Diskuze : Zdraví : Nystagmus

Rado,

nystagmus je skutocne neliecitelny. Mam styri deti, jeden z dvojiciek - teraz desat rocny bol diagnozovany obojstranny nystagmom, po tazkom porode, kde par minut nedychal. Na jedno oko je uplne slepy.

Vo Velkej Britanii ho len pozorovali, kedze nam oznamili, ze s nystagmom sa neda nic robit.

Potom ako sme sa prestahovali do Spanielska sme s nim obehali sukromne aj statne kliniky v Gibraltar, bola som s nim v Barcelone, v Malage...

Vsade ho len pozorovali a pokusali sa ho pouzit ako ucebnu pomocku. Ziadna liecba neexistuje.

Mama mi zaslala nejake papiere, ze akysi primar v Bratislave injektuje botulotoxin do ocneho nervu a takym sposobom sa to vraj da odstranit.

Hmm, botuloxin este tak do vrasok, ale aj tam komplikuje ludom zivot, ked sa zmrazi cosi co sa nemalo.

Tuna v Cechach mi taktiez tvrdia, ze sa s tym musi naucit zit, co je v podstate hlupost, ucit sa to nemusi, ma to od narodenia a inak zit nevie.

Sportuje, hra tenis, karate, fooball... kresli...v skole to nejak nechcu chapat, pretoze naviac jeho matersky jazyk je Anglictina - plus hovori po Spanielsky a Taliansky, takze este viac mu to krivka a tvrdia mi, ze ma problem s ucenim, nie s videnim... co je blbost, pretoze skutocne je slepy na jedno oko a na druhe vidi dost dobre ale trpi nystagmom. Facticky rychlo pisat nevie, pretoze mu to trva aby sa zkoordinoval.

Prave som sa vratila zo skoly, kde nam pan ucitelka triedna odporuca psychologicku poradnu. Asi ju tam poslem samu. Myslim ze sa potrebuje dat vysetrit, kedze nechce pochopit, ze mam dieta so zdravotnym problemom! Tvrdi, ze nema narok na integraciu!!!

Takze asi som Ta nepotesila, nystagmus je fakt neliecitelny, ak chces, pohladaj si toho primara na Fakultnej Nemocnici v Blave a opytaj sa na botulotoxin.

Martina

V prvom rade vas chcem pozdravit...Ako som uz napisal ja mam tuto ocnu vadu od narodenia a musel som sa snou naucit zit...Co sa tyka obrazu ja mam obraz ustaleny kazdy sa ma na to vypytuje ako ty vlastne vidis???Tazko sa o tom rozprava lebo ja neviem ako vidi zdravy clovek...ja vidim vsetko rozoznam aj farby ale zaroven viem ze vidim velmi slabo...pocitil a zistil som to najmä v skole...zakladnu aj strednu skolu som sedel v prvej lavici v strede a odtial som mal tiez problemi...nevidel som v skole musel som si poziciavat zosity domov a doma to prepisovat...Netreba sa vsak vzdavat ja idem teraz na vysoku a dufam ze aj tu zvladnem...Je to vada s ktorou sa dazit...Okuliare nosim od malicka lepsie mam ich predpisane ale nenosim ich...nenosim ich preto lebo nie je to u mna tak ako u tych ktory ked nemaju okuliare tak nevidia ale ked si ich daju tak uz je to ok...U mna to tak nieje a preto sa ich neprinutim ani nosit...Mam dioptrie 3,5 a 4 ale mam nejake ine uhly...Bol som u jednej specialistky na oci nie konkretne na tuto vadu a ta povedala ze nie je dobre ked zacne clovek vytacat hlavu do jednej strany zial ja to uz robim...
Ja som itez hladal nejake veci na nete ale nic...proste neviem rad by som sa toho nejako zbavil ale asi to nie je ani mozne....
Co sa tyka sporotvania ked som bol mali chcel som byt strasne hokejista ale to by som byt nemohol urcite...so sportom to bude asi tazsie...momentalne hravam halovy futbal ale je to trocha problem...

Bol by som vam velmi povdacny keby ste ma mozno informovali o tom co vam hovoria lekary mozno u vas v Cechach to budu vediet nejako riesit...ak by ste bola ochotna a chceli by ste mohli by sme si vymenit aj e-mailovu adresu a pisat si tak ale iba ak vas to nebude otravovat...
Zatial velmi pekne dakujem...

Ahojte...
Vsetkych vas pozdravujem a chcem sa zapojit do tejto debaty...Tento rok budem mat 20 rokov a od narodenia mam ocnu vadu...NISTAGMUS...Moj zrak sa vobec nemeni skor by som povedal ze horsi...mam dioptrie 3,5 a 4 ale vobec ich nenosim lebo nevidim v tom ziadny rozdiel ked mam a ked nemam okuliare...Kazdy rok chodim na vysetrenia ale niekedy mam pocit ze tam len pridem urobia vysetrenie a povedia si dobre zasa mame pokoj na 1 rok...Niekedy som uz uplne bezradny a...Neviete pomoct v tejto oblasi???Je to vada neliecitelna ako to vsetci hvoria???Nepoznate nejakeho specialistu ktory sa touto vadou zaobera???
Dakejm vsetkym ktory budu reagovat na moj prispevok...