| Rosie | 
 |
(18.6.2009 13:31:06)
Mám 2letou dcerku s touto diagnozou, ortoped nám v jejím kojeneckém věku řekl, že tato vada se velmi často rovná během růstu nožičky a že v krajních případech lze přistoupit k operaci. Nožičky jsem masírovala, když byla maličká, ale nějak to nepomohlo. Bohužel dcerka má zdravotních problémů víc, mimo jiné trpí vzácným syndromem, u kterého je jakýkoli operativní zásah dost rizikový, takže k operaci byhcom souhlas nedali. PES dr. vyloučil, ač jsem se dozvěděla na netu, že to s tím může souviset (manžel má PES, metatarsus varus + ten zmíněný syndrom)
Máte některá dítě s touto diagnozou? Jaký vám byl doporučený postup léčby? Dále bych uvítala kontakt na dobrého ortopeda v Praze, poradíte?
Děkuji předem za vaše zkušenosti.
|
| arsiela, | 
|
(18.6.2009 16:18:27)
S vadou neporadím,ale v Praze bych jela přímo k profesoru Dunglovi na Bulovku.Zkus mu napsat meil s popisem vady,snad by mohl odpovědět.Je kapku problém se k němu dostat,ordinuje v pondělí odpoledne na ortopedii na Bulovce.
|
| Renca a 2 | 
|
(18.6.2009 17:18:14)
Ahojky mamky,
jen velice zběžně jsem prolítla co jste tu napsali :)
A ráda bych zareagovala na Motol.
Jsme tu jedna z několika maminek co přeběhli z Motola právě na Bulovku..
Postup na Motole mne potom co jsem zažila průběh léčby na Bulovce víc jak zaskočil.
Náš syn od 14 dne sádrován v Motole a to až do 10 měsíce kdy proběhla operace jedné nožky a to AŠ+Dors uvolnění. Neoperovaná noha byla nadále v sádře operovaná byla od dne operace v sádře 8 týdnů. O skoro 2 měsíce později jsme prošli operací stejnou i na druhé nožce a opět 8 týdnů sádra.
Ačkoli pan doktor Mašát z Motola tvrdil že operace je nevhnutelná skoro od počátku sádrování což jak je vidět měl kluk nonstop tak sádroval a sádroval.
V necelých 3 letech nožky které byli v podstatě bez dlah ničeho začali recidivovat a reakce tam byla nijaká..něco ve styku buďte rádi že kluk chodí.
Mimochodem jaho první krůčku jsme se dočkali díky sádrám až v 18 měsíci.
Díky dlouhodobým sádrám vnikali i jiné potíže.
Takže po jeho 3-tím roce jsme přešli na Bulovku kde hendka následovala operace přehození šlach a zákrok na kostech což Motl nepovažoval za předmětné a naší další kontrolu u nich naplánoval skoro za půl roku ikdyž jsme hlásila že nožky nejsou dobré.
Takže nebudu to zahlcovat má zkušenost z motolem je jasná..
Lituji v podstatě toho že jsem neměla info a nemohlo se to řešit jinak a šetrněji.
Co koukám na fotky nožek zde miminek a dětiček...náš kluk je měl stočené u některých daleko daleko méně a je natom hůře než oni.
A za to právě může ten postup léčby a personálu vůbec.
Stav nyní: Klukovi bude 6 let prodělal zmiňované zákroky a nožky stále recidivují..
Zanedbaná léčba-nebo diskrétně řečeno jak řekl náš doktor na Bulovce nevhodný postup léčby ze strany Motola.
Neříkám možná se najde někdo kdo si nemůže stěžovat na postup v Motole ale mi mezi ně potřit teda rozhodně nebudeme.
|
| Renca a 2 |
|
(18.6.2009 17:29:00)
A hoky obzvlášť asi na Miu,Sáru atd nechci nikoho vynechat..
Byli jsme na Bulovce ale vy jste měli akorát ten srazík a nějak můj příspěvek zmiznul..
Tak mam dotázek na Vás jsme po Trasnpozici MTA-tedy přehození šlach a zákroku na kostech s tím že se šlacha bude vracet..obě nožky.
Ale při kontrole se teda řeklo že nebude a zůstane to tak jak to je a bude se to řešit jinak.
Šlacha plní svůj účel ale nožky stále se od půlky chodila a prsty dotoho ani nepletu stáčejí směrem dovnitř takže při stoji mezera mezi pevnou podloužkou a nožkou se zvětšuje a nožka stáčí a stáčí..
A můj dotaz Pons.metoda se někde zmiňuje-nejsem angličtinář a brožůrky atd jsou pro mne tabu- o tomto postupu??
Já jsem z toho pochopila jen to, že u 99% děti se šlacha vrátí a u nás ne..
Chápu, že u Jordy se šlacha přehozená do na jiné místo a nechá se tam kde je,ale například od Janinky to Lucinka má jako mi a jsou teda před kontrolou ale mají nebo teda měli stejné info jako mi i to psala doktorka Fr. na Pandoře, že šlacha se vrací když přestane plnit účel což je tedy za těch 2-3 roky ale nikdo neřeší což když šlacha plní účel a po 2 a 1,5 roce po operaci nožky přesto recidivují..
