| Saamajna |
 |
(8.2.2019 17:51:46)
Mate nekdo zkusenosti u holcicky (moje ma 6)?
Zrovna jsme zpatky z detske gynekologie.
Proste jsem se desne na.rala, pote, co v utery vecer kalhotky zase od krve od rozskrabani a sjednala jsem termin na Uniklinice ve vedlejsim meste. Tady je na rozdil od Cech detska gynekologie neco exotickyho.
Leta jsem bombardovala pediatra dotazy, jestli se na to nema kouknout gynekolozka, ze se mi to nelibi:
"Nee, to je jen trochu zapareny, to je normalni, to se jen spatne utira..."
 
Tam doktorka jen koukla, hned to nazvala jmenem, pro jistotu jeste prizvala kolegyni. A jo.
Nafasovaly jsme na 2 tydny kortisonovou mast 2x denne + 1x denne vazelinu, pak 2 tydny min a min a za 4 tydny kontrola.
Pry to je mozna az na dozivoti.
Jsem z toho jeste v soku, tak bych rada slysela neco pokud mozno positivnejsiho z praxe.
|
| HelenaPa | 
|
(8.2.2019 20:09:58)
Nepotěším tě. Je to na doživotí. V různých obdobích života se intenzita mění, ale nemizí. Kortikoidy mi nijak nepomáhají, takže nakonec nemaž nijak. Ale je to dost nepříjemný. Utěšuju se už jen tím, že aspoň to není smrtelný nebo nakažlivý...
|
| Saamajna |
|
(8.2.2019 20:21:59)
Doktorka tedy dodala, ze to u holcicek nekdy muze zmizet, ze z toho "vyrostou".
Ze pokud se to objevi az v dospelosti, tak to fakt na nadozivoti ale pry ma dcera jeste sanci.
Zatim jsem nasla jen diskuze na emiminu, kde vice zenskych referuje o "nezmizeni"...
|
| HelenaPa |
|
(9.2.2019 7:14:06)
Jako holčička jsem z toho "vyrostla", ale kolem dvacítky se to vrátilo. Takže se přidávám k většině.
|
|
|
| Saamajna |
|
(8.2.2019 20:24:57)
Jo a dostala ten silnej kortikoid, Dermoxin...
|
| Saamajna |
|
(8.2.2019 20:42:53)
Je to bomba, namazano poprve dnes odpoledne a za 4 hodiny primo zazracny zlepseni.
No aspon to...
|
|
|
|
| Pam-pela | 
|
(9.2.2019 1:45:00)
Já jsem teda jen googlila, protože tuhle nemoc neznám naštěstí :).
Ale myslím, že bude stejně "nevyléčitelná" jako jiné chronické věci...a u lecčehos taky nemusí být známá příčina. Tedy nevyléčitelná běžnou západní medicínou, která tedy nezná tu příčinu. Zkusila bych to...nějak.
A neházela dopředu flintu do žita, třeba byla bych skeptická u vrozených věcí...tohle (teda podle článku) vypadá spíš na autoimunitu...tedy tělo se něčemu (konkrétnímu) brání. Prostě hledala bych (já), vlastně taky jsem začala kdysi hledat, protože jsem chtěla pomoct blízkému člověku.
Etiologie
Úvodem je třeba říci, že jasná příčina onemocnění není známa. Byla publikována celá řada
teorií, které mohou vysvětlovat vznik LS.
Autoimunitní podstata onemocnění je
všeobecně pokládána za nejpravděpodobnější. Tato teorie je podporována velkým počtem
prací, které prokázaly u pacientů s LS zvýšenou incidenci jiných autoimunitních projevů,
jako např. diabetes mellitus, vitiligo, alopecia
areata, onemocnění štítnice na podkladě imunitní dysregulace atd. (6, 7).
Mezi další možné příčiny vzniku onemocnění lze zařadit infekční agens (spirochéty,
borelia burgdorferi, HPV – human papiloma
virus, HCV – hepatitis C virus a další) (8–10),
ale jasný kultivační či sérologický důkaz či
verifikace pomocí PCR je u těchto infekcí velmi problematická nebo zcela chybí.
Hormonální a lokální vlivy jsou taktéž
uváděny mezi potenciálními příčinami LS.
V některých případech imunohistochemická
vyšetření postižené tkáně prokázala nižší koncentraci receptorů pro pohlavní hormony (11).
Podle Pugliese (3) onemocnění samo o sobě
vede k mechanickému poškození na podkladě
obstrukce na úrovni meatu uretery. Podle této
teorie dochází k mechanické hyperextenci uretry s paravazací moči do intersticia a dalšímu
jizvení a progresi onemocnění.
|
| Saamajna |
|
(9.2.2019 9:33:09)
Diky aspon za reakci.
Pulku noci jsem nemohla usnout a dumala sem a tam.
Alternativy budu hledat taky, ten kortison krem je ted jen akutni pomocna berlicka.
Bude to teda vyzva.
|
| Pam-pela |
|
(9.2.2019 14:21:02)
Cim jsem starsi, tim vic se pri takovych vecech snazim ukludnit a pokud to jde, pockat...aktivne pockat. A ono se vetsinou “samo” neco objevi. Nekdo neco rekne, clovek neco zaslechne ...clovek narazi na spravneho lekare..
Jen mi tohlle nefunguje ve stresu, strachu...pokud to jde, zkusila byvh se uklidnit a duverovat, ze v pravy cas podpora a nejake vychodiskoprijde. Neni to akutni vec, kdy je nebezpeci z prodleni...dcerka uz s tim nejakou dobu zije.. jen bych se vyhnula vire, ze je to nevyleciténe...protoze tahle vira muze udelat hodne. Drzim pakce, at najdete vychodisko a fakt si i myslim, ze jo, ze to pujde...jen zkus v klidu...to pak muze prijit ke dlovu i ta intuice...
|
|
|
|
| Cimbur | 
|
(9.2.2019 7:19:36)
Nemám žádnou zkušenost, ani zprostředkovanou. Ale pokud je to autoimunita, tak krom gynekologa bych zkusila vyhledat i revmatologa nebo prostě toho, kdo se zabývá systémovými onemocněními pojiva. Navíc tady u vzácné nemoci bude jistě platit, že čím vyšší pracoviště, tím víc zkušeností.
|
|
| Saamajna |
|
(9.2.2019 9:40:32)
Treba 30.11.2013 to tady nekdo zminil u netere, tehdy 13, kdyby se mi ta dotycna ozvala.
A bude to urcite u vice, v populaci pry ca 2-4%, casto nediagnostikovany...
|
|
|
V její náručí
Předmartinské odpoledne a Martinský trhVsetín 
Kozí kraviny a Jáma lvováPraha 6 
Archeologický výzkumCheb 
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Předmartinské odpoledne a Martinský trh
Kozí kraviny a Jáma lvová
Archeologický výzkum
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)