| Sýkorka 47 | 
 |
(2.3.2010 22:56:01)
Ahoj holky. Tak jsem vyplnila dotazník.
Petulio...jo jak říkáš,lidi NEVĚDÍ JAK REAGOVAT. Děcka-ty se posmívají,protože taky neví.Když já byla děcko,bydlela ve vedlejší ulici holka s DS a my(děcka 8-10 let) jsme z ní taky byli na větvi.Byla pro nás taková atrakce...něco neznámýho.Často si na to vzpomínám.
U dospělých-těch co o tom nic neví- je to podobný,jen to tak nějak víc schovávají.Často se setkávám s názorem: "já vás tak obdivuju,že se tak staráte...." no a já nevím,co na to říct....co je na tom k obdivu? Je to MOJE dítě a starám se stejně jako každej o SVOJE dítě. Co tím chtějí říct? Jako že oni by se nestarali a dali ho do ústavu?
A ze všeho nejradši mám kecy,jak se máme,že díky dceři máme PENĚZ....
|
| marhau | 
|
(3.3.2010 11:22:03)
Taky vyplním dneska
Sykorko já už se stím taky setkávám,že nás obdivují atd. Přišli dopisi že se řízení zastavuje do doby než vydá posudková nějaky rozhodnutí,že pak to zase poběží to nechápu,to dítě vůbec nevidí co dítě každyho člověka a soudí
Včera na neuru jsme zastavili rehabku,pry se uvidí jak to pújde bez ní a v září začne znovu v tom stacionáři
|
| marhau |
|
(3.3.2010 14:18:09)
Tak mám taky vyplníno 
|
| Zazi (1+1+1) | 
|
(3.3.2010 23:04:13)
Marhau,
jen můžu vjádřit malou pochybnost? Předesílám, že Vaše rozhodnutí je jen a jen Vaše a Vy víte, proč jste se tak rozhodli.
Mně kdysi taky nabízeli stacionář, prý když dálkově studuju... Nechtěla jsem, mám pocit, že malý děcka mají být s mámou doma, do těch tří let myslím, že mají mít mámu za zadkem, maximálně být s tátou, babičkou dědou, chůvou, ale ne v kolektivu bez své blízké pečující osoby. Přece jen problémy se cvičením se dají řešit i jinak než docházkou do stacionáře.
Bětka začala chodit do školky teď ve čtyřech a zpětně jsem strašně ráda, že jsme to udělali právě takhle.
Ale jestli víš, že tohle je pro Vás dobrá cesta, tak se jí drž, znáš svoje děti i ostatní členy rodiny nejlíp sama 
|
| marhau |
|
(4.3.2010 10:51:07)
Ahoj holky,
Zazi mě je to taky proti srsti
já z toho ani nespala.Původně jsem chtěla až tak ve 3 letech
Uvidíme co bude,dávat ho tam když tak nemusíme
|
| marhau |
|
(4.3.2010 17:35:07)
Tak jsem byla na radě na Postiženych dětech,tam mi to schválilize svych zkušeností,že ho tam máme dát
|
| Zazi (1+1+1) |
|
(6.3.2010 21:27:05)
Marhau,
a proč to schvalují? Jaké k tomu mají důvody (fakt nešťourám, zajímá mě to)?
|
| marhau |
|
(7.3.2010 18:50:42)
 Ahojky,Zazi pry se tam hodně zlepšily atd
pomohlo to jak dítěti tak i rodičům
jedny maminky syn tam dokonce chodil od 15měsíců
|
| marhau |
|
(10.3.2010 21:11:50)
Matysek se dnes začal houpat na kolínkách 
bez rehabky 
|
| ppusina+2kluci a holčička | 
|
(12.3.2010 9:07:31)
Ahojky holky,
po dlouhý době se taky ozývám.
Nám ted přišel dopis,že končí Vojtíkovi příspěvek na péči a že budou dělat přešetření,tak čekám každým dnem kdy zavolají,že přijdou z úřadu.Podala jsem žádost o prodloužení rodičáku na Vojtíka,bude nám ted končit rodičák na Honzíka,tak by nám snad mohli uznat rodičák na Vojtíka do 7let..ale,nevim,nevim...kamarádce to neuznali a to má o půl roku mladšího syna s DS než je Votjík.
