| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Westův syndrom

 Celkem 9 názorů.
 Avira 


Téma: Westův syndrom 

(17.6.2013 20:37:02)
Dobrý den, syn (6m) má nově diagnostikovaný WS. Jsem z toho stále šokovaná a nevím co si myslet a co čekat. Máte někdo zkušenost?
Odpovědět
 Zazi (1+1+1) 


Re: Westův syndrom 

(17.6.2013 21:15:42)
Aviro,
mám jen zprostředkovanou zkušenost u dítěte, u kterého se Westův syndrom objevil o něco později, ale to bylo děťátko s Downovým syndromem, takže to bylo hodně odlišné od vás.
Jen vím, že po delším období s léky postupně zamířili k celostní medicíně a to jim pomohlo situaci zlepšit.
Musí to být pro celou vaši rodinu opravdu hodně náročné období.
Kdybys hledala nějakou podporu, jak podpořit vašeho mrňouska ve vývoji a tak, je možné obrátit se na ranou péči ve vašem kraji.
Kontakty bys našla tady: http://www.asociace-ranapece.unas.cz/hlavni_strana.php a vlevo kliknout na POSKYTOVATELÉ RANÉ PÉČE S GARANCÍ ASOCIACE.
Přeju hodně sil, abyste dobře zvládli tenhle těžký čas, Z.
Odpovědět
 Paluška 


Re: Westův syndrom 

(17.6.2013 21:39:17)
Ahoj, mám dvouletou dcerku s Westovým syndromem. Co tě přesně zajímá? Ale chápu, prvotní reakcí je prostě šok. Pokud chceš, můžeš mi napsat email.
Odpovědět
 Paluška 


Re: Westův syndrom 

(17.6.2013 21:41:35)
Nebo se můžeme pobavit na skype. Vím, že člověk má spoustu otázek. Nejdůležitější je, nevzdávat to!!! Je to hrozný, ale může to být nakonec i v pořádku. Držím palce. ~6~
Odpovědět
 Avira 


Re: Westův syndrom 

(18.6.2013 20:44:45)
Děkuji oběma. Pajuško nezobrazuje se mi e-mail na který bych mohla psát
Odpovědět
 Avira 


Re: Westův syndrom 

(18.6.2013 20:45:08)
omlouvám se Paluško :)
Odpovědět
 Paluška 


Re: Westův syndrom 

(18.6.2013 21:03:44)
Můj email je: vera.palowska@seznam.cz, napiš, můžeme to probrat. Držím palce, je to mazec.
Odpovědět
 Binturongg 


Re: Westův syndrom 

(18.6.2013 22:50:32)
Drž se! Vím, jaké to je zjistit u dítěte vrozený syndrom. ~;((
Také radím kontaktovat ranou péči, nám moc pomáhají - nejen se synkem, ale i s úředními věcmi - jsem na to fakt blbá, ani by mě nenapadlo včas požádat o příspěvek na péči apod.

U toho vašeho syndromu je reálná naděje, že se to obejde bez následků, nebo jen s minimálními, je dobře, že jste to zjistili včas! ~R^
Odpovědět
 AneJa 


Re: Westův syndrom 

(21.7.2013 7:59:06)
U mého syna taky diagnostikovali Westův syndrom, bylo mu 5,5 měsíce. Nenašli k tomu nic jiného, neměl ložisko nic. Přes prognozu se vývoj mozku nezastavil a syn dobře reagoval na Sabril. Teď je mu 5,5 půl roku, chodí do školky, je kompenzovaný a bez záchvatů. Sice se před plánovaným vysazením zjistilo, že Sabril mu přestal pomáhat a spíš mu škodí, teď mu ho vysadili a přešel na Depakin, ale zdá se, že to bude OK.
Moc bych ti přála aby to u Vás mělo dobrý průběh. První dva roky jsem pořád jen čekala co bude, zda bude lézt, chodit, mluvit......
Hodně štěstí.
Odpovědět
Máme rádi miminka

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.