| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Westův syndrom

 Celkem 9 názorů.
 Avira 


Téma: Westův syndrom 

(17.6.2013 20:37:02)
Dobrý den, syn (6m) má nově diagnostikovaný WS. Jsem z toho stále šokovaná a nevím co si myslet a co čekat. Máte někdo zkušenost?
 Zazi (1+1+1) 


Re: Westův syndrom 

(17.6.2013 21:15:42)
Aviro,
mám jen zprostředkovanou zkušenost u dítěte, u kterého se Westův syndrom objevil o něco později, ale to bylo děťátko s Downovým syndromem, takže to bylo hodně odlišné od vás.
Jen vím, že po delším období s léky postupně zamířili k celostní medicíně a to jim pomohlo situaci zlepšit.
Musí to být pro celou vaši rodinu opravdu hodně náročné období.
Kdybys hledala nějakou podporu, jak podpořit vašeho mrňouska ve vývoji a tak, je možné obrátit se na ranou péči ve vašem kraji.
Kontakty bys našla tady: http://www.asociace-ranapece.unas.cz/hlavni_strana.php a vlevo kliknout na POSKYTOVATELÉ RANÉ PÉČE S GARANCÍ ASOCIACE.
Přeju hodně sil, abyste dobře zvládli tenhle těžký čas, Z.
 Paluška 


Re: Westův syndrom 

(17.6.2013 21:39:17)
Ahoj, mám dvouletou dcerku s Westovým syndromem. Co tě přesně zajímá? Ale chápu, prvotní reakcí je prostě šok. Pokud chceš, můžeš mi napsat email.
 Paluška 


Re: Westův syndrom 

(17.6.2013 21:41:35)
Nebo se můžeme pobavit na skype. Vím, že člověk má spoustu otázek. Nejdůležitější je, nevzdávat to!!! Je to hrozný, ale může to být nakonec i v pořádku. Držím palce. ~6~
 Avira 


Re: Westův syndrom 

(18.6.2013 20:44:45)
Děkuji oběma. Pajuško nezobrazuje se mi e-mail na který bych mohla psát
 Avira 


Re: Westův syndrom 

(18.6.2013 20:45:08)
omlouvám se Paluško :)
 Paluška 


Re: Westův syndrom 

(18.6.2013 21:03:44)
Můj email je: vera.palowska@seznam.cz, napiš, můžeme to probrat. Držím palce, je to mazec.
 Binturongg 


Re: Westův syndrom 

(18.6.2013 22:50:32)
Drž se! Vím, jaké to je zjistit u dítěte vrozený syndrom. ~;((
Také radím kontaktovat ranou péči, nám moc pomáhají - nejen se synkem, ale i s úředními věcmi - jsem na to fakt blbá, ani by mě nenapadlo včas požádat o příspěvek na péči apod.

U toho vašeho syndromu je reálná naděje, že se to obejde bez následků, nebo jen s minimálními, je dobře, že jste to zjistili včas! ~R^
 AneJa 


Re: Westův syndrom 

(21.7.2013 7:59:06)
U mého syna taky diagnostikovali Westův syndrom, bylo mu 5,5 měsíce. Nenašli k tomu nic jiného, neměl ložisko nic. Přes prognozu se vývoj mozku nezastavil a syn dobře reagoval na Sabril. Teď je mu 5,5 půl roku, chodí do školky, je kompenzovaný a bez záchvatů. Sice se před plánovaným vysazením zjistilo, že Sabril mu přestal pomáhat a spíš mu škodí, teď mu ho vysadili a přešel na Depakin, ale zdá se, že to bude OK.
Moc bych ti přála aby to u Vás mělo dobrý průběh. První dva roky jsem pořád jen čekala co bude, zda bude lézt, chodit, mluvit......
Hodně štěstí.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.