| rišulka | 
 |
(1.3.2020 23:32:57)
asi nezvládnu podrobnosti, prosím jen o podporu a rady, jestli něco.. se najde.
Je to strašné. Zemřel mladý kluk. Mladý, moc milý, hodný. Devatenáct let, dospělý, ale ještě nezralý..
Jsme (a nejsme) rodina, musím to říct Riškovi, asi se bude chtít i účastnit na pohřbu. To nevím, nedávám. Možná mě překvapí, jak mívá ve zvyku.. Každopádně, jestli bude mamka silná, můžu ho nechat u ní, to pořád platí, kdykoliv, vždycky.
Min týden probíhalo pravidelné psychologické vyšetření. Moc dobře nedopadlo. Samozřejmě to vidím, vím, jak to je, ale poslouchat to jako jednoznačný verdikt bylo.. smutné.
Mám na jižní Moravě nevlastní dceru, je na tom hodně zle, jedná se o její mladšího bratra, kterého tam měla u sebe v péči. Máme se hodně rádi, voláme si často, jezdíme tam nebo oni sem. Má ročního chlapečka a kolem sebe rodinu svého muže. Můžu tam jet a pomoct s mimčem - ale bylo by nás tam moc., není to potřeba, tak co můžu udělat?
No a s tím Ríšou.. To víte, že pozná, že někdo chybí. Tady jsme furt sami, tam se cítil jakou součást velké rodiny, ten kluk se mu hodně věnoval, hodně mu pomáhal, moc pěkně, s citem, že je rovnocenný, Riška ho bere jako velkého bráchu.
S tou psycholožkou budu zítra mluvit, zeptám se jí..
|
| Yuki 00,03,07 | 
|
(1.3.2020 23:57:25)
Riškovi řekni, co se stalo, klidně breč, on potřebuje vidět emoce a popřípadě uvolnit i svoje, a jestli bude chtít jít na pohřeb, vem ho, aby se rozloučil
je to skoro rok, co zemřel tchán, nic mu nebylo, byli jsme u nich na oslavě, stěžoval si jenom na trávení, že je mu těžko od žaludku, v pondělí po oslavě šel k doktorce, za měsíc zemřel, rakovina plic. neměl pohřeb, nechtěl, byli tak domluvení, a nám pořád chybí to rozloučení, neukončili jsme to, ten rituál je důležitý
můžete kdykoliv odejít, kdyby to nezvládal, můžete se vytočit v kostele nebo kde, vidět, cítit atmosféru, odejít, počkat venku, ale mít tu možnost se rozloučit je důležitý
|
| Yuki 00,03,07 |
|
(1.3.2020 23:58:18)
upřímnou soustrast
|
| rišulka |
|
(2.3.2020 0:01:22)
Yuki, děkuju, jsem ráda, že jsi napsala..
|
| Yuki 00,03,07 |
|
(2.3.2020 0:04:58)
Rišulko,to psychologické vyšetření minulý týden, to se týkalo Rišky? nějaká novinka? ono to v pubertě asi bude těžký, drž se ☘️
|
| rišulka |
|
(2.3.2020 0:37:33)
no v některých oblastech už spadl do střední mentálky.. Taky to vyjádření, že dle jejího soudu, už dosáhl jakéhosi stropu svých schopností, bylo docela bolestné. Zřejmě to nebude tak jednoznačné, stále mám naději a snahu, však vísš :)
Ty to asi znáš, ale vyplňovala jsem zase fůru dotazníků, jeden nový, asi už zaměřený na puberťáky, jako jestli utíká z domu nebo krade, ale jedna z posledních otázek byla - považuje vaše dítě za perfektní? Ano, ano! Zaškrtla jsem ano a nakreslila smajlík :)
Příště musím vzít mamku s sebou, nechce uvěřit, smířit se. Vlastně si myslí, že on je naše děťátko a čeká, že až mu bude 18 všechno z něj spadne, jak závoj ze zakletého prince. Vždycky mi klade na srdce - a zeptej se, co s tím bude dělat, jaká je léčba, já bych mu dala i půl mozku, kdyby to šlo... A léčba není. Četla jsem zajímavý článek, že mozek nelze zkoumat na živých lidech a na mrtvých zas nefunguje, tak nejdůležitější zjištění vyplývají právě z výzkumu postižených, většinou nějakou formou rakoviny, když se odstraní některé části mozku, až PAK je zřetelné, na co vlastně měly vliv a je-li ten mozek schopný tyto funkce nahradit, nebo ne a jak se to projeví. Nejhorší je, že není ani ta budoucnost. Kamarádka má syna v domově na horách, krásné prostředí, něco jako farma, plno práce, pocit potřebnosti, soběstačnost, je tam moc spokojený, ani domů jezdit nechce - tam to dopadlo nejlíp jak to jde. Doktorka to zařízení zná, vyvedla mě z omylu, tam autisty neberou. Nikde je neberou. Pro dospělé autisty je v čr jedno zařízení. To mě překvapilo. Pořád vidím na fb (i jinde, vy asi ne, ale ke mě to směřuje) ty organizace Za sklem, a třešňák, to Děti úplňku a další a další, jak mají schůze a výbory a cosik, co má hnout věci ve vládě - dr. se vysmála - od státu nic nečekejte, kolik let už to vidíte, jo, jsou, a co dělají? kecají a kecají. Ztím není nic a není ani na obzoru. Stejně tak to posuzování. Jak tyhle děcka vypadají normálně, chodí, mluví, je to boj.
