízce několik rodin, kde byl duševně postižený rodič a jen ve dvou případech se dítě dalo na obor - a zajímavé je, že vždycky to bylo starší dítě. Ony to asi víc odnesou.
|
| magrata1 |
|
(17.3.2012 8:04:31)
tak to moje starší ségra se mladší teda nijak omezit nenechala a ani ji zdaleka neovlivnila, jako mě. Ale nedávno vyčetla našim, že ji netahali po sportech, když byla talentovaná. (popravdě, žádný olympionik by z ní nebyl) Ale ona, která byla ségrou omezená nejmín z rodiny, to vyčítá nejvíc. Celý život totiž vyžadovala pro sebe výsadní postavení. Myslím, že se mamka s učením a pod. nejvíc věnovala jí. A ne, že by to nějak víc potřebovala
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.3.2012 8:21:55)
Jenže Magráto, ono zrakové postižení, ať je jakkoli vážné, není mentální....Myslím,že ty jsi se sestrou mělaa hezký vztah, protože nebyla až zas tak mimo tvůj svět a mimo svět celé rodiny....
|
| magrata1 |
|
(17.3.2012 10:46:41)
Dee dee, to jsem nepostřehla, že zakladatelka chtěla jen zkušenost s mentálně postiženými. Nebo jen negativní zkušenosti.
Kdyby naši nebyli super a kdybych se ségrou neměla dobrý vztah, taky bych mohla mít pocit, že jsem kvůli ní o něco přišla. Všude jsem ji tahala s sebou. I na diskošky. Takže mi omezovala různá dětská dobrodružství a pak randění. Ale mně až tak nevadilo, když jsme nestihly zdrhnout z cizího sadu, že jsem nemohla tolik jezdit na kole, protože ona to nemohla....
Tak sorry, že jsem se vyjádřila.
|
| Pawlla | •
|
(17.3.2012 10:51:06)
To zadani prece nebylo omezene,kazde postizeni ma svoje.
|
|
| daba+holčička | 
|
(17.3.2012 11:39:12)
Magrato, to já takhle tahala i zcela zdravou ségru a pak jsem jí navíc tahala vždycky z nějakýho průšvihu, byla děsný číslo 
|
|
|
|
|
|
| Půlka psa |
|
(17.3.2012 7:42:16)
Mám mentálně staršího postiženého bratra. Víc péče nedostával. Tedy s bráchou se naši hodně učili do školy. Věnovali tomu opravdu hodně času, ale mám pocit, že takové té láskyplné péče se dostávalo víc mě. Ve mě se víc viděli a víc si se mnou rozuměli. Až mi bylo bratra líto.
Volbu profese to u mě neovlivnilo. Neměla jsem nikdy touhu po práci s lidmi. Jsem spíš technický typ, takže se ze mě nestala lékařka ani sociální pedagožka, ale s bratrem to nemá nic společného.
Bráchu mám moc ráda, ale v dětství ve mě převládalo spíš to, že jsem se za něj styděla před celým sídlištěm. Tehdy bylo celkem běžené, že podobně postižené děti byly v ústavu. Bratr byl doma, takže jsme byli opravdu hodně vidět. Špatně jsem to nesla. Děti z okolí se mi smáli a v první třídě se se mnou přestala bavit kamarádka, protože se nechtěla od bratra nakazit. Mám pocit, že to myslela úplně vážně. Prostě tehdy nebylo o těchto věcech povědomí.
Dnes jsem moc ráda, že ho mám, ale je mi líto, že nemáme ještě další sourozence. Nikdy jsem neměla v rodině partnera na pokec a navíc vím, že se jednou budu muset o bráchu starat a asi by bylo jistější, kdybychom na to byli dva, tři. Mám trochu pocit křivdy, že si rodiče z důvodů kariéry nepořídili víc dětí. Teď se o bráchu budu muset starat jen já, a když mě zajede autobus, tak to bude v řiti...
|
| Taja |
|
(17.3.2012 8:19:16)
Heleno, to vnímám dost podobně, že by bylo lepší, aby nás bylo víc. Ale rodiče chápu, že si další nepořizovali
Stydění mě ani tak netrápilo, resp. občas jistě ano, ony scény "podivného člověka" na veřejnosti nic moc, maminka to taky vnímala všelijak, ale brzy jsem z toho začali dělat vtipné historky (jo, zvrhlý humor, ale paráda).
Pamatuju si, že poměrně brzo jsem začla být na všechny kolem naježená a kdyby někdo zkusil mít blbé kecy, rozbila bych mu čumák. Fakt jsem byla připravená se vrhnout na kohokoli. Nicméně většinou nikdo nic, občas lidi nevěděli, ale zlé vůle minimum. A i blbům se dá vysvětlovat, jen to dá víc práce.
|
| Půlka psa |
|
(17.3.2012 8:31:56)
U nás byl brácha o kus starší a smáli se mě hlavně jeho spolužáci, kteří bydleli v okolí. Já byla ještě ve školce jim třeba deset let. Proti tomu se těžko bojovalo a vysvětlovalo. Tehdy jsem se za bráchu fakt styděla a ještě nějakou dobu mi nedošlo, že se měli stydět jedině oni.
|
| Taja |
|
(17.3.2012 8:46:53)
Aha, tak to je jasný, že to bylo těžký. To nevím, jestli jde nějak zvládnout. Já jsem o pět let starší, čili to bylo jednodušší.
|
|
|
|
|
| Nevímsirady |
|
(17.3.2012 8:03:42)
No brácha je 12 let mladší, takže jediné v čem mě nějak extra ovlivnil, bylo to, že jsem se hrozně bála mít děti. No naštěstí příroda zvítězila, ale do poslední chvíle jsem měla strach, že se něco pokazí. Jinak brácha byl přes týden na intru, protože nejbližší škola pro zrakově postižené byla 50 km vzdálená a rodiče ho nezvládali každodenně vozit, takže péče jsme měli dost, což se ale nedá říci o něm... Škoda, že tehdy ještě nebylo moc možné integrovat ho do běžné školy s asistentem... Takže vím jak složité je starat se vychovávat postižené dítě. Jinak socku jako takovou jsem nijak extra dělat nechtěla, akorát jsem nevěděla kam po gymplu, a takhle jsem mohla aspoň mámě poradit o co zažádat, kam se obrátit.  Práce mě celkem bavila až teda na ten status a na to šílené papírování, kterého přibylo 
|
| Půlka psa |
|
(17.3.2012 8:10:08)
Taky jsem měla strach mít děti. Kdybych neotěhotněla poprvé neplánovaně, tak bych děti možná nikdy neměla. kU bráchy je postižení způsobené nejspíš problémy u porody, ale jisté to nijak není. U prvního dítěte jsem první dva, tři roky žila v neustálé strachu, že se objeví mentální postižení. U druhého to tak neprožívám, protože první je v pořádku, ale taky nespím úplně klidně a těším se na dobu, kdy budu vědět, jestli postižené je nebo není.
|
| Nevímsirady |
|
(17.3.2012 8:15:19)
No brácha to taky nemá ani vrozené a ani geneticky dané, narodil se hodně brzo a zničili mu oči v inkubátoru (bohužel tehdy to bylo časté), ale stejně ten strach byl šílený, možná ještě i umocněný mým malým sebevědomím a jedním přítelem, co se se mnou kvůli bráchovi rozešel, protože on přeci chce mít zdravé děti  Nevím, je to dávno a jsem ráda, že jsem to nakonec dala
|
|
|
|
|
V její náručí
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční Rybova mše na KuksuTrutnov 
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Vánoční Rybova mše na Kuksu
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)