| Amarylis |
 |
(8.8.2013 17:34:18)
Dobrý den, byla bych ráda za informace ohledně poruchy funkce hypofýzy, kdy se netvoří růstový hormon. Malému jsou 4 roky a 4 měsíce a v 3,5 letech mu tato porucha byla potvrzena, takže od té doby pícháme růstový hormon. Narodil se s tabulkovými mírami, do 2 let rostl pěkně, ale pak se začal s výškou propadat a po 3 roce nerostl skoro vůbec. Všechny tři testy na určení růstového hormonu u něho nevyplavily nic. Takže verdikt - píchat. Bohužel hypofýza řídí tvorbu asi 5 hormonů - kromě růstového taky štítné žlázy, kortizolu, pohlavních hormonů.... . Je tu někdo, kdo má podobný problém a píchá růstový hormon již delší dobu? Ráda bych se dověděla nějaké další informace. Snižuje se mu i činnost štítné žlázy, takže kromě růsťáků bere i LETROX. A jen čekám, který další hormon selže a dostaneme další prášky. A kvůli metabolismu (svalům)to vypadá, že růsťák bude píchat doživotně.Zdravotně to snáší bezvadně, za 10 měsíců vyrostl 10cm, jen si to nechce nechat píchnout - musím aplikovat, až usne. Ráda bych si i s někým popovídala, kdyby byl z Brna. Děkuji za jakoukoliv odpověď, Jája
|
| Epepe | 
|
(8.8.2013 20:03:43)
Můžu se zeptat, kolik měří (resp. kolik měřil ve 3,5 letech) a co bylo indikací k provedení testů?
Díky!
|
| Amarylis |
|
(17.8.2013 15:10:24)
Dobrý den, tak ve 3,5 letech malý měřil 91cm a dělali mu zrovna i kostní věk - odpovídal asi 1,5-letému dítěti. Takže opoždění dost velké. Prvním příznakem po narození byla neustupující novorozenecká žloutenka, tak ho doktorka poslala ve 2 měsících do nemocnice na vyšetření. Tam zjistili nedostatek hormonů štítné žlázy, takže jsme začali chodit na endokrinologii a hned od 3 měsíců bere Letrox (bohužel doživotně). Po měsíci jsme vždy museli na odběr krve a tam udělali i IGF1 (a to právě ukazuje na nedostatek růstového hormonu) a to se jim nelíbilo, bylo to pod hranicí. Tak jsme byli v 8 měsících zase na vyšetření v nemocnici, udělali další testy a i argininový test, který vyšel špatně. To už mě doktorka upozorňovala, že to vypadá na pporuchu růstu, ale musí se počkat do 3 let, to je hranice, kdy přestává růst. A měla pravdu. Do 2 let rostl celkem dobře, ale pak se začal opožďovat, tak ve 3 letech měl asi 89cm a šli jsme na klonidiový a za měsíc na inzulínový test a oba opět vyšly špatně. To už mi bylo žečeno, že dostaneme injekce. Ale doktorka chtěla vědět, proč se hormon netvoří, tak nás poslala na magnetickou rezonanci - opět byl v nemocnici, dělali to v narkóze, nevydržel by ležet půl hodiny bez hnutí. A verdikt byl na světě - nemá spojenou hypofýzu s mozkem, tudíž povely, které dává hypofýza na tvorbu hormonů (je jich několik), nikam nedojdou - nemají spojení s orgány, které je produkují. A hormony se nemohou vytvořit. Takhle mi to vysvětlili. A růsťák budeme píchat taky doživotně, protože je důležitý i pro metabolismus a svaly v dospělosti. je pravda, že se teď za 10 měsíců vytáhl o 11cm, ale je samá ruka a noha - žádné svaly. Nestačí se prý při tak rychlém růstu vytvořit, ale pak se to srovná. Jinak to snáší dobře, ale nechce si nechat píchat, aplikujeme po usnutí. Až si bude píchat sám, bude to už snad lepší.
|
|
|
| Mače | 
|
(9.8.2013 6:46:01)
Tak delší dobu ne, u nás v rodině si píchá neteř, teď jí bude 5 a růstový hormon si píchá cca 2 roky, krásně roste a zatím nic jiného špatně nezjistili. Takže ti bohžel moc nepomůžu.
U nich se nelíbilo dětské, že ve třech letech měřila cca 80 cm a byla menší než můj o rok mladší syn, tak je vypsala na vyšetření, jneže v Liberci pro ně měli místo až za 10 měsíců, tak jsem zavolala do Motola a tam je objednali hned za měsíc a to se mi ještě omlouvali, že je doba prázdnin, ať se nezlobím.
|
|
| monikki | 
|
(9.8.2013 9:17:40)
Amarylis, poruchy štítné žlázy s nedostatkem růstové hormonu úzce souvisí.
Synovi (skoro 10 let) pícháme už několik let. Jen mu jednou za čas, podle výsledků na kontrolách, upravují (zvyšují) dávku Letroxu i RH.
Letos se konečně naučil na táboře pro děti léčené RH píchat sám  . Roste, i když je jeho kostní věk stále opožděný, akorát by mohl být oplácanější .
|
| Jana Martinová |
|
(9.8.2013 12:45:47)
monikki, jestli budete chtít poslat v budoucnu dítě na "běžný" tábor, můžu dát tipy, kterého by se mohlo zúčastnit.
|
|
|
|
V její náručí
Předmartinské odpoledne a Martinský trhVsetín 
Kozí kraviny a Jáma lvováPraha 6 
Archeologický výzkumCheb 
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Předmartinské odpoledne a Martinský trh
Kozí kraviny a Jáma lvová
Archeologický výzkum
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)