rišulka | 117642 |
8.2.2015 21:43:01
Libiku, moc mě mrzí, jak to se synem vypadá, sledovala jsem, co jsi psala..
Kamarádka šéfuje biochemické laboratoři (ov), ptala jsem se jí na doporučení na odborníky, posílám, co mi dala do meilu - http://www.vfn.cz/pracoviste/kliniky-a-oddeleni/neurologicka-klinika/specializovana-centra/ Určitě doporučuje dále - Nevím, jak je pro tebe reálné objíždět ČR, ale jak už psaly i jiní, v Praze na Thomayerově se ALS zabývá dr. Rusina, v Ostravě je výborný dr. Novák při FN Ostrava-Poruba na dětské neur. klinice nebo v Plzni dr. Ambler, kliniku pro neurovývojové poruchy má i Brno.. Vzhledem k vzácnosti této choroby lze předpokládat, že stejně vás budou odesílat do Prahy odkudkoliv; každopádně hledej odborníky (vědecká i autorská aktivita). Jiné mojí kamarádce zkolabovala ve dvou letech holčička, dg. tuberozní skleroza (plus kombinace epi, MR aj.), tehdy byla v ČR jediná s prognozou dožití max. šest let, jezdily do Brna, později taky do Motola, tam dojížděl nějaký odborník z Mnichova - o tom začátku až tolik nevím, v létě jí bylo 23.. Cokoliv dalšího zde nebo klidně na meil. A přijetí reality - nikomu nic nevysvětluj, vyčerpá tě to, potřebuješ sílu! |
libik | 142094 |
8.2.2015 20:23:34
děkuju
|
Albar | 93722 |
8.2.2015 20:10:07
Libiku, neznáme se, ale četla jsem, co vás potkalo . Posílám hodně sil, at´ to zvládnete nejlíp, jak to jen půjde
Ráda tě čtu, jsi svá a to se mi líbí. |
libik | 142094 |
8.2.2015 17:42:41
Děkuju z celého srdce za rady a povzbuzení všem
|
Líza | 17721 |
8.2.2015 6:30:55
Tušila jsem, že asi myslíš tuhle dg. Z toho, co jsi psala, to moc typický průběh není...
Držím palce. |
LenkaMad | 56223 |
8.2.2015 3:26:12
Prosím tě koho na Fakultce myslíš? Naši odtamtud oba odešli...
|
LenkaMad | 56223 |
8.2.2015 3:19:27
To myslíte toho z dětského neura z Fakultky? On má i ordinaci pro dospělé?
|
NovákováM | 120401 |
8.2.2015 2:16:15
Gigi - googli a obvolávej pracoviště.
Nejsem z Prahy, Střední Čechy. A protože jsem časově volná, sehnala jsem vyšetření neuro, co jsem měla za 3 měsíce za dva dny... takže pozítří, tenkrát a bylo to v neděli ráno v Praze. Podobně mne pak poslali na pracoviště magnetické rezonance, kde mne objednali do spádové a velké nemocnice za 3 měsíce. (Chápu nervy, když ti řeknou, že to může být i nádor). .. Prostě jsem hledala, volala, samozřejmě v nemocnici akutní dostanou přednost, ale na tu rezonanci jsem šla ani ne za týden, prostě do nemocnice jiné. Hlavně držím palce, ať je to v pořádku a ona se volná místa občas objeví ... a jsou to nervy nějak čekat. |
NovákováM | 120401 |
8.2.2015 1:48:27
Praktickou radu nemám,
diagnózy okolo, ale tuhle ne. Prostě držím pěsti. |
Beat | 107867 |
7.2.2015 22:23:22
Podívej se na http://www.kme-kme.cz.. Oddíl prezentace-možnost vyuziti. Je to tam takovy povšechný...primární je diagnostika, ale mozna je i léčba..
Neříkám, ze je to vsespasitelny, ale na druhou stranu proc nezkusit vse.. Mam v okoli dobry výsledky s RS.. Kdybys chtela kontakt na člověka, ktery s tim pracuje a poví vic, tak mi napis na mail.. |
Další akce nalezte zde
Další recepty nalezte zde
(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.
Publikační systém WebToDate.