| Zuzka+03/93,05/97,06/06 | 
 |
(2.4.2010 12:25:17)
Včera sestře po vyšetření v Trombocentru v Praze diagnosikovaly Trombofilii s mutací.
Jsme z toho celá rodina hotová a hledáme informace.
Má 2 letého syna, prý to sdědil po ní taky.
Máte to někdo a prosím napište jak s tím žijete?
Na internetu píšou samé hrozné věci.
Je jí 30 let.
Děkuji předem za rady..
|
| kotyk | 
|
(2.4.2010 12:56:18)
No,možná bys mohla napsat, jaký typ a zda tu mutaci jenom našli nebo už došlo k nějakým problémům. Spousta lidí má nějaký typ trombofilie a vůbec se u nich nemusí vyskytnou problémy, zvlašť když o tom ví a můžou se podle toho zařídit.
|
| Zuzka+03/93,05/97,06/06 |
|
(2.4.2010 13:01:29)
Aha, moc se v tom nevyznám.
Před půl rokem měla plicní embolii, bere každej den warfarin no a zjistily ji v trombocentru tu mutaci.
Chtěly by další dítě, to by si prý musela každej den píchat injekce, nesmí létat letadlem, cestovat..
|
|
|
| perko |
|
(2.4.2010 13:03:55)
Ahoj,mám Leidenskou mutaci-zvýšené riziko tromboz.Zjištěno asi před 3 lety.Starší sestra měla plicní embolii,zjišťovali z čeho v tak mladém věku.Vyšetření z krve dělali všem rod.příslušníkům-sourozencům a našim dětem.Zajímavé,že sestře nenašli nic a embolii měla z antikoncepce!A nám (celkem jsme 4 holky,mám 3 sestry) našli Leidenskou mutaci.U dětí to vyšetřují až po pubertě,takže mému prvnímu synovi mutaci též zjistili,můj mladší syn je ještě malý.
V počátcích jsem měla o sebe velký strach,ale ted už jsem v pohodě.Omezení není žádné,ani do hemat.poradny nechodíme,máme u sebe jen kartičku,kde je vše uvedené.Mám za sebou 2 porody a jedno zamlklé těhotenství.U první těhotenství jsem o ničem nevěděla a vše proběhlo v pořádku.Mladší sestry se trošku obávají ze svých těhotenstvích,budou si muset píchat injekce na ředění krve.
Ted mi odletěl starší syn do zahraničí,před cestou si musel vzít Anopyrin na ředění krve a doufám,že v letdle cvičil s nožkama 
|
|
| Hudba Ainur | 
|
(2.4.2010 13:06:30)
Máme to celá rodina, zjistili jsme to náhodně díky plicní embolii babičky. Žijeme s tím naprosto v pohodě, taky jsem z toho byla nejdřív vyplašená, ale pokud nemá sestra obtíže, tak ať je v klidu.
Jediné, co se musí hlídat, je zákaz antikoncepce, chodit jednou za rok na kontrolu na krev a případně v rizikových situacích mít profylaxi (píchat si Heparin).
|
| Kudlanka | 
|
(2.4.2010 13:27:29)
Přesně tak. Ségra jí má taky, má za sebou dvě těhotenství, kdy to ještě nevěděla a v pohodě a pak jedno, kdy už to věděla a na konci těhotenství si píchala injekce do břicha a zvládla to taky dobře.
Před cestováním zobe anopyrin a pokud jde na nějaký zákrok, tak musí upozornit dopředu. Jinak žádné problémy nemá.
|
|
|
| perko |
|
(2.4.2010 13:23:23)
Jo jo máme zákaz antikoncepce.
|
|
| papandrea | 
|
(2.4.2010 13:27:41)
Jakou mutaci?je jich víc druhů a s některou se dá žít bez jakéhokoli omezení.Jinak mutaci má většina populace a ani se na to nemusí přijít.Já mám heteritální trombofílii s prokázanou mutací MTHFR v heterozygotní formě
|
| papandrea |
|
(2.4.2010 13:32:40)
ještě jsem chtěla dodat,že se na ni přišlo až po druhém těhu,ve třetím těhu mě jen hlídali a ve čtvrtém těhu jsem si píchala na ředění krve.V prvním těhu jsem měla povrchovou trombózu,ale nikdo ne neřešil až po změně gindr v posledním těhu.Po ukončeném 6tinedělí jsem bez injekcí a bez kontrol.
|
| Naxii M05+ K08 + J16 | 
|
(2.4.2010 13:46:30)
Ahojky, můžu tě uklidnit, žiju s trombofilníma mutacema od začátku života, zjistilo se to když jsem byla na hraně života ale díky anemii..