Byli jsme u zápisu do školy,šli jsme na odklad.
|
| marhau |
|
(14.3.2010 12:22:52)
Zazi díky
Ppusino,tak pak dej vědět co a jak 
chodíte na postižené děti k Žlababě? moc hezky stránky je tam tedy víc autistů ale jsou tam dobré rady 
|
| Zazi (1+1+1) |
|
(21.3.2010 15:28:35)
Při dnešním Světovém dnu Downova syndromu přeju Vám všem hodně radostí a spokojenosti, pro rodiče i jejich malé či větší rošťáky. 
|
| Sýkorka 47 |
|
(21.3.2010 22:41:27)
A to já ani nevěděla,že je dnešní den DS.Tak aspoň něco....
|
| marhau |
|
(30.3.2010 16:42:04)
kde jste všechny? no je pěkně tak asi venkuH&M četla jsem že budeš stimulovat
|
| marhau |
|
(31.3.2010 10:29:52)
Tak mi byl uznany příspěvěk na péči na Matyska 3tis nevíte jestli mi nechají cely RP?
|
| Sýkorka 47 |
|
(31.3.2010 10:47:55)
Jenom 3?? My máme na Ilču 3. stupeň (8 tis.,u dětí je to 9 tis)!! Ale krom toho mám RP na druhou dceru a beru obojí.Tak myslím,že jo.
|
| marhau |
|
(31.3.2010 11:07:51)
Sykorko no prej se to bude zvyšovat s věkem
já mám právě RP na Ondru tak jsem se ptala holek na jiny diskuzi a psali že mi to nechají to je jako příjem?mám soc.příplatek tak nevím jestli se to počítá?
|
|
|
| marhau |
|
(31.3.2010 11:10:52)
jo průkazka zatím nic
|
| marhau |
|
(31.3.2010 11:11:27)
myslím tím že nepřišlo ještě žádny vyjádření
|
| marhau |
|
(31.3.2010 11:13:45)
holky a RP do těch 7let je 3800 nebo 7600 ?
|
| Zazi (1+1+1) |
|
(31.3.2010 11:49:17)
Marhau,
pokud máš RP na druhé dítě, nebudou Ti nic krátit. Pokud ne, peníze se odečtou a člověk má vlastně jen RP, byť jde ze dvou zdrojů.
Ten prodloužený RP - já to řešila, jen když je souběžně s PnP, a pak je určitě ten poloviční.
|
| marhau |
|
(31.3.2010 11:56:19)
už jsem si to našla do 7let je RP při pobírání příspěvku na péči 3tis když ne tak 7600.
|
| marhau |
|
(31.3.2010 14:46:02)
holky nedalo mi to volala jsem na socialku,takže kdyby to bylo napsany na mě,tak mi vezmou RP nějakou část,takhle je to na myho a nevezmou nic a ve 4letech se to převede na mě a RP bude 3tis +příspěvek na péči aspon že tak
takovou dobu budu domano já nevím,myslím si že už budu doma do konce životanevím jak na tom bude M
jo a ten příspěvěk je na 2roky
|
| Zazi (1+1+1) |
|
(31.3.2010 23:49:13)
Marhau, ale doma být fakt do konce života nemusíš Mnoho maminek, co mají děti s DS (samozřejmě spíš školního věku), úplně normálně pracuje...
|
| marhau |
|
(1.4.2010 12:13:28)
holky help jak se to počítá příspěvěk na péči se vyplácí zpětně nebo je to přímo na ten měsíc ?přišlo M 2x ale nevím jestli je to únor,březen a nebo v březnu jako za únor a ted v dubnu za březen?
|
| petulia | 
|
(1.4.2010 22:37:08)
Ahoj Marhau
Máma říká, že to je na ten aktuální měsíc a vyplácej to i zpětně, takže jestli ti to přišlo dvakrát, tak to máš za únor a březen. Chodí to koncem měsíce, možná je to teda na každé sociálce jinak, nevim...
|
| petulia |
|
(1.4.2010 22:56:05)
Jé, teď koukám, že už na to máš diskuzi
|
|
| marhau |
|
(2.4.2010 0:27:16)
Petulio díky
no musela jsem založit téma a už vím vše
|
| petulia |
|
(12.4.2010 14:21:47)
Ahojte
Jak se máte? Co nového? Co dětičky?
