| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Cystická fibróza

 Celkem 36 názorů.
 Janička1 


Téma: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:05:37)
Dobrý den prosím máte nějakou zkušenost ohledně potního testu u dítěte, když je ročník 2010 a byl mu tedy dělán test z patičky po narození v rámci novorozenoeckého sc. Jaká je možnost, že syn touto nemocí trpí ? Jsem vyděšená. Paní doktorka alergoložka nás posílá na test, protože je často nemocný (chytá to od staršího bratra, kterého také čeká potní test (roč. 2007) ) a ve svých 2,5 letech měří 91 a váží 12 kg. Občas má zácpu. Alergické testy měl všechny v pořádku jen má vždy v krevním obrazu zvýšené lymfocyty abs.počet a eosinofily abs.poč. A je často zahlěněný.
U staršího syna se testu bojim, ale věřím, že dopadnou dobře a vyjde najevo jen nějaká alergie (z krve zvýšené Iga M) ještě ho čekají testy na kůži.
Ale jaká je možnost že vyjdou špatně testy i u mladšího, kdterý prošel již tím testem novorozeneckým. Mám se obávat i u něj ?


předem moc děkuji za odpovědi a přeji Vám i vašim dětičkám hlavně to zdraví !
J. ~x~
 Tiba 
  • 

Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:16:59)
Obava je určitě na místě, ale může dopadnout v normě. Jen tek preventivně olízněte syny a porovnejte jak se Vám zdají slaní. Vyzkoušejte třeba sebe. Dětem s CF se říká slané dětí. Určitě by to chtělo, ale hlavně genetické vyšetření.
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:21:21)
Děkuji za názor, nijak slané mi nepříjde ani jeden. (olízla jsem tedy čelo)
 V.T. 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:29:25)
Synovi dělali potní test cca ve 2 měsících a bylo mi řčeno,že když CF vyloučí, tak už ji nikdy mít nebude. Chápu tedy dobře, že malýmu už ji vyloučili? Pokud ano, tak už se nemáš čeho bát.
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:33:33)
NO mladší syn prošel novorozeneckým cr. hned po narození. Odběr kve z patičky. Dělá se od roku 2009. Takže starší syn tímto neprošel. Potní test nebyl dělán ještě ani jendomu.
 V.T. 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:38:22)
Synovi ho dělali 2005. Dostal tehdy takový "náramek" a pouštěli do něj elektrické impulsy. Neboj!!! Taky jsem se hrozně lekla. Sestra to mi to nejdřív zkusila na ruku. Je to jen takový jako brnění. Přišlo mi to jako slabé vibrace mobilu.
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:41:31)
Děkuji za povzbuzení, jsem vyděšená až hrůza, ale věřím, že to dopadne dobře. Starší syn prospívá. ve svých čerstvých 6letech má 22 kg a 117 cm. Problémy se stolicí nemá. Ant. měl v životě 3x. S nástupem do školky loni začal kolotoč nemocí. Jen laryng.nás trápily teď takové suché jednodenní kašle. Ale u lmadšího mě postní test překvapil, proto se ptám, jaká je možnost, že i přesto tuto nemoc má.
 V.T. 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:45:11)
Syn se tehdy narodil o 2 týdny po termínu, váha 3,37. Ale během měsíce a půl pořád hubnul. Jedl, mlíka bylo dost, třeba za 3 dny zhubnul 1/4 kila. Ve chvíli, kdy přešel na umělé mléko, měl v roce 12 kg ~8~
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:48:58)
Tak to je dobře že už je vše v pořádku u Vás. Kluci mi tedy nijak nehubnou. Mladší je drobínek, ale asi zřejmě po manželovi. Doufám!
 angrešt 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:50:51)
Screening nemá stoprocentní záchyt. Tak je dobře, že na CF lékařka pomyslela.

CF je způsobená různými typy mutací v CFTR genu. Relativně pro Tebe "dobré" může být, že závažnost CF souvisí s typem mutaceč. A ty závažné formy se zpravidla projeví hned při narození.
CF, která by unikla screeningu i klinické diagnostice tak dlouho, by, i pokud by to CF byla, byla zřejmě jednou z těch mírných forem.
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 12:56:04)
Děkuji, také v to doufám, že to bude v pořádku. Starší syn v 6 letech jinak prospívá, je aktivní, roste a mladší 2,5 je drobínek, ale zase roste a přibývá pravidelně.
 dd 
  • 

Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 13:17:03)
dcera má 13 kg a 94 cm v 4roky a8 měsíců - přesto nám nic nezjistili, prostě je malá, a to absolvovala asi 5 různých testů na endokrinologii /celkem zbytečně/
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 13:27:12)
dd děkuji za ppříspěvek, to je dobře, že je vaše dcera v pořádku !
 Líza 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 13:31:54)
Angrešt, to záleží, čemu říkáš mírná forma. Znám osobně jednu slečnu diagnostikovanou ve 4 letech, a žádná sranda to není.

Zakladatelko: U CF bych osobně spíš čekala objemné mastné stolice než zácpu. Kromě toho, dneska se na ni myslí opravdu hodně a na ta vyšetření lékaři pro jistotu dost posílají. Nestahovala bych kalhoty, dokud je brod v nedohlednu.
 angrešt 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 16:51:00)
Mírnější forma - ta, která nezačne už mekoniovým ileem, nemá obvykle vážné trávicí problémy a pomyslí se jna ni později. Obvykle tito nemocní nemají deltaF508, ta se pojí právě spíš s tou těžší. A zároveň je u nás častá.
 Líza 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 17:18:35)
Angrešt, to já chápu, nicméně pokud říkáš mírnější forma, může si neznalý čtenář myslet, že to je forma, která svého nositele nijak zvlášť neohrožuje, což tak není.
 angrešt 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 17:21:55)
Jo, to je pravda, CF je i v mírnější formě velmi těžké onemocnění.
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 17:28:45)
a potní test je 100% ?
 angrešt 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 17:32:46)
Ne, nic není 100%, ani genetické vyšetření není stoprocentní, zejména ve smíšených populacích, kde se vyskytují různorodé mutace a někteé i vzácné typy.