Záleží jakou máš, já mám Mutaci protrombinu F.II a pár nevýznamných MTHFR, který má skoro každý.. spousta lidí o tom ani neví a trombofilii má.Viz moje máma a babička atd tad.. Když jsem porodila první dítě, dělali se testy, má komplet všechno po mě.. porodila jsem po druhé, zjistila se Leidenská mutace a díky tomu, jí zjistili i manželovi protože u nás v rodině není a dědí se přímo po rodičích..
Pro normální život to jen znamená hlídat se a píchat si heparin v rizikových situacích jako je těhotenství, porod, šestinedělí, zlomenina, dlouhá doba na lůžku atd..
Když jsem byla těhotá poprvé, píchala jsem si od 32tt do konce šestinedělí heparin..
Taky nesmím díky tomu Hormonální antikoncepci..
|
| Naxii M05+ K08 + J16 |
|
(2.4.2010 13:50:55)
Při druhém těhu samo taky ale už jen od 36tt do konce šestinedělí, jelikož byli výsledky dobré..
Jinak ta mutace u mě způsobuje špatné vztřebávání B12,železa a kys. listové...
|
|
|
|
|
| Yuki 00,03,07 | 
|
(2.4.2010 14:20:25)
mám taky, v pohodě, jenom je dobrý naučit se poznat, kdy hrozí problém (mně opuchnou nohy kolem kotníků když dlouho stojím a pak to chce opravdu odpočinout případně nějak přiléčit a zase je pohoda, ale jina kto hrozí zánětem žil a z toho ta embolie)
ale jinak u mě na to přišli po první mporodu, dostala jsem zánět žil, a pak jsem měla warfarin a nějaký injekce, co se můžou při kojení, už nevím přesně jak to bylo, co kdy
a při druhým těhotenstí jenom kontroly a od asi 30 týdne, ale možná i později, jsem si cosi píchala, žádná hrůza, a pak ještě v 6nedělí a to už sna ale byl zase jenom warfarin
antikoncepci nesmím a nesmím ani jiný hormonyu, takže třeba s cystou se čeká, co udělá, jinak by mi dal prý nějaký hormony, po krerých by to bylo rychleji pryč
omezení nemám, jenom když mě bolí nohy, tak si odpočinu
letadlo a další cestování se dá vyřešit lékama na chvilku to ti dá hematolog, a jenom pro tu příležitost, ale krátký trasy nevadí ani to letadlo, teda asi
|
|
| Katka. | 
|
(2.4.2010 15:07:50)
Jestli má Leidenskou mutaci, tak to má dnes každej druhej 
Tak nebude brát HA, při dalším těhu si bude ve 3 trimestru píchat injekce...
Já jsem si je píchala teď po opraci nohy, asi měsíc.
Ať si to nechá pořádně vysvětlit.
Nechápu, proč by nemohla cestovat?
Přece nebude sedět doma na prdeli?
Cestování letadlem podle mě není problém, když to předem probere s lékařem a případně si před letem píchne injekci.
To chce klid 
|
| *beru* | 
|
(2.4.2010 15:20:35)
Já mám mutaci protrombin a dvě MTHFR. Ze začátku, když mi to zjistili, tak jsem byla strašně vyplašená, ale teď s tím žiju úplně normálně. Mám za sebou 2 těhotenství a v obouch jsem si asi od 8. týdne píchala denně injekci fraxiparinu a jezdila na hematologii. Teď po šestinedělích už nepíchám ani nejezdím na kontroly. Nesmím hormonální antikoncepci a před dlouhými cestami si mám píchnout fraxiparin a během cesty se aspoň po dvouch hodinách třeba projít.
|
|
|
| hrúda |
|
(2.4.2010 15:43:14)
Mám Leidenskou- zjištěna v druhém těhotenství. Od 28tt do konce šestinedělí jsem si píchala Clexane do stehna. Mimo těhotenství to ignoruju. 
|
| Zuzka+03/93,05/97,06/06 |
|
(2.4.2010 16:18:11)
To sem nevěděla že je tolik druhů mutací.
Ale opravdu jste mě uklidnily, asi to má kde kdo..