Jak vidíš, mám přehled, snad i kapacitu, ale sama za sebe, co zmůžu? Existuje vůbec nějaká organizace, která by trochu korigovala, co ta vláda dělá - když se řídí statistikama, čísly vycucanými kdovíodkud, pak na nás (normální) nedojde nikdy. Třeba, že by někdo babišovi řekl, že jeho kźubní korunka za tři tisíce nepálí, ale pro jiné je to palba, když mají být tři, čtyři, tak je to pro mnohé prostě jeden plat; nebo Maláčové, jak jsem psala nedávno, že se o mě na úřadě starají tři ženské a každé jedné napíšu na papír své jméno, dadresu a datum, jak debil, ta jedna je fakt výživná, ani neodlepí oči od počítače a houkne "a co jako děláte??", tak na co ten pc má, hvězda jedna, ani třicet jí ještě nebylo, na dveřích cedulku s dvěma tituly, půlmwtrové nehty, tam si fakt připadám stará a jako úplný póvl.no to je asi jedno, prostě mikdo neposlouchá normlní lid
i
|
| Yuki 00,03,07 |
|
(2.3.2020 1:22:05)
Rišulko, autismus u nás pořád ještě spousta lidí ani nezná, je to boj, Špidla má vnuka autistu, začal se o to víc zajímat, jenže ten zase nemá problém finanční, ono je to celý komplikovaný, snad se ale situace změní, už se o tom aspoň mluví
ten strop... myslíš v čem? pokud jde o matematiku, je to úplně jedno, důležitá je sebeobsluha a sociální dovednosti, a tam se ještě určitě bude posunovat
|
|
| Půlka psa | 
|
(2.3.2020 7:07:09)
Mů dávno dospělý bratr s autismem bydlí v chráněném bydlení a pracuje v chráněné dílně. Je tam moc spokojený. Moc se v tom nevyznám, ale řekla bych, že nějaké možnosti jsou.
|
|
| Alžběta174 |
|
(2.3.2020 9:21:27)
Rišulko, vím, že o tom teď diskuse primárně není, jen chci ale napsat, že v ČR není jen jedno zařízení pro dospělé lidi s autismem a mentálním postižením. Pokud bys chtěla, můžu ti do mailu napsat kontakty. Že jich ale je málo a mělo bych jich být mnohem víc, to nezpochybňuji.
K tématu, je mi líto, co prožíváte v rodině, přeji hodně sil.
|
|
|
| rišulka |
|
(2.3.2020 0:37:36)
no v některých oblastech už spadl do střední mentálky.. Taky to vyjádření, že dle jejího soudu, už dosáhl jakéhosi stropu svých schopností, bylo docela bolestné. Zřejmě to nebude tak jednoznačné, stále mám naději a snahu, však vísš :)
Ty to asi znáš, ale vyplňovala jsem zase fůru dotazníků, jeden nový, asi už zaměřený na puberťáky, jako jestli utíká z domu nebo krade, ale jedna z posledních otázek byla - považuje vaše dítě za perfektní? Ano, ano! Zaškrtla jsem ano a nakreslila smajlík :)
Příště musím vzít mamku s sebou, nechce uvěřit, smířit se. Vlastně si myslí, že on je naše děťátko a čeká, že až mu bude 18 všechno z něj spadne, jak závoj ze zakletého prince. Vždycky mi klade na srdce - a zeptej se, co s tím bude dělat, jaká je léčba, já bych mu dala i půl mozku, kdyby to šlo... A léčba není. Četla jsem zajímavý článek, že mozek nelze zkoumat na živých lidech a na mrtvých zas nefunguje, tak nejdůležitější zjištění vyplývají právě z výzkumu postižených, většinou nějakou formou rakoviny, když se odstraní některé části mozku, až PAK je zřetelné, na co vlastně měly vliv a je-li ten mozek schopný tyto funkce nahradit, nebo ne a jak se to projeví. Nejhorší je, že není ani ta budoucnost. Kamarádka má syna v domově na horách, krásné prostředí, něco jako farma, plno práce, pocit potřebnosti, soběstačnost, je tam moc spokojený, ani domů jezdit nechce - tam to dopadlo nejlíp jak to jde. Doktorka to zařízení zná, vyvedla mě z omylu, tam autisty neberou. Nikde je neberou. Pro dospělé autisty je v čr jedno zařízení. To mě překvapilo. Pořád vidím na fb (i jinde, vy asi ne, ale ke mě to směřuje) ty organizace Za sklem, a třešňák, to Děti úplňku a další a další, jak mají schůze a výbory a cosik, co má hnout věci ve vládě - dr. se vysmála - od státu nic nečekejte, kolik let už to vidíte, jo, jsou, a co dělají? kecají a kecají. Ztím není nic a není ani na obzoru. Stejně tak to posuzování. Jak tyhle děcka vypadají normálně, chodí, mluví, je to boj.
