Lenko, ja jsem se na kontaktovani nejake skupiny taky necitila, ale nakonec me oslovili primo na odd., kde jsme lezeli. Vedela jsem o nich, kdyz jsem hledala na netu nejake info o synove diagnoze, ale odkladala jsem to na pozdeji. Pani, ktera se nahodou stavila na oddeleni( je tam taky jak doma) se ke mne hrnula s natazenou rukou a nasypala do me tolik rad a informaci, ze to jeste vstrebavam. Da se rict, ze se pratelime. Jeji brutalni humor me dostal z tech nejhorsich stavu. Sama toho ma se synem hodne za sebou a zvladaji to bravurne. Sdruzeni pro nas vsechny dela strasne moc, mj. zlepsuji kvalitu pece. Treba tim, ze hledaji nove moznosti ze zahranici a tlaci na ty nahore, aby prosadili to, co je jinde uz bezne. Ta pani mi poradila prakticke veci, kde o co zadat, kde co fasovat, za kym jit....proste vsechno. I jsem se diky te organizaci dozvedela o spickovych odbornicich, kteri nakonec synovi delali treti operaci. Proste se objevila akutni komplikace a ja byla rada, ze to budou resit ti nejlepsi.
Samotni lekari na nasem "domacim" oddeleni me odkazovali na pani xy, ze vi vic, jak oni. Synova dg neni casta, takze informaci od lidi, kteri s tim ziji, jsou pro me velmi cenne. V neposledni rade jsem si vyslechla pribehy ostatnich a zjistila, ze na tom nejsme zdaleka tak spatne a kdyz se s tim popasovali druzi, tak to by v tom byl cert.....
Drzim palce, at se synuv stav nejak upravi a aby se naslo neco, co mu pomuze.