Kotel |
|
(21.12.2007 15:17:48) Jsem ve 22. týdnu těhotenství a právě nám zjistili u plodu vývojovou vadu - CCAM. Touto cestou hledáme rodiče dětí se stejnou diagnozou - CCAM (cystická malformace plíce plodu). Pokud je mezi vámi někdo, komu v těhotenství zdělili stejnou diagnozu u vašeho ještě nenarozeného dítěte a vy jste se rozhodli, že si toto dítě necháte a již se vám miminko narodilo, prosím napište mi své zkušenosti, jak se tato vada vyvíjí u vašeho miminka po narození a všechno co můžete a chcete nám sdělit. Budeme vám moc vděčni za jakkoukoliv informaci týkající se této vady. I bychom si rádi s někým takovým promluvili, pokud byste měli zájem, kdo už má něco podobného za sebou, z důvodu, že máme před sebou teď týden (bohužel vánoční) na rozhodnutí jestli jít na potrat nebo jestli jít do tohoto rizika. Je to pro nás nejhorší rozhodnutí v životě a mám pocit, že jakkékoliv rozhodnutí bude špatné.
|
Insula |
|
(21.12.2007 17:35:57) Našla jsem k tomu jeden podobný dotaz na www.porodnice.cz. Odpovídá MUDr. Miroslav Břešťák problematika prenatální diagnostiky. Tady je:
Dobrý den pane doktore,obracím se na Vás s dotazem ohledně diagnózy, která mi byla zjištěna na UTZ ve 20. týdnu - adenomatoidní cystická malformace plodu, bohužel tato byla potvrzena i následným vyšetřením na NMR.Jedná se o několik cyst viditelných na jedné plíci , druhá plíce je prý v pořádku. Dle informace lékaře není možné zlepšení tohoto stavu v průběhu těhotenství, v praxi se to prý obvykle ještě zhoršuje. Bylo mi řečeno, že se jedná o natolik závažnou VVV vadu, že šance jsou minimální. Moc bych Vás chtěla poprosit o Váš názor, event. zkušenosti s touto diagnózou, nechci udělat špatné rozhodnutí zda skutečně těhotenství raději ukončit nebo je zde nějaká šance na normální život dítětě? Předem Vám moc děkuji za Vaši pomoc a názor. Dobrý den, cystická adenomatoidní degenerace plic je vážná diagnoza, těžko se vyjádřit k prognoze. Jde o to, že obraz je popisný, tedy popisuje projev, nikoliv příčinu, která může být různá. Ta je ovšem zjistitelná až po narození. Nejde o zcela beznadějný stav, občas může toto postižení po narození zcera regredovat. Tento obraz je však vždy považován za projev potenciálně závažného postižení. M.B.
|
|
Béda | •
|
(29.1.2008 23:35:54) Dobrý den, dokáži si představit jak strášné období jste požili a možná prožíváte. Byli jsme s manželkou před rokem a půl v naprosto stejné situaci a dobře víme jak málo informací k této diag. je. Vědom si toho, že píši vlastně až měsíc po Vašem dopise věřím, že jste se rozhodli bojovat a pokračujete v těhotenství. Nám se tento "risk" vyplatil. Pokud budete mít zájem o další informace můžete se na nás obrátit mailem. Držíme Vám palce. Klementovi
|
Emesis |
|
(30.1.2008 13:10:17) dobrý den,mám skromný dotaz. mám chlapečka 3letého.v těh.dle utz podezdření na dandy walker,ve 20 týdnu těh jsem podstoupila AC a kordocentézu,vše v pořádku,narodil se s rozštěpem rtu,čelisti patra.později zjištěny další vrozené vady-rozštěpy sítniuc,srostlé prsty,srdeční vada,těžká pmv retardace atd. no a ted po 3 letech zjistili metodou MLPA-mutaci na 2 chromozomu a duplikaci na 17.ale nokdo neřekl jak se to teda jmenuje,nebo jsem pochopila,že tahle vada pojmenovaná není.tady v brně na gen.říkala promářka,že je to vzácné-příčina,ani prognoza neznámá.nemáte s tím zkušenost?prosím díky
|
|
Pavla Švecová |
|
(18.9.2018 15:53:06) D
|
|
Pavla Švecová |
|
(18.9.2018 15:57:00) Dobry den mohla bych vas poprosit o dalsi informace jak to s vami a vasim mimcem dopadlo?dnes v 21tt mi byla zjistena u me holcicky cysticka adenomatozni malformace prave plice -ikrocysticka forma.tak me zajima vse ohledne toho.dekuji moc za odpoved.Paja
|
Puma |
|
(18.9.2018 16:42:52) Pavlo, je třeba dotaz založit jako téma, takhle ti jen těžko někdo odpoví. Příspěvek na který reaguješ, je deset let starý.
Ať všechno dobře dopadne.
|
|
|
|
|