Janinko,
tohle je indivindi.... u nás se teda vážná diagnóza nakonec nepotvrdila (po třech měsících běhání po vyšetřeních, se ukázalo, že symptomy jsou souhrou několika nezávislých zdravotních problémů, které jednotlivě jsou řešitelné nebo alespoň udržitelné jen s mírným omezením normálního života)...

Já jsem plánovač, takže jsem plánovala - hledala informace - od teda toho, jak ta nemoc probíhá, přes to, kde najdu podporu - ať už skupiny podobně postižených rodičů, ale i třeba kde najít právní / finančí / zdravotní pomoc, kde jsou u nás odborníci atd. A rozmýšlela jsem, co udělat pro to, aby celá rodina měla pořád co nejnormálnější život.

Osobně bych doporučila začít tím, že najdeš skupinu rodičů, kteří si procházejí / prošli tím, co vy. Obvykle je to nejlepší zdroj informací s čím začít, na co se připravit, na koho se obrátit....