My jsme měli s Faníkem zápis do školy!!! Přijela do školky paní z SPC, Faníka vyšetřila a prý je pořád na úrovni těžké mentální retardace . Ach jo... No jo no, on prostě ještě žádnej komín z kostek nepostaví a že je spíš zanedbanej z děcáku nikoho nezajímá ! No, takže bude mít odklad, ještě příští rok bude chodit do školky, škoda, že tam nemůže zůstat i dýl, jemu se tam tak strašně líbí  . Teď nám konečně po 35 lekcích končí cvičení, takže bude chodit do školky každej den , aspoň že tak...
A co vy? Už jste byli u zápisu (myslím, že je tu víc dětí kolem pěti šesti let, že jo..?)? A Marhau, co ten stacionář, byli jste se tam podívat?
|
| marhau |
|
(12.4.2010 20:32:45)
Ahojky
 Petulio to snad není pravda
Ve stacionáři jsme byli,nastupuje v tom zářív pátek mi přišel další příspěvek na péči,tak to je jak si mi psalakoupila jsem Matyskovi tříkolku s vodící tyčí a Ondrášek má takyale jinouje ostříhany rostou mu zuby,tak ted často pláče
|
| petulia |
|
(12.4.2010 21:05:13)
 nám má přijít tříkolka zítra, snad to stihnou. Faníkovi bude zítra 6 let . A co kluci na tříkolky říkaj? Už jste to zkoušeli?
|
| petulia |
|
(12.4.2010 21:22:04)
tak hlavně, aby Matýska ty zoubky dlouho netrápily ! My už jsme Faníka dostaly se zubama. Akorát on s něma dřív tak strašně skřípal!!! Doktorka říkala, že je to normání, ale ty jedničky nahoře měl obroušený víc jak o polovinu! Teď už to dělá míň, skoro vůbec, asi jenom když je hodně nervózní.. Tak snad se vám tohle vyhne
|
| marhau |
|
(12.4.2010 21:30:49)
to je dobry jo,minuly tyden jeli,jízda nic moc asi až budou větší Ráno popřeju Faníkovi  u nás skřípe zubama Ondra
|
| marhau |
|
(13.4.2010 9:48:02)
Přejeme Fanouškoví k jeho dnešním narozeninám,hodně zdravíčka a štěstíčka
|
| petulia |
|
(13.4.2010 22:04:46)
Marhau, děkujeme za přání
Fanýsek a dort se šesti svíčkami
|
| petulia |
|
(13.4.2010 22:05:26)
Aha, tak možná tu fotku nevidíte..
|
| petulia |
|
(13.4.2010 22:20:20)
Pokus č. 2
|
| petulia |
|
(13.4.2010 22:27:50)
Faník na narozeninové tříkolce . Mimochodem, H&M, díky za tip - tříkolka je perfektní
|
| marhau |
|
(14.4.2010 0:37:28)
Petulio krásny fotky,krásny dortík,tříkolka i Fanoušek
líbilo se mu na ní jet?
|
| petulia |
|
(14.4.2010 7:31:00)
No, daly jsme mu ji těsně před obědem - to na ni nechtěl ani sednout a ještě u toho nadával! Pak jsme na to přišly - zdržovaly jsme ho tím od jídla, což Faník fakt nesnese . Takže po obědě už se nechal posadit, povozit, rozhlížel se, konečně měl trochu lepší výhled než ze země.. Akorát teda nožky na šlapátkách ještě moc neudrží, takže s tím šlapáním to zatím nevypadá .
|
| marhau |
|
(14.4.2010 11:37:07)
Petulio však se to naučí a pak budete za ním utíkat
|
|
| Zazi (1+1+1) |
|
(22.4.2010 18:01:32)
Petulie,
blahopřání Fanouškovi! Moc hezké fotky. a úplně prakticky - co je to za tříkolku? Zvažujeme nějakou pro Bětku, a tak sháním tipy.
