| Daem | 
 |
(10.10.2013 16:59:11)
Pred 2.mesici mi zjistili velke zdr. problemy s ocima, je mi 28let,mam nedoslychavost od malicka.
A ted se k tomu pridruzily oci.
Mam problemy starsi,ktere souvisi s nedoslychanim, a to pigmenty a jizvy v ocich na zadni strane,mam jakoby tunelove videni a do toho jako novy problem sedy zakal na obou ocich,ktery se zhorsuje.
Nikdo dodneska mi nezjistil ten starsi problem, az muj ocar co se specializuje na to a videl to u deti v New Yorku, na to prisel.
V pondeli po 2.mesicich me ceka par vysetreni,zabere to par hodin.
Mam strach a obavy, nechci oslepnout a snazim se verit doktorum,jsou tu spickovi,ale proste s ebojim.
Mam dve uzasne deti a skvelyho manzela a na nich mi nejvic zalezi.
Jsou me pocity normalni??
Proste si pripadam jak........
Vlozim sem jednu svou diagnozu......
|
| Daem |
|
(10.10.2013 16:59:27)
http://en.wikipedia.org/wiki/Retinitis_pigmentosa
|
|
| foxyna | 
|
(10.10.2013 17:06:21)
Reut, chápu. Myslím, že tvá reakce je úplně normální. Ta diagnoza není hezká, hrozili s ní mému synovi, dodnes z toho mám osypky. Ale věda kráčí kupředu mílovými kroky a co my víme...
Každopádně, držím palce, ať je to co nejlepší a ať vše v klidu zvládneš.
POkud bys měla nějaké akutní stavy paniky, strachů apod., zkus Bachovy krizové esence, zabírají neuvěřitelně.
|
| Daem |
|
(10.10.2013 17:11:32)
dekuju
Bohuzel me ji nehrozili,ale mam ji.
|
|
|
| Beruška+J02A07T10 | 
|
(10.10.2013 18:03:42)
reut, určitě máš právo se bát,
jen tě chci uklidnit,, sousedka má za sebou operaci obou očí - šedý zákal - rovněž si mohla zdarma vybrat upravení jedné oční vady (měla brýle na dálku i blízko), tak si nechala upravit ty na dálku a je hrozně spokojená, všechno proběhlo velice rychel a super.
neboj bude dobře, hlavně že máš oporu doma. 
|
| Daem |
|
(10.10.2013 18:14:27)
sedy zakal je nic, to pochopim,ale ten zbytek je vaznejsi a nevi jeste jak budou postupovat,jestli velka operace naraz,nebo jine reseni.
Proto jdu v pondeli k profesorovi,ktery se tim specialne zabyva, a chce se na me podivat,protoze neni tolik pripadu co maji tyhle diagnozy pohromade.
|
|
| Daem |
|
(10.10.2013 18:15:09)
Jinak dekuju
|
|
|
| vlad. | 
|
(10.10.2013 19:10:41)
Reut, buď statečná chápu, že máš obavy, ale nechala bych se co nejpodrobněji vyšetřit, protože to je jediná cesta k úspěchu. Retinitis pigmentoza může být i v rámci jiného onemocnění, píšeš, že máš postižený sluch.
Věda jde stále kupředu, kmenové buňky, psalo se o možnosti transplantace sítnice...jsi v civilizované zemi s výbornou úrovni zdravotnictví  Držím palce 
|
| Daem |
|
(10.10.2013 19:26:27)
dekuju moc, ano veda jde kupredu...
porad na to myslim, uz aby bylo pondeli.
Jen se mi svira zaludek,mam nervy a neni to pro me jednoduche,vim jake muzou byt nasledky, tady doktori nic nezatajuji....
Dam Vam pak evdet co bude dal.
|
| vlad. |
|
(10.10.2013 19:55:44)
v souvislosti s nedoslýchavostí mě napadl
http://www.usher-syndrome.org/
ale může to být spousta jiných věcí, určitě tam běž a dej potom vědět
|
|
|
|
| karkulka+2 /08+11/ | 
|
(10.10.2013 19:56:31)
Manžel pracuje na oční klinice a říká, že oslepnout vůbec nemusíš. Že ta nemoc může jít pomalu.
Držím palce a chápu, že máš stresy
|
| Daem |
|
(11.10.2013 7:42:01)
Diky moc, jenze ja tu nemoc nemam par mesicu, sedy zakal je novy problem a ten mam rok a zhorsuje se to. Ale ten starsi problem s jizvami a pigmentem mam uz nekolik let,jen nahodou s ena to prisla.
Nemuzu ridit auto,proste nevidim,a dekuju timto manzelovi,co rekl ze to neni normalni a memu ocari.
|
| Ela+2 kluci | 
|
(11.10.2013 8:33:14)
A moc ti závidím fajn manžela, buď ráda, že v něm máš oporu.
|
|
|
|
| Ela+2 kluci |
|
(11.10.2013 8:32:05)
Reut, tvoje pocity jsou naprosto normální. Já nosím brýle od 6ti let, dotáhla jsem to na 12 dpt, tak jsem si v 26ti letech nechala udělat laserovou operaci očí. Bylo to super, najednou jsem viděla i bez brýlí. Pak se mi ale začal zrak znova zhoršovat, přidal se šedý zákal, ten se odoperoval, ale dali mi do oka čočku s jinýma dpt než měli, takže mám teď mezi očima velký rozdíl v dpt, bolí mě často hlava a špatně se mi dívá. No a aby toho nebylo málo, dorazil mě nedávno zjištěný zelený zákal. Taky se s tím neumím smířit, bojím se, že časem oslepnu ...
|
|
| Táňa | •
|
(11.10.2013 9:42:21)
Zdravím, řeším podobný problém.
Oční lékař mi našel vrozenou vadu a řekl, že se s tím nedá nic dělat.
Našla jsem si oční kliniku v Hradci Králové. A tam mou diagnózu upřesnili a opravdu se s tím nedá nic dělat. Nikdo neví jak rychle bude nemoc postupovat.
Proto vím jak se cítíte a přeji hodně sil
|
|
|
V její náručí
Vánoce na pláži? Proč ne!
Vitamíny a doplňky stravy pro podporu početí: Co opravdu funguje?
Štědrý den v pevnosti JosefovNáchod 
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Tříkrálová OkořPraha 6 
Štědrý den v pevnosti Josefov
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Tříkrálová Okoř
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)