| Míša Bos. | 
 |
(25.11.2008 8:34:09)
V Motole existuje klub dětí s CF. Byli jsme tam dost často hosp. na pediatrii a takovýchto dětí tam bylo dost. Některým stačí inhalovat a odsávat jednou denně, nemají žádné problémy, některé jsou na tom špatně, věčně zápaly plic atd. Je to strašně individuální. Moc držíme palce a opatrujte se. Není to lehké s tím žít, ale časem si na ten režim člověk zvykne. My máme jinak nemocné dítě už 2 roky a člověk tomu přizpůsobí celý život.
|
| sonka | •
|
(25.11.2008 10:50:27)
Ahoj holky, mám rok a půl letého syna a už od mala se mi zdá že má strašně slaný pot, když třeba usíná, tak mu vyrazí krůpěje po nose a čelíčku, vlasech...prostě se celý spotí,může to souviset s cystickou fibrozou??L?
|
| Karkulkaaa | 
|
(25.11.2008 11:05:38)
Pot je normálně slaný, ne? Má i jiné potíže - záněty průdušek, zápaly plic, neustálé zahlenění, potíže s trávením, stolicí, neprospívání - nepřibýrá na váze? Jestli ne, byla bych v klidu, jestli ano, měli by vás poslat na potní test.
|
| sonka | •
|
(25.11.2008 11:12:49)
Jo, na váze přibývá , ale ten potz je tak moc slaný, ale víš co , radši to řeknu mudře, bo stzejně tam jdu na kontrolu.
Jinač zahleněný je většinou v zimě , když sou tedka ty rýmy, přes léto vůbec, to by jinač bylo , ne???
|
| Líza | 
|
(25.11.2008 12:10:26)
Sonko, některé děti se prostě hodně potí, to je normální a s cystickou fibrózou to nesouvisí.
Dítě s cystickou fibrózou je slané, i když nikde žádné viditelné kapičky potu nemá.
|
| sonka | •
|
(25.11.2008 12:36:58)
no jo , když on je taký slaný pořád
|
|
|
|
|
| Dana | •
|
(25.11.2008 11:17:53)
Dcera taky byla při spaní celá spocená a polštář úplně mokrý. Ve školce měla úplně mokré šlapky u punčoch a bačkůrky taky. Dr. mi poradila dávat vitamín B complex - 1 tbl. denně a bylo po problému.
|
| sonka | •
|
(25.11.2008 11:43:55)
No tak to se mi ulevilo, že je to normální , u první ho syna , sem nikdy neměla ani polštář mokrý a ted u mladšího pokaždé
|
|
|
|
|
V její náručí
Krojový plesUherské Hradiště 
Zimní běh na BlaníkBenešov 
Orchestr na dotek – ŽestěPraha 1 
Ledové sochy na PustevnáchNový Jičín 
Šediváčkův longRychnov n/K 
Krojový ples
Zimní běh na Blaník
Orchestr na dotek – Žestě
Ledové sochy na Pustevnách
Šediváčkův long
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)