LenkaVa |
|
(21.6.2017 8:16:19) Ahoj, je tu prosím někdo, kdo má Crohnovu nemoc.
Mám ji čerstvě diagnostikovanou (cca 2 měsíce) a přiznám se, že to psychicky moc nedávám. Zatím jsem ještě na sondě, neměla bych jíst.
Postupuji biologickou léčbu. Fyzicky je mi docela dobře, občas mně tedy dost bolí hlava a motá se mi, ale zdá se, že střeva "nezlobí".
Nějak si neumím zatím představit co bude dál.
Byla jsem dost pracovně vytížený člověk a nyní jsem již dva měsíce doma na nemocenské ...
Vím, že každý reaguje na léčbu jinak, ale jak to bude dál? Do důchodu daleko, na nemocnské taky nemohu být stále ........
Poradíte? Máte někdo zkušenost?
|
K_at |
|
(21.6.2017 8:20:33) Lenko, v mem vzdalenejsim okoli 2 lude. Pokud vim, oba funguji. Hodne si hlidaji stravu. Pracuji. Funguji. Otazkou je, jak zavazny nalez meli oni. Ale myslim, ze se s tim da pracovat. Nebyla by treba na FB nejaka podpurna skupina? Nebo vubec nejake sdruzeni, kde bys mohla nacerpat informace ze zivota????
|
LenkaVa |
|
(21.6.2017 8:27:39) Kat díky.
FB nemám, neumím to tam, ale děkuji. Asi to budu muset zkusit.
Víš, právě ty měsíce mně děsí. Neumím skoro nic nedělat. Doma mi to slušně leze na nervy. Mám tady 3 puberťáky + občas ještě jednoho na přespání a asi už si všichni lezeme na nervy.
A přiznám se, že jde trochu i o peníze.
Být na nemocenské není žádné finanční terno. A to mi psychicky taky moc nepřidá.
|
K_at |
|
(21.6.2017 8:40:45) Leni, chapu, ze je to omezeni, i financni. Ale ber to jako investici do sveho zdravi. Po tezkem urazu muzes byt taky x mesicu mimo. Prislo se na to, resi se to. Bude lip. Jenom se telo potrebuje dat zase do kupy. Nech pubose, at te obskakuji. Vsak jim to neuskodi.
|
|
|
|
K_at |
|
(21.6.2017 8:23:51) Lenko, jinak ja mela pred par lety "jen" zanet tenkeho streva. A doma jsem byla mesic, potom jeste dalsi mesic trvalo, nez jsem se srovnala s jidlem a trosku pribrala. Pokud mas takovou dg a vetsi nalez, vydrz. Urcite se budes zlepsovat. Ale chce to cas. Jenom ze to proste bude otazkou mesicu.....
|
|
MÍŠA&FÍK |
|
(21.6.2017 8:37:30) Mám kamarádku s touto nemocí, porodila 2děti, pracuje, funguje. Syn mé kolegyně ji má zjištěnou krátce, pokouší se získat biologickou léčbu, dokončuje SŠ, v září bude opakovat maturitu z jednoho předmětů, začal chodit na brigádu. Synovec mého muže měl s nemocí velké trápení, na nohy ho postavila až biologická léčba. Chystá se dodělat maturitu, pracuje brigádě v obchodě, už se vrací do života.
Držím palce, určitě bude zase dobře !!!!!
|
LenkaVa |
|
(21.6.2017 8:47:09) Holky díky.
Míšo, zaujalo mně, že se "pokouší získat" biologickou léčbu .......... mně ji tedy nabídli po 3 týdnech v nemocnici .........
Přijde mi to divné.
Je to mladý kluk, má šanci větší než já. Zvláštní přístup, asi mají jiná měřítka.
Jo, jsem vděčná, že jsem živa, ale víte jak to je.
Budu se muset dát nějak psychicky do kupy, ale zatím nevím jak. Klidně bych šla někam dělat, ale práce na doma není a pokud jsem na nemocenské nemohu nic legálně.
|
K_at |
|
(21.6.2017 8:48:39) Leni, nejaka domaci prace, rucni prace, zajem... Na co bezne neni cas? Studium jazyka, online kurz....
|
LenkaVa |
|
(21.6.2017 8:54:32) Něco budu muset vymyslet ......