Karlíto,
ahoj, vítej
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Karlíta | 
|
(22.4.2010 17:08:28)
Dobrý den,jsem tady nová.Mám ročního Matyáška s ds a chtěla bych se zapojit do vašich diskuzí a taky se něco dozvědět.Zjistili to až po porodu,tak jsme se s tím déle smiřovali.
|
| Sýkorka 47 |
|
(22.4.2010 18:38:56)
Vítám tě "u nás"! Odkud jsi? a kolik ti je? a kolik máš dětí?
Já jsem od Olomouce. Mám dceru s DS.je jí už 19 let. Mě je 41 a teď jsme si ještě pořídili zdravou holčičku a té bude za týden 1 rok. A asi tak za týden až 2 budu babičkou! Mám ještě syna (23).
|
| Karlíta |
|
(22.4.2010 18:53:19)
Bude mi 34,mám tři kluky,16,10 a Máťu.Ještě chceme jedno,ty starší mám z předchozího manželství.Jak si to zvládala?Bydlím u Blatné.
|
| Sýkorka 47 |
|
(22.4.2010 22:50:03)
Tak to jsi taky začínala brzo!
no zvládla....jednoduše MUSELA!!Ono nám nic jinýho nezbylo. Na žádným vyšetření jsem tehdy nebyla,nebyl důvod,takže jsme to nevěděli v těhu. Ten začátek určitě znáš-šok,výčitky,slzy,...plno otázek.Nikdy bysme Ilču do ústavu nedali. Je naše.Problémy samo byly,jsou a budou,ale já říkám-"co tě nezabije,to tě posílí.".Hodně mi je oporou manžel.
U tebe je to asi ještě hodně čerstvé. (naše malá má za týden rok a strašně mi to uteklo!!)Přeju ti hlavně pevný nervy a hodný lidi okolo sebe.
|
| petulia |
|
(23.4.2010 10:29:43)
Vítám Karlitu
Zazi je to tahle tříkolka http://www.mall.cz/trikolky/italtrike-trikolka-oko
Líbilo se nám, že je do tolika kilo, má tu vodicí tyč a nemusí se šlapat... Zatím jsme spokojený. Jo a dají se polohovat řidítka i sedátko, takže Faníkovi snad ještě chvíli vydrží.
|
| marhau |
|
(23.4.2010 11:17:33)
Vítám Karlítu ,mám taky ročního Matyáška s DS a zdravy dvojče k tomu
|
| Karlíta |
|
(23.4.2010 21:37:02)
A odkud si?Věděla jsi,že se vám narodí dauník?Kdy jsi rodila?A měl tvůj Matyášek nějaký zdravotní komplikace nebo je v pořádku?Dají se dětičky zvládnout najednou?Já bych chtěla ještě jedno miminko,ale manžel se bojí.Že by to bylo náročný.
|
| marhau |
|
(23.4.2010 22:34:56)
Já rodila předčasně.TP jsem měla 27.3.2009 ale kluci se narodili už 9.2Nevěděli jsme to,testy byli v pohodě jen na AMC jsem nebyla bude mi letos 40ldruhy den mi řekli že mají podezření na DS a bylo správny Problémy jiny nemá ani neměl,jen zánět močovych cest v porodnici od ty doby ještě nestonalZvládnout se to dáOndrašek už chodí,Matysek ještě ani nesedí(tvůj jo?)ale houpe se na čtyřech a hodně napodobuje od bráchyjako vykřiky nenene dělá,smích atd ale ten pohyb nekdy si rodila ty?jo jinak jsem z Mostu
|
| marhau |
|
(23.4.2010 22:39:07)
Víš já nevím co bude,ale určitě ještě jedno miminko by se zvládnout dalo
mě to ani nepřijde že máme postiženyho chlapečka,beru ho normálně jak Ondru,jasně každy má jiny nároky,ale jinak jak píšu
Dám jsem fotku Matyska dnes v houpačce,jsme na chatě
|
| marhau |
|
(23.4.2010 22:49:21)
Bráškové
Matysek dělá ksichtíky
|
| Karlíta |
|
(23.4.2010 22:57:07)
Jak si tam přidala ty fotky?Taky bych tam nějakou dala.