Prostě hlídat atd..
díky moc
|
| Malea | 
|
(2.4.2010 18:40:43)
Zachovej klid.Já mám MTHFR,syn taky a navíc Leidemskou.Zjistili mu to,když se mu v necelé, roce udělala trombóza.Na Warfarinu byl 4 roky-a to fakt bylo peklo,ale to už je jiná kapitola.Důležitý je předcházet rizikovým situacím a to nejen co se týče cestování,ale pozor na těžké průjmy-dehydrazace je velmi riziková ,v létě hodně pít.Když si malej zlomil nohu,píchala jsem mu Clexane.Jinak žije úplně normálně ,no a já taky
|
|
|
|
| Aja+Kryštof09/05+Matyáš04/08 | 
|
(2.4.2010 20:20:11)
Mám také trombofilii. Za sebou 2 porody, sice musely být kvůli tomu v narkóze a císařským řezem, ale vše bez problémů. Jen během šestinedělí jsem dostávala warfarin. Antikoncepci jsem dostala Azalii tu jako jedinou můžu.
Někdy mi dělají problémy u darování krve, ale i to jim Dr. vysvětlila, že není problém.
Letadlem jsem letěla několikrát a nikdy mi nic Dr. neřekla.
Jen u každého Mudr. a vyštření ukazuji kartičku z hematologie.
|
| Růžennka, Kryštůfek 11/06/08 | 
|
(2.4.2010 21:24:20)
 Ahoj, dekuju vsem, ja jsem ta vyplasena sestra.
Mam FV Leiden a FII protrombin, obe heterozygotni. Sice primo nevim co to je, musim poradne prozkoumat net.
Dr z trombocentra me poslal jen na internu kam chodim, ze jsem mela plicni embolii, ale ze mam jit na hematologii to vubec nerikal.
Chci se zeptat na antikoncepci, embolii jsem dostala pravdepodobne z antikoncepce, pry kdybych ji nedostala, nikdy by nezjistili, ze mam trombofilii. Myslite, ze muzu mit Nirenu? Kdyz jsme se s gynekologem o tom bavili, tak rikal, ze u ni se hormony vypousteji pouze do delohy a to bych pry mohla, ale presne nevedel, ze pry to mi musi rict tam, ale ja jak sem z toho byla v soku, na tohle jsem se neptala.
Jinak warfarin mi nechaji jeste rok, achjo.
Rada bych vedela jestli to ma i muj syn, ale odebrat krev jen na krevni obraz z jeho zatim skoro zadnych zil je neco. Budu volat na detsky v trombocentru.
Chci se jeste zeptat, hlidate si treba nejak modriny?
Taky bych chtela aby otestovali moji rodinu, sestra ma tri deti. Delaji to vzdy?
Holky diky moc, jsem klidnejsi
|
| perko |
|
(3.4.2010 8:42:06)
Ahoj,u nás testovali všechny sourozence i naše děti.Sestra měla taky plicní embolii.Na jip se na chodili koukat jak na "raritu",že tak mladá ženská má embolii.Též jí měla z antikoncepce.
|
| Růžennka, Kryštůfek 11/06/08 |
|
(4.4.2010 12:38:59)
A prosim te, zjistili tedy sestre po te embolii i trombofilii? A kolik ji bylo, kdyz mela emb?
A ktery dr rekl, ze je nutno vsechny otestovat, v trombocentru nebo na interne?
|
| Blanka | •
|
(21.4.2010 14:30:09)
Sestra měla taky embolii asi v 38,prokázána trombofilie, mám ji já, brácha a z mamčiny strany, má ji sestry dcera, můj syn, no prostě skoro všichni Hujerovi. Pokud chceme cestovat tak Clexane, jinak to zvlášť neřešíme, já beru i antikoncepci.
|
| MJana | 
|
(15.11.2010 20:30:07)
Já prodělala plícní embolií v květnu - s velkým rizikem jsem skončila na JIP. Také je závěr, že to bylo způsobeno antikoncepci (před rokem jsem prodělala zánět žil a to mi ji prý měli okamžitě vysadit).
Následně mne poslali z cévního na hematologií, kde mi dělali krevní a genetické testy a zjístili protrombinovou mutaci heterozygotka, MTHFR heteroz. a PAI -1. Následně na to tedy vyšetřili rodiče (měla jsem špatný jeden gen, takže jeden z nich to má také), sestru a děti. Ty naštěstí nemuseli píchat, ale dělali to stěrem DNA z pusy. Dneska jsem byla pro výsledky a mijí to oba(3 a 6 let). Dr. říkala, že u děti to není třeba nijak řešit (cestování apod.), až v pubertě - jak nabíhají pohlavní hormony, se zažína tento problém sledovat (zákaz hormonů, zajíštění naředění krve při dlohodobých cestách, lety letadlem atd.)
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)