Opět si nejsem číselně zcela jista, ale pokud vím, tak při kombinaci screeningu "z patičky" s potním testem je senzitivita kolem 95%. Specificitu netuším vůbec.

Ale fakt to nevím přesně.
 Taja 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 22:34:37)
Já se musím ohradit - opravdu těžké onemocnění si představuji jinak. Jasně, může to jít rychle do kytek, ale teď mi de facto nic není. Mám kolem sebe těžce nemocné. Lehká CF není těžká nemoc.
A kdybych se měla považovat za těžce nemocnou proto, že mi můžou během pár let odejít plíce, můžu se rovnou považovat za mrtvou, protože mě může během pár let přejet auto... :-)
 .kili. 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 13:46:28)
"Jaká je možnost, že syn touto nemocí trpí "

zceo anepatrná, z toho,co píšetše, bych řekl, že CF nemá
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 14:00:45)
.kili. děkuji za názor. 3.6. oba kluky čeká potní test. Tak doufám, že to potvrdí.
 štěpánka 
  • 

Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 14:35:50)
je to možné, znala jsme takovou holčičku, měla nopakované problémy s bronchitidami apod...., diagnostikovali ji až ve 12ti letech. To ale neznamená, že tvůj syn má CF. Buď v klidu, nějaké potíže by mít musel~6~
 angrešt 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 16:53:52)
Buchli, slanější může být, pokud se obecně hodně potí a to větší množství normálně slaného potu pak holt nechá slanější stopy.
Ryze teoreticky by mohl být i přenašeč CF - sice přenašeči jsou oficiálně zdraví, ale přesto občas bývají drobnější (lehounká porucha trávení), občas mívají problémy s plodností... a teoreticky můžou mít i trochu změněné množství chloridů v potu a chtnat trošilinku slaněji. aůe nevím, zda je možné si toho až tak markantně všimnout.
 Taja 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 15:42:54)
Buchli, řekla bych, že to možné je. Mám CF a je mi celkem houby :-)
 štěpánka 
  • 

Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 14:34:21)
jestli se neplatu, tak odběr z patičky nesouvisí s CF, ale s nějakým metabolickým onemocněním (že se neodbourávají některé bílkoviny). Na CF je speciální vyšetření.
držím palce, ať je negativní a zdravotní potíže se vysvětlí třeba těmi alergiemi~6~~6~~6~
 štěpánka 
  • 

Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 14:36:43)
fakt? nevíš odkdy?
Mimochodem Buchlí - gratuluji k nejmladšímu synovi~x~, v diskusi, kde se o tom psalo nemám se svým BANem přístup~d~
 štěpánka 
  • 

Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 14:38:15)
byla jsem drzá na velkou Roni~4~
 angrešt 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 16:45:23)
od 2009, myslím.
 Pole levandulové 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 15:42:57)
stepanko mas na mysli asi fenylketonurii, to se dela uz dlouho, pred casem k tomu pridali prave i test na tu CF.
 štěpánka 
  • 

Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 17:09:51)
díky za upřesnění, to jsem nevěděla~d~ myslíte, že ten test "z patičky" je 100%? Tj, že zachytí všechny případy?~d~
 angrešt 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 17:17:02)
100% není, teď enchci kecat, ale mám pocit, že má senzitivitu kolem 80 %, ale fakt to z hlavy nevím jistě.
Třeba kili by to nejspíš věděl.
 maximin 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 17:36:41)
Janicko, mam dve deti, ktere prosly testem na CF z paticky po porodu a presto je jedno jiz po potnich testech na CF a druhe ceka v blizke dobe. Bylo mi receno, ze je to proto, ze testy z paty nejsou tak "prukazne" a "presne" (sorry, nenapada me spravne slovo) jako ty potni.

Drzim palce, at se vam CF nepotvrdi~x~
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 18:48:36)
děkuji za info.
 Janička1 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 18:49:13)
maximin a jak u Vás testy dopadly ? já věřím, že ve bude v pořádku.
 Hanka36 


Re: Cystická fibróza 

(29.5.2013 19:34:34)
Janičko - přeju, aby potní testy byly negativní! ~;((

Chci ale napsat, že je potřeba pomyslet ještě na jednu nemoc, která má některé projevy podobné jako CF a to PCD = vrozená nepohyblivost řasinek. Z potního testu se nepozná, jen z mikroskopického vyšetření řasinek, které je v první fázi naprosto bezproblémové rychlé vyšetření. Projevuje se trvalým zahleněním, vyšší nemocnosti, někdy neprospíváním. Je nejen u nás ale i ve světě poddiagnostikována. Máme bohužel bohaté zkušenosti - až 4 vyšetření nás přivedlo do "správné" ambulance. Ale přeju, aby to nebylo ani tohle onemocnění, ale třeba "jen" alergie.
Nás nejdříve léčili na astma, potom na reflux, alergii a až čtvrtý doktor nás poslal na vyšetření řasinek. Mezitím syn nejméně dva roky bral kortikoidy bez efektu ~o~

Komerční sdělení

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.