Doma už jsem udělala snad všechny resty :) Mám přebrané papíry, fotky, uklizeno i to, co dříve nebylo, vymýšlím co nového uvařit ....
Na studium se tedy necítím, na to jsem asi moc stará.
Myslela jsem, že budu něco dělat na zahradě, ale zatím jsem omezena sondou, takže všude s sebou tahám batoh "s jídlem", ale také je strašné vedro a sluníčko mi nedělá dobře.
Jo, asi jsou to výmluvy ........ potřebovala bych nakopnout.
|
1kulička |
|
(21.6.2017 9:34:44) Lenko, poznala jsem 3 lidi s touto nemocí, jedno dítě, jednu mladou slečnu a jednu paní co to měla asi od 40ti let. Všichni fungovali zcela normálně, to dítě ani nemělo žádné potíže kromě pomalého růstu. Ta starší paní (teď jí bude kolem 60) byla dost neukázněná v dietě, tak mívala průjmy a často byla na kortikoidech, ale opravdu na dietu kašlala. Ale dělala vedoucí prodejny, podnikala, zdravotně žádný invalida. Měla jsi teď akutní fázi, podstupuješ intenzivní léčbu, když budeš dobře dodržovat dietu a hlavně se nepřetěžovat (vyhýbat se stresu), budeš v pořádku a schopná práce. Přece si můžeš normálně odpočinout, jak "nemám co dělat"? Přečíst knížku (hodně knížek), koukat na filmy, zahrát si nějakou hru (PC, mobil). Normální práce s tolika puberťákama máš přece určitě dost. Proč by tě měl někdo startovat k práci na zahradě v takových vedrech? Takové uvažování není normální, dej si pohov!
|
LenkaVa |
|
(21.6.2017 9:42:22) Kuličko dík.
To je právě to. Neumím si dát pohov. Pořád jsem byla ve 100% zápřahu, nestíhala jsem jíst, spát, fungovat a najednou se mi totálně "zhroutil" svět a já mám být celkem v klidu a nic nedělat, odpočívat, flákat se.
Neumím to.
Tajně doufám, že se správnou dietou budu v poho, budu moc chodit do práce, i když tedy nevím jestli budu moci dělat předchozí práci. Spíš asi ne, je tam velká honička a stres, ale ráda bych se vrátila. Jsem člověk, který chce dělat rukama, potřebuji činost, pohyb ..........
Za rok jsem zhubla 30kg ......... to je asi pozitivní .......... ale cítím se omezená i tím, že mi ochably svaly, nic nevydržím ...........
Už jsem uvažovala, že bych navštívila psychologa, nechci se dostat do deprese a nakročeno tedy mám.
celý život jsem byla samostatná, nezávislá a teď jsi připadám zbytečná a k ničemu.
|
byvala radka |
|
(21.6.2017 10:23:07) možná je právě ta nemoc pobídkou k tomu se zastavit, přehodnotit priority, nahlédnout na sebe jinak teď jsi z toho mimo, protože se ti jako "zhroutil tvůj dosavadní svět", ale to je přechodná fáze, pak začneš vidět jinak psycholog by možná nebyl od věci, nebo kamarádka, s někým probrat své pocity
|
LenkaVa |
|
(21.6.2017 10:24:41) Dík. Asi jo. Teď ještě najít tu cestu, no.
Děkuji za povzbuzení.
|
|
|
LenkaVa |
|
(21.6.2017 11:04:16) Dík.
Tuten, teď jsi mně upřímně rozesmála ...... promiň .......... nějak mám v podvědomí, že ani tvé tempo není zrovna pomalé ..........
Jo, asi si svým způsobem za to trochu můžu, i když doktor mi říkal, že to prostě má člověk v sobě a buď to propukne nebo ne. Já mám i štěstí, že to mám až v pozdním věku, protože tato nemoc nejčastěji propukne mezi 18-23 rokem.
Asi se zkusím zeptat jestli není nějaká skupina v rámci nemocnice, kam by člověk mohl docházet. Doufám, že se mi to podaří překonat a najdu tu cestu, co potřebuji.
|
LenkaVa |
|
(21.6.2017 11:24:41) Tuten
Tak snad zabrzdíš včas.
Dík.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|