Třeba budu někdo vědět ...

Kam se mohou rodiče obrátit v případě, že se tři lékaři z JIPky dohodli, že u jejich dcery další rozšíření péče již nemůže zvrátit nepříznivý vývoj onemocnění a jeho dopad na organismus nemocné, se pak další péče jeví jako neetická a marná, prohlubující strádání holčičky, pak při selhání vitálních funkcí nebudou zahajovány další postupy.

Holčičce je 16. měsíců. Narodila se v pořádku a do půlroku to tak setrvalo. Pak se objevily komplikace po kterých jí kvůli zápalům plic museli přestat krmit a začít sondovat. Bylo by to na dlouho, ale ani po všech možný i nemožných vyšetřeních (genetických, metabolických, magnetické rezonanci, ...) se nezjistilo, co holčičce vlastně je. Rodiče zvažují zavedení Pegu, ale museli by kvůli tomu právě do nemocnice, kde nechtějí v případě komplikací jejich dceru resuscitovat. Je možné se obrátit na nějaký svaz pacientů nebo něco podobného?