Diskuze : Drbárny : Drbárna o čemkoliv

Já jsem takhle přišla o 50 stran diplomky. Taky jsem si říkala, že si to musím zálohovat, ale měla jsem nový notas a říkala si, že to udělám zítra a pak zase zítra. A jeden den už se nerozjel. Takže soucitim.

Vlád, děkuju za info, pošlu jim zprávu.

Neběží teď nějaká studie? Dvěma mým známým byla tato léčba indikována v rámci studie na Homolce. Může to prodloužit medián přežití, prognoza je ale špatná...

Termix, kdyby jim to pomohlo - v obdobné věci běží soudní spor jiného pacienta se zdravotní pojišťovnou - soudy zatím vyhověly pacientovi, ale zdravotní pojišťovna podala kasační stížnost, o té ještě nebylo rozhodnuto...

text rozsudku (pro inspiraci na žalobu proti pojišťovně) je zde:

https://vyhledavac.nssoud.cz/DokumentOriginal/Html/725315

(Znovu říkám, věc ještě není definitivně skončená...)

Taky vím o min. 1 případě, kdy se podařilo pacientovi to na VZP vymámit, tu úhradu... (lékaři jistě budou vědět o víc případech), ale pravděpodobně to bude takový typ pacienta a fáze nemoci, kde se předpokládá, že ten účinek je lepší...


(Nezpochybňuju, že je to používaná léčebná metoda, ovšem osobně si myslím (ehm ehm, na soudu bych to samozřejmě nepřiznala), že metoda Optune je tahání peněz z lidí - klasický obchod se strachem ze smrti/s nadějí, je potřeba přijmout to, že bohužel paní (nebo pacient z tohoto judikátu) si "vylosovali" v osudu jeden z nejhorších typů nádorů, na který se holt většinově umírá v relativně krátké době. I s metodou Optune spousta pacientů umírá, stejně jako i bez této metody jsou pacienti, kteří přežijí třeba 15 let. Sám "zakladatel" této metody v ČR (objektivně) připouští, že proč u někoho metoda "funguje perfektně" a u někoho vůbec není vůbec jasné. Jiní odborníci to pojímají spíš tak, že metoda neuškodí, může pomoct, tak proč ji nezkusit... "Funguje" (déle přežívají - zda je to výsledek té metody nebo ne je otázkou) hlavně u mladších, obecně zdravějších pacientů s dřívějším nálezem - tj. jako fakticky u každé rakoviny - čím dřív se najde, čím líp na tom jinak jsi, tím větší je šance, že to přežiješ... Z hlediska byznysu je to samozřejmě pro jejího poskytovatele super právě v tom, že je to nejčastější typ nádoru na mozku - tj. "zákazníků" bude dost + obecně je to diagnóza tak blbě léčitelná, že "klasická" medicína často jen krčí rameny... Tj. pacienti jsou nejdřív zdrceni klasickou medicínou, že se s tím nedá nic dělat a pak nadšení, že jim někdo slíbí šanci, naději - no a že za to chce přes 600 000 Kč měsíčně, to už je vedlejší. Není to tak, jako u některých "onko"šarlatánů, že ti nabízí něco, co buď přímo škodí, nebo tě u toho navádí přerušit klasickou léčbu... Je to o tom, že v tomto případě ti lékaři léčbu nabídnout často nemůžou nebo řeknou - lečte se u nás (byť jen paliativně) + navíc noste tuto čepičku (za 600 000 Kč měsíčně), ono je možné, že díky tomu budete žít dýl - možná o 2 něsíce, možná o 2 roky... (možná ne, ale co když zrovna vy jo - no nestojí to za to to zkusit?). Navíc mozkové nádory obvykle moc nemetastazujou, takže doktoři ani neřeknou - to už nemá cenu, protože to navíc máte i v plicích nebo jinde, takže i když "vyléčíme mozek", zabije vás nádor jinde... Já lidsky i odborně chápu, že takový pacient na to slyší (nebo jeho rodina), že se pak pořádají na to sbírky...) Navíc se moc "v náborových letácích" neprezentuje, že často ti déle žijící pacienti mají i jiné problémy (řeč, motorika, poškození zraku, rozumu, změny osobnosti...), přece jen je to pořád nádor na mozku.

