Diskuze : Zdraví : Nystagmus

K léčbě nystagmu botulotoxinem-ten není možný.Neměl by žádný efekt,protože problém nystagmu není problém oka nebo očního nervu,či svalu, ale příčina je přímo v centru vídění v mozku.Já jsem asi po ročním pátrání a návštěvách mnoha očních specialistů,zjistila ,že s nystagmem jako takovým opravdu nejde nic dělat.Může se zmenšit počet zákmitů,tím jak dítě roste,ale né zcela.Původně jsme si mysleli,že syn uvidí daleko lépe a problém bude spíše estetický,ale čím je starší,tak vidíme ,že vidí opravdu velice špatně.Je to horší o to,že se mu přidružili i další zrakové vady.
Balzamíno,včera jsem Ti psala ještě na email a až teď jsem zjistila,že neodešel.Posílám znovu.

Ahoj Mariane, prosím ozvěte se, jak jste dopadl s léčbou nystagmu-myslím botulotoxin. Mám malého syna, který má také nystagmus a velmi mě to trápí. děkuji za odpověď

dobrý den, můj 18-ti měsíční syn má oboustranný nystagmus, který se mu objevil ve 4 měsících, ačkoliv neuroložka ho označila za vrozený. je nějaká naděje, že se mu vyléčí? Kromě toho je krátkozraký, tupozraký a šilhá, jezdíme na oční do OV-Poruby ,kde se vyšetřuje klasickou metodou, zatím není možné určit, co přesně vidí. Moc mě to trápí, uvítala bych radu rodičů, nebo někoho, kdo s tímto žije, jak se s tím vyrovnat, pořád mě trápí, co bude dál, kam do školy atd.,

Ahoj.
Volám sa Marián mám 25 rokov a som z Bratilavy.
Od narodenia mám Nistagmus. Mám aj okuliare 1,5 a 2. Nedavno som ich stratil a pravdupovediac vôbec mi nechýbajú lebo ten rozdiel je naozaj minimálny. Základnu školu som navštevoval normálnu. Mal som tam problémy ale ja som sa vždy vynašiel. Všeci ani nevedeli, že slabo vidím som si v škole vždy vela zapamätal a ostatné som si opísal od kamošov :-) V siedmej triede som začal mať štvorku z Matematiky lebo som bol hrdina a nechcel som priznať že nevidím na tabuľu. Tak sa rodičia rozhodli dať ma na školu pre nevidomých a slabozrakých v Bratislave (Karlovka) a tam som mal dvojku :-)
Na strednú školu som chodil na Zdravotnícku odbor Masér.
Potom som pokračoval v dialkovom štúdiu ako všeobecná sestra (brat:-)
Na každej škole som mal problém len s tým že som sa hambil a nepovedal som o tom nikomu. (moja blbosť)
- Na športy loptové som maximálny antitalent.
- Písané písmo musí byť maximálne čitatelné aby som to prečítal.
- Kreslenie je u mňa 0 bodov.
- Občas niečo rozbijem ale snáď len mojou nepozornosťou.
Bol som na vyšetrení v Zlíne a povedali mi že mi dokážu zoperovať dioptrie ale nistagmus 0 bodov :-(
Som sa pýtal aj na zhoršovanie zraku. Vraj iba ako iný keď si ich budem kaziť pri PC alebo Tv tak sa môžu zhoršiť. Mne sa za 25 rokov nezhoršil ani o troška. Stále je to to isté.
Ja som masér ak niekoho zaujíma moja stránka je www.maserm.eu
Zajtra je Pondelok tak budem telefonovať ohladom liečby Botulotoxínom. Nedá mi to musím sa na to informovať.
Mňa táto diagnóza naozaj ničí. Ide hlavne o vodičský preukaz potrebujem ako soľ. Som rád, že som našiel toto fórum a konečne sa necítim byť sám na svete s problémom zvaným Mistagmus. Podstivo budem hlásiť všetko čo sa dozviem a dúfam že sa raz niečo podarí vymyslieť a ulahčia nám život.

Ahoj Rado,
tak s problemy se ctenim na vysoke ti asi moc neporadim. Muj muz pry na vysoke take skoro nic nevidel a vsechno musel odposlouchat a nebo si opsat od spoluzaku. Myslim, ze dnes se casto pise na folie, tak treba by sis je mohl od profesora vypujcit a ofotit. Jinak byt tebou, tak bych profesorum rekla jaky mas problem a jestli by ti mohli vyjit vstrict.
S ridicakem si me asi spatne pochopil, psala jsem, ze manzel ho take nesmel delat. Casto se kvuli tomu zlobi, ale asi se s tim opravdu neda nic delat.

Ted jsem se jeste divala na www.nystagmus.de kvuli tomu cteni na tabuli. V diskusnim foru jsem tam nasla (strana 6 - "Hilfe zum Lesen an der Tafel"), ze existuje nejaky pristroj - kamera, ktera snima co se pise napr. na tabuli a to prenasi na laptop. Ale je to strasne drahe. V Nemecku na to priplaci zdravotni pojistovna, ale to asi u vas nebude. Pisou tam cenu 2.600 EUR :( Ale podivat se na to muzes - napr. www. steller-systemtechnik.de