Děkuji za případnou odpověď..
|
| Renca a 2 |
|
(18.6.2009 17:34:17)
a ještě mi to nedá..sice se jedná o jnou vadu ale doporučuji již nyní zkontaktovat Bulovku ikdyž bude porod v Motole.
Sice to po porodu bude vypadat divně kdyby byla Vaše volba Bulovka ale nato máte nárok a nezbývá než říci nedejte se!!
Myslím,že Keissy řešila něco podobného akorát v Brně,né??
Chce se to nenechat odbýt a trvat na svým..
Jinak reakce na pana doktora Maříka..kamarádka k němu chodila s klukem s PEC a nedopadlo to teda nejlépe a skončili na Bulovce..asi tam léčba záleží o jakou vadu jde a o jak složitou vadu.
Já osobní zkušenost nemam ale oni z něho nadšený moc nebyli..
|
| dueto | 
|
(18.6.2009 18:05:25)
Ahoj Renco, děkuji moc za názor, jen jste mě utvrdila, že Motol nebude zrovna nejlepší volba. Už jen z toho přístupu jaký mají teď ke mě a k mým dotazům. Proberu to s manžou a co nejdřív si zajistím Bulovku. Jen nevím jak dlouho si pobudem na porodním, budeme mít asi malou porodní váhu tak nevím kdy nás pustí. Myslíte že mu ty nožičky dají hned po porodu do sádřiček? Jak to bylo u vás?
Ještě jednou díky opravdu jsem netušila že může být tak velký rozdíl, nás tam odeslali protože tam jsou prý specializovaný na tuhle vadu. Bohužel jsem si nemohla dřív nic přečíst a to byla chyba. Co nadělám, ale já se nedám, prcek bojuje teď v bříšku a my za něj budem bojovat po porodu.
|
| Renca a 2 |
|
(18.6.2009 18:54:01)
Dueto, většinou se hnedka od narození ale chvilku a pak bud nastává zákrok na AŠ a nebo dlažky.
Neni se ničeho bát je to vada která se při správném postupu dá víc jak perfektně spravit, že NIKDO nic nepozná.
Volba nemocnice je na tobě nebo respektive na Vás, pouze jsem napsala skušenost, jistě po ČR je víc pracovišť a lékařů schopných Pons. metodu dělat ale pokud jde o Prahu tak Bulovka vede, dle mého názoru.
O následnou léčbu po porodu Ti víc poví holky mam dojem že tam někdo na konzultaci o přijetí po porodu do péče byl již v těhotenství ale to Ti poví víc holky co tam jsou od začátku, mi tam přešli až v 3-letech jak jsem psala.
Mne bohužel nikdo neřekl co kluk má. Řekli mi to na porodnim sále a rodila jsem v Krči - v Thomaeyerovce v Praze a hned nám napsali poukaz do Motola,že jsou tam specialisti mít vědomosti a radu jako tu mnoho maminek získalo tak Motol bych nebrala.
Každopádně se ptej na vše co Tě zajímá..
Od toho tu jsme 
|
| Renca a 2 |
|
(18.6.2009 18:56:09)
A jinak utz nikdo nedovede dle tohoto říci jaký vada bude mít průběh nebo jak sou nožky stočené,ale přesto by měli mít lidský přístup!!A říci vše co ví..
Což jak píšeš do dneška nemají..mne osobně to teda nepřekvapuje a pokud už nyní reagují takto bych už ani neváhala.
|
| Renca a 2 |
|
(18.6.2009 19:40:15)
A Dueto, doporučuji se juknou jsem :
http://rodina.cz/scripts/journal/journal.asp?f_id=11575
Je to deník k naší diskuzi ale jsou tam veřejné užitečné informace..ostatní jsou zablokované.
Ale pokud se přídáš a budeš nějaký čas chodit pravidelně se to změní a uvídíš foto atd tzv ty nyní pro tebe zablokované věci..
Jinak se loučím se všemi ..pádíme zítra mimo Prahu ale doufám že příští týden už Vás budu moci lépe sledovat..
tak páček a krásný víkend papapa
|
| Nadika+Eri 8.04.06 | 
|
(18.6.2009 20:55:39)
Holky zdravim nove tvaře! 
Mam jednu novinu, přiznali nam 7 letou mateřskou !!! Jednou mi to zamitli, ale já jsem se odvolala, a dali mi ji! Hlavnim duvodem ale nebylo Pes equin. ale hypotonie, že potřebujeme vic rehabilitovat a t.d. 
|
|
| Jordana | 
|
(18.6.2009 21:38:35)
Vítám nové mamky a přeju hodně štěstí v léčbě,za sebe taky doporučuji Bulovku-my jsme tzv. průkopníci Ponsetiho met.-synkovi budou v září už 4
Renčo,určitě se netrap-v době Daníkova léčení Ponsetiho léčba ještě nebyla a nikdo z nás tady neví,jak tehdy vypadalo léčení na Bulovce a hlavně jaké má důsledky v této době??!!
Jinak co vím,ležela jsem tehdy na Bulovce po sádrování(vždy se tam tehdy muselo den zůstat-dnes myslím ne)s maminkou s chlapečkem o 3m starším-od začátku také léčený Pons. met. a dnes,když je potkávám-jsme ze