| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k dotazu Pozdní nástup řeči

Jako stromPodle času
 Celkem 4 názorů.
 Šárka 3 děti 
  • 

Sotosův syndrom  

(28.5.2009 16:22:53)
Dobrý den,
na Vašich stránkách jsem se dočetla o paní,která má stejný problém jako my. Naše třetí dvouletá dcera byla již při narození velká a pro nadměrný růst nás neustále vyšetřovali na endokrinologii,neurologii,podstoupila magnetickou rezonanci,až jeden lékař při naší hospitalizaci v nemocnici vyslovil podezření na Sotosův syndrom. Byla odebrána na vyšetření DNA,ale s velkou pravděpodobností se o Sotosův syndrom jedná. Chtěla bych se zeptat,zda by nebylo možné kontaktovat onu paní,která se sice už v roce 2002 na Vašich stránkách ptala na tento problém. Je totiž velmi málo informací o tomto vzácném onemocnění a ráda bych se pokusila o kontakt s někým,kdo má stejnou zkušenost,zajímalo by mě hlavně,jak se toto onemocnění projevuje dál,jak se děti dále vyvíjejí... Děkuji mockrát.
Odpovědět
 Jana Němcová 
  • 

Re: Sotosův syndrom  

(29.4.2015 23:00:55)
dobrý den,

též mám dceru se sotosovým syndromem, furt něco hledám na internetu a někoho kdo má zkušenosti s touto nemocí, málá ještě nemá ani 4 roky a už měříme přes 120 cm, prosím ozvěte se, ráda bych nabrala nějaké dobré rady a zkušenosti, sedí na nás víc jak 70 procent popisovaných věcí, děkuji Němcová
Odpovědět
 Monika 2 děti 
  • 

Re: Sotosův syndrom  

(7.5.2015 11:37:58)
Dobrý den,
mám dceru, které je 6 let a má Sotosův syndrom. Toto onemocnění spočívá v tom,že dosahují větších rozměrů než ostatní děti. V dospělosti se vzrůst zastaví a neměly by být o moc větší než ostatní. Bohužel tento syndrom má za následek i hyperaktivitu a hrubší chování u dětí. Můžou mít vady držení těla, ploché nohy. problém se srdíčkem a ledvinami. Moje dcera má nedomykavost mitrální chlopně, což také patří k tomuto syndromu. Chodíme na veškerá vyšetření. Neurologie - aby měli pod kontrolou epilepsii, pokud by se měla vyskytnout, Endokrinologii - velký vzrůst, Imunologii - má alergie, Kardiologii - kontrolují stav srdíčka, Ortopedii - má ploché nohy a vadné držení těla, Antropometrii - každý rok jí měří, o kolik vyrostla, na Genetiku ,kde docházíme na pravidelné kontroly.
Toto vyšetření nám dělali v Německu. V té době tady skoro nikdo nevěděl, co je příčinou velkého vzrůstu. Dcera měří v 6 letech 142cm, váží 33Kg a boty kupujeme 37cm.
Takže s těmito dětmi je to trochu náročnější jak na čas, tak na výchovu.

Hodně úspěchů a zdaru s dětmi.

Monika
Odpovědět
 jana 
  • 

Re: Sotosův syndrom  

(14.12.2017 11:49:28)
Dobrý den,

mám tři a půl lettého syna s touto diagnózou. Našla jsem váš příspěvek, ale je už trošku staršího data. Mohu se zeptat jak je na tom vaše dcerka po mentální stránce? Hlavně mě zajímá porozumnění a mluvení? Jak moc je opoždené? Kdy tak dcerka začala rozumět? Velice děkuji za případnou reakci.

Pěkný den
Odpovědět
Máme rádi miminka

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.