Ahoj holky,
píšu jen aby jste věděly, že žiju. Víkend byl super, ale tím pozitivní zprávy končí.
Dneska jsem byla s Lucinkou v Motole na kožním (4 měsíce jsme čekali až nás vezmou). Nevím jestli jsem to sem psala, že se jí dělají puchýře na bříškách prstů, dlaních a patách. Holky, jsem totálně v pr...
Dr (specialistka na kožní onemocnění dětí) nám diagnostikovala Epidermolysis bullosa congenita, je to neléčitelné genetické onemocnení a má ho jen asi 120 lidí v ČR. Má lehčí formu, tak by jsme se měli asi radovat, ale omezení pro ni bude taky dost výrazné. Speciální obuv, ponožky, rukavice, žádná manuální práce, kazivost zubů, špatné vlasy, nehty .... No prostě hrůza. Máme se objednat na klinku do Brna, je to jediné místo v ČR, kde se zabívají touto nemocí. Tam nám řeknou jak to ošetřovat a tak.
Mají i stránky, ale nelekněte se http://www.debra-cz.org/ Nejsem schopná ničeho, pořád na to myslím. Naše hodná holčička a taková hnusná nemoc.