Chápu, že je blbý, když ti doktor řekne, vaše maminka má mozkový nádor IV: stupně, efektivní léčba na to neexistuje, tak půlka pacientů do 2 let umře - že se s tím blbě smiřuje... Fakt je, že někdo umře za 2 měsíce i s čepkou na hlavě, někdo neumře ani za 5 let i bez čapky na hlavě... Rakovina je sviňa, ať už jakákoli, ale mozek a slinivka holt nejblbější... Samozřejmě - v soudním sporu s pojišťovnou to advokát pacienta nepřizná,ten bude vždy poukazovat na ty (co si budem povídat, tou firmou, co ten přístroj pacientům "prodává",) doložené případy, kdy pacient přežil déle, než "se průměrně čekalo". Jenže von ten průměr nebo medián je holt vždycky o tom, že někdo za 5 týdnů, někdo za 2 roky, někdo za 10 let...

Pak to vede k těm zkratkám, že nosil jsem čepičku + přežil jsem 5 let = čepička funguje. Nenosil jsem čepičku + umřel jsem brzo = určitě bych přežil, kdyby mi ji potvory zaplatily... A pak k možným výčitkám - kdybychom na čepičku vybrali, určitě by maminka přežila...

POzitivní je, že i před vynálezem čepičky (resp. i dneska) jsou tací, co čepičku nenosí a přežijí 5 nebo víc let... Ano, je to menšina, ano, je to nepředvidatelné, ale ta šance tu pořád je.

Přežití "bez čepičky" např.:
"případy 10letého a delšího přežití pacientů s glioblastomem (32 studií se 162 pacienty) provedli Tykocki et al. Průměrné celkové přežití bylo 15,9 ± 6,3 let a přežití bez recidivy (progression free survival; PFS) 11,9 ± 5,6 let. Nejdelší přežití bylo 34 let a 81 pacientů žilo déle než 14 let. Dva případy PFS delšího než 10 let popsali Yoshida et al a 22leté přežití Caruso et al. V literatuře jsou i další případy více než 20letého přežití...
Prognosticky příznivé klinické faktory jsou mladší věk a dobrý stav pacienta, resekce tumoru, chemoradioterapie a hypermetylace MGMT promotoru. Avšak vyšší věk ani nepřítomnost metylace MGMT promotoru nevylučují dlouhodobé přežití. Delší PFS je významný prediktor přežití, ovšem s výjimkami. Nebyla prokázána asociace mezi socioekonomickými, environmetálními a pracovními faktory a dlouhodobým přežitím. Klinický průběh se zdá být nepředvídatelný"

Třeba - The average (median) overall survival, from the start of treatment, was 20.9 months in patients treated with Optune plus TMZ, compared to 16 months in patients treated with TMZ only. (ono pak se pojišťovnám nejde divit, že se jim nechce platit "takové peníze" za naději na o 4 měsíce delší život...)

Osobně si myslím, že to směřuje k tomu, že u určitých druhů pacientů (těch s nejlepší šancí, že to může pomoct) se to v dohledné době stane standardní a placenou léčbou, ale jen na určitý čas (tj. asi nejde předpokládat, že by to pojišťovny platily třeba na 2 roky v kuse)...

Fed,
uplne te chapu a soucitim.

mne se rozbil o dovolene mobil, fotky jsem nemela zalohovane asi 3 roky, o vsechno jsem prusla. fotky s detma(kdyz uz se nechali presvedcit), vsechno cestovani, Rim, Lisabon, Pompeje, Vesuv, Gdansk a spousta fitek s kamarady. a rodinou...