Aho holky, vím, že mi není pomoci a že to prostě musím vydržet a zvládnout, ale ten týden, než jdeme k lékaři je k nepřečkání. Prostě to jen potřebuju „někomu říct“, vypsat se z toho. Rodinu ani kamarády nechci zatěžovat, manželovi jsem to samozřejmě řekla, ale je jako většina chlapů… Ne že by to úplně bagatelizoval, je vidět, že i jeho to trošku sejmulo, ale prostě to zvládá líp. Asi je to i proto, že chodí do práce, mezi lidi a přijde na jiný myšlenky.
Zjistila jsem to v sobotu, i když červík ve mně hlodal prakticky od narození. Od té doby jsem úplně paralyzovaná, funguju jako robot, nespím, přežírám se, brečím atd. Samozřejmě, do jisté míry jsem hysterická matka, která si někde něco přečetla na internetu a teď je z toho hotová a automaticky předpokládá, ty nejhorší možné scénáře, ale prostě to tak mám a neumím si pomoct. Myslím, že je to u mně už trošku patologické a asi bych potřebovala nějakou odbornou pomoc, protože to trvá dlouhodobě… Ale teď je to asi nejhorší, jaké kdy bylo.
Jedná se od podezření na svalovou dystrofii (DMD/BMD). Kdyby tu byl náhodou nějaký lékař nebo rodič s nemocným dítkem, kterého bych se mohla na pár věcí zeptat, snad bych se trochu uklidnila. K naší pediatře moc důvěry nemám. Jsme už objednaní k neurologovi, který měl syna v péči po narození do cca 1.5 roku , nyní mu je 4,5 roku od té doby jsme tam nebyli, nebylo třeba.
Děkuji, že jsem se mohla vypsat. Věřím, doufám, že se pletu, ale znáte to, dušička je ve mně malá…