|
|
|
| Karlíta |
|
(23.4.2010 22:53:16)
Já jsem rodila taky dřív.Měl se narodit v půli května,ale rodila jsem 16.4..Taky mě to řekli druhý den,že mají podezdření,které se potvrdilo.Máťa je taky zdravej,měl jen novorozeneckou žloutenku.Sedí v židličce na krmení.A v chodítku se mu moc líbí,i se postaví na nožičky.Taky cvičíte vojtovku?
|
| marhau |
|
(23.4.2010 23:05:06)
taky se mu líbí v chodítku,ale spíš ten panel na něm,žloutenku měli taky oba. Fotku no nejdřív musí byt na internetu někde vložená,pak dáš vlastnosti,okopíruješ tu adresu a dáš to v tomto formátu špičatá závorka img src= pak tu adresu a nakonec zase ta závorka tahle začátek < a na konec > musela jsem ti to napsat takhle jinak by se to neukázalo. Vojtovku ted necvičíme,máme fizioterapii v září jde na 3h do stacionáře tam ji mít budejde tam kvůli tomu cvičení
|
| Karlíta |
|
(23.4.2010 23:16:16)
Tak já to zítra budu zkoušet a snad to tam zvládnu dát.Ondrášek už běhá,podle tý fotky,viď?Já chci teď kupovat golfky,tak vybírám.V čem vozíš Matýska ty?
|
| marhau |
|
(24.4.2010 10:16:52)
Ahojkyjá vozím kluky v kočárku za sebou je to sourozenecky nebo pro dvojčata a je to jako sesle Matysek to má i polohovací kdyby náhodou chtěl spát a když chce Ondrášek spát tak je prohodím
|
| marhau |
|
(24.4.2010 10:18:49)
Jinak běhá no a někdy tlačí Matyska v kočárku
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| marhau |
|
(23.4.2010 11:19:47)
Sykorko tak pak napiš co máte, jestli vnučku nebo vnoučka a míry atd
|
|
|
| Kor | 
|
(25.4.2010 10:34:15)
Ahoj,
nejsem s tím vším ještě moc smířená, ale bohužel se také přidávám do klubu. Letos na velikonoce se mi narodil chlapeček (je mu teď 20 dní). Celé těhotenství bylo v pohodě, spíš taková rutina, načůrat do kalíšku, zvážit se, změřit tlak. Bohužel třetí den po porodu, kdy mi malého vyndali z inkubátoru mi sdělili, že má těžkou srdeční vadu a pravděpodobně DS. Je to moje první miminko, rozhodně nespadám do kategorie starších rodiček.
Čekáme na genetiku, ikdyž všichni doktoři, kteří se s naším miminkem setkali si jsou s diagnozou jistí
Všechny co tady píšete o svých dětech s DS, říkáte jak je moc milujete.
Já jsem asi ještě moc na začátku, nemůžu říct, že bych miminko chtěla zavrhnout a nechtěla ho mít ráda, vím, že opustit by bylo to nejhorší co bych mohla udělat a že už si to bez něj nemůžu představit, ale přesto od začátku zápasím s tím, že se ho snažím učit mít ráda. Doufám, že jsem to napsala trošku srozumitelně. Prostě jsem si svoje dítě ani pořádně nepochovala a už mi řekli jak na tom je. A nějak mě to maminkovství akorát bolí...
Byli jste na tom podobně, nebo jsem krkavčí matka
|
| Karlíta |
|
(25.4.2010 11:18:10)
Ahojky,měla jsem asi podobné pocity jako ty.Ještě teď s tím nejsem úplně smířená,ale Máťa je opravdu tak strašně hodnej a pořád se směje,že bych ho nikomu nedala.Manželovo je to první dítě a bylo to pro něj dost těžký se s tím vyrovnat,ale zvládnul to.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Průvodce výběrem prvního zlatého šperku pro dítě: Co zohlednit?
Pocta Zuzaně NavarovéPraha 2 
Svatohavelské posvíceníKutná Hora 
Filharmoniště – Check Accordion trioPraha 2 
Hubertské slavnostiProstějov 
Výstava dýní a dýňových aranžmáPraha 7 
Pocta Zuzaně Navarové
Svatohavelské posvícení
Filharmoniště – Check Accordion trio
Hubertské slavnosti
Výstava dýní a dýňových aranžmá
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)