Diskuze : Zdraví : Nystagmus

tuna je moj email brav27@azet.sk tak sa my ozvite a možeme o tom popisat

hm to my je novota bo všedci tvrdia svorne u nas aj vo svete ze sa to neda operovat takže ma tato informacia dost zaujala rad by som sa o tom dozvedel nake tie podrobnosti

zdravim vas
u mna sa toto ochorenie prejavilo okolo druheho roka zivota a zijem s nim az doteraz nadej na vyliecenie nulova pametam si ako sa menili nazori lakarow na moju diagnozu sice som bol decko ale o to som to vnimal citlivejsie raz som bol uplne odpisovany a inokedy mi vravele ze to nie je take zle ze za moj zly zrak moze skor zla sustredenost ano takto sa vedia postavit lekary ku problemu alebo skor k otazkam na ktore nevedia odpovedat najskor sa pytali moji rodicia a potom čim som bol starsi som sa pytal aj ja Da sa s tym zit to ano ale kvalita zivota tym trpi a vela krat zbitocne iba kvoli hluposti ludi ktory sa v mojom okoli vyskitli a namiesto pomoci my dali poriadne pocitit ze nie nie ty sa za nake hlupe kmitanie oči nebudes schovavat a vyhovarat a to sa do istej mieri podpise pod psychicky vyvoj dietata Zdravim tymto pani ucitelky ktore mali v sebe dost ludskosti a dokazali my tie skolske tazke casy aspon o nieco ulahcit sice ich nebolo vela. Problemy v skole su sucastou tohoto ochorenia a ked niekto vravi ze nie klame zrak jeden z dolezitych zmyslov bez ktoreho clovek vzdy ostane pozadu vedel by som dlho rozpravat a pisat o problemoch pri opisovani s tabule o neskutocnych bolestiach hlavy po dlhšom namahani oči čitani, pisani, praci za pc, ale zivy tvor ma jednu vyhodu ze sa dokaze prisposobit nekdy je to zdlhave a bolestive ale da sa to skoncil som vysoku skolu takze aj deti s nystagmom mozu byt studovane. Este sa tuna vyjadrim k botulotoxinu podstupil som tuto liecbu zo zaciatku som pocitoval vyrazne zlepsenie len casom som nedokazal objektivne povedat ze ci to ma naki vyznam moj osobny nazor je ze uz nemalo preto som s tym skoncil ale bola to najvedsia nadej co sa liecby tejto choroby tyka, porpitom som bral este aj Baklofen ten som bral asi 2roky tiez to malo podobny efekt takze ziadna slava vyskusal som psychologov aj neurologov no ziaden zazrak sa nekonal najviac kontroverzne je vodicske opravnenie na osobne vozidlo mat ci nemat dlhe roky ma lekari strasili ze ho mat nikdy nebudem je to asi 50 na 50co sa tika vyjadreni lekarow nakoniec ho mam no som skor sviatocny vodic na kratke trate bo unava oci my nedovoluje naplno vyuzivat ale aj tak je fajn ze my to nakoniec umoznili ak by nekto potreboval prehodit zopar pismen ohladom tohoto ochorenia kludne sa my ozvite rad pomozem nakou tou radou

zdravím jsme david, je mi 18 let a studuji ekonomiku v Lomnicích nad pop. Ja taky od narozrní trpím oční vadou nystagmus a není to zrovna jednpduchý (nemusím nic vykládat) Lečba jak mi očař říkal není a to je špatný.. Bydlel jsem deset let v německu a tam mě ve škole za tohle hodně odsuzovali. Po tom co mi bylo 13 jsme se vrátili zpět do čech. zde mě poslali na ZŠ pro ělesně postížené do Libece kde jsem odchodil základku. učitelé na tohle u mě dávali ohled takže to bylo celkem v pohodě Od doby co jsem začal používat PC jsem v systému našle bezva pomocníka upa (Start - programy - příslušenství - Lupa) Má to každej OS Windows (od 98 až do Windows 7) Ale přece jen mi to ve škole dělá velký problémy hlavně s matikou ja díky tomu propadám protože je mi to hodně nepříjemný se souseda zeptat jestli by mi to nepřečetl - ted ale momentálně sedím sám... ale myslím si že se škola dá zvládout s touhle vadou - mluvím o obyčejných školách) :) ale dpufám že nějaké lečení exystuje - i když mi očař říkal že ne

Dobrý den,

ja mam nystagmus vrozeny a vim, jake obtiznosti mi zpusoboval. ve skole jsem musela sedet v privni lavici, abych vse precetla. Samozrejme jsem se lustenim z tabule i dost zpomalovala. O dalsich komplikacich a neprijemnostech bych mohla hovorit dost dlouho. Je ale pravda, ze jsem vystudovala VS, a to pomerne narocnou aprobaci. Take mym rodicum lekari radili, at si do budoucna nevybiram povolani, ktere by bylo prilis namahave na zrak - napr. svadlena. Z osobni zkusenosti vim, ze pri aktivitach, ktere vyzaduji vetsi zrakovaou namahu si lide s nystagmem snazi ulevit,a tim paradocxne ublizuji krcini pateri - jak se hrbi a krouti atd. Takze napr. rysovani, to me pak bolelo cele telo.
Vim, ze jsem se vzdycky ucila celkem bez problemu, maminkam bych rada rekla, at jsou s detmi trpelive, uci se s nimi, at uz jim to treba trva trosku dyl, to prece nevadi. A at se snazi jim to podat jako zabavu. Pro deti je fajn byt s mamkou a mit s ni i fajn chvile. Nevim nevim, ale pokud ditko obtizne sklada slova ci prehazuje cisla, mohlo by se take jednat o disgrafiii ci dislexii. Ale, takhle, takovych lidi je, jejda. At uz je to jak chce, zivot s nystahmem neni lehky, casto dost perny, ale jsou lide, kteri se rodi s mnohem vetsimi problemy. Vzpominam, jak jsem nejednou zaslechla od ostatnich deti posmesky a i urazky kvuli mym kmitavým ocim, chdila jsme za mamkou a brecela. Ta si se mnou povidala a snazila mi to ulehcit. Dnes vim, ze kazda moje slzicka ji moc bolela, a tak maminkam preju, at jsou silne a hlavne at jsou velkou podporeou pro sve deti. Ono dost vyznamnou roli hraje i silne rodinne zazemi. Papa