Tak syn vrozenou nemoc nemá. Když jsem se dozvěděla diagnózu, sama jsem měla problém se s tím vyrovnat a vůbec jsem nevěděla, jak mu to říct. Řekla jsem jen to, co dle mého snese a tu tzv. milosrdnou lež, aby se podrobil léčbě. Na chvilku to stačilo, ale pak si zjistil informace na netu, ale protože neměl informace celé o svém zdravotním stavu, tak to nemohl objektivně vyhodnotit a navíc si myslel, že diagńóza je tak strašná, že mu to raději nechceme říct. Zeptat se nechtěl, dostal se do obrovského stresu a přestal se chovat normálně a běžně. A nám zas trvalo, než jsme zjistili, proč se chová tak, jak se chová.
Chci říct - nedostatek informací a neúplné informace způsobily jeho obrovská psych. muka. Štve mě to, ale opravdu jsem myslela, že dělám to, co je pro něj nejlepší. Nebylo. Ale okolí neví nic, dospělá dcera to ví, protože se musí hlídat, mladší syn chodí na kontroly, ale neví zatím proč. V ohrožení je, nemocný není. Vyhodnotili jsme to a zatím mu nic říkat nebudeme - ale časem to bude muset vědět.
Nevím - pokud se nemoc zvrtla, určitě bych využila psychologa, abych v dobré víře nezpůsobila víc bolesti a nezazdila to.