Jak vidíš, mám přehled, snad i kapacitu, ale sama za sebe, co zmůžu? Existuje vůbec nějaká organizace, která by trochu korigovala, co ta vláda dělá - když se řídí statistikama, čísly vycucanými kdovíodkud, pak na nás (normální) nedojde nikdy. Třeba, že by někdo babišovi řekl, že jeho kźubní korunka za tři tisíce nepálí, ale pro jiné je to palba, když mají být tři, čtyři, tak je to pro mnohé prostě jeden plat; nebo Maláčové, jak jsem psala nedávno, že se o mě na úřadě starají tři ženské a každé jedné napíšu na papír své jméno, dadresu a datum, jak debil, ta jedna je fakt výživná, ani neodlepí oči od počítače a houkne "a co jako děláte??", tak na co ten pc má, hvězda jedna, ani třicet jí ještě nebylo, na dveřích cedulku s dvěma tituly, půlmwtrové nehty, tam si fakt připadám stará a jako úplný póvl.no to je asi jedno, prostě mikdo neposlouchá normlní lid
i
|
| K_at |
|
(2.3.2020 7:55:45)
Rišulko, normální lidi jsou leckdy v prdeli. V mnoha věcech. Já bych zase řekla, že puberta s těmi testy udělá kde co. A jak říká Yuki, komunikace, sebeobsluha. Nevzdávej se. Až to bude aktuální, obvolávej chráněna bydlení, nedej se. Kolonka "autista" má milion podob. Ríša je jen jeden.
|
|
| Fern |
|
(2.3.2020 8:07:39)
...si připadám stará a jako úplný póvl
- s takovýma hloupýma pipinama je nutno jednat asertivně a nedat jim vůbec pocítit nedejbože,že se proti nim cítíš jako chudinka, protože ve skutečnosti ml.baby na takových místech a ještě s takovým zpruzelým chováním ktomu, považuju za velké chudinky já,že tam takhle umíraj za živa,protože se nikam na lepší místo nedostaly a proto jim zbývají už jen takovéto úřady-zašívárny.
Kdysi jsem byla s Přehledem o odvodech na ossz a ženská tam po mě houkla,at ji sdělím svůj VS,který mám u nich,přitom tam měla všechny moje údaje,tak si to mohla přečíst ve svém pc.Tak jsem ji taky hned v tomto smyslu zpražila začerstva a at si to laskavě najde,pak už ani nepipla,taky taková pipka
|
|
| Marika Letní | 
|
(2.3.2020 9:27:55)
Rišulka "Taky to vyjádření, že dle jejího soudu, už dosáhl jakéhosi stropu svých schopností, bylo docela bolestné. "
To se říkalo už dávno, že puberta rozhodne. V 80. letech bydlela ve vedlejším domě rodina lékařů s mentálně postiženým chlapečkem (ten ani pořádně nemluvil, neokordinované pohyby). Snažili se ho rozvíjet a do puberty se zlepšoval, začínal lépe mluvit, pak bohužel jeho vývoj ustrnul. To se stát může. ALE! Tím se nenech odradit. Každý má svůj příběh a co platí pro jednoho, je u jiného jinak. Mozek se vyvíjí do 25 let, je plastický celý život. Má cenu se snažit a nenechat si vzít sílu od lidí, kteří vidí statistiky a pravděpodobnost. Každá statistika má výjimku.  Drž se 
|
|
| Pole levandulové | 
|
(3.3.2020 10:40:50)
Greto, tvůj přípsěvek i výrok Dr. Matějíčka tesat do kamene! U nás to bohužel dopadlo opačně, máma mého nyní 43letého bratra nikdy nepustila z pupeční šňůry a podle toho to dopadá. Od doby, co jsem jeho opatrovníkem já, je to o dost lepší /komunikuji s DOZP a žehlím a žehlím, co ti dva společně vymyslí/, ale i tak, dokud na něj bude mít vliv, budou problémy. Přitom on je tak hezky zvladatelnej. No nic, to je jen povzdech, gratuluji k tomu, že ty jsi to zvládla.
Rišulko, upřímnou soustrast, asi vím, o jaký případ jde, je mi to moc líto. Co se týky Rišky, opravdu nevěš hlavu, může tě ještě překvapit, dozraje, bude líp, uvidíš. Puberta se musí přežít, ale to u každého dítěte, nejen u Rišky. Vy se mu hodně věnujete, tak to třeba tak strašný nebude.
|
|
|
|
|
|
|
|
jinak rodině zesnulého pomoc nabídni. Prostě jak to cítíš.
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)