Marsy7 |
|
(23.2.2011 9:07:17) Ahojte..mojmu syncekovi(3r) z novorodeneckeho skriningu stanovili diagnozu CAH.je to geneticky podmienena vrodena nedostatocnost aktivity enzimov nadobliciek. od narodenia uziva HCN(hydrocortison)v troch dennych davkach.Robili nam aj geneticke vysetrenie,no neuspesne,nakolko sa na swk 11beta nerobi. Prognozy do buducnosti ma desia..no verim,ze medicina stale napreduje a kym moj drobcek vyrastie,bude moct zit plnohodnotny zivot.Rada by som sa skontaktovala s maminkou,ktorej dietatko ma CAH deficit 11beta hydroxylazy. Stale mam pocit,ze bojujem sama.moj email je marsy7@azet.sk
|
PetraKruz |
|
(19.5.2011 19:49:32) Dobrý den,
já mám 6 letého syna se 21hydroxy, tedy solnou poruchou.Nedovedu Vam moc poradit, ale mozna by Vam pro informace pomohla knizka: " CAH the parents quide" da se koupit na Amazonu: http://www.amazon.com/dp/1420806491?tag=jacklewisnet-20&camp=14573&creative=327641&linkCode=as1&creativeASIN=1420806491&adid=0T90GKX92KX0GHWGRPE1& Je opravdu vyborna, moc informaci jsem se tam docetla. Drzim palce! Petra
|
Marsy7 |
|
(19.5.2011 22:33:53) veľmi pekne ďakujem za ten link. Literatúru o CAH mám už asi dostatočne naštudovanú..no rada by som našla maminku s rovnakým trápením ako prežívam ja.stále ,,v dobrom,, dúfam,že nie som jediná.. s pozdravom Marsy
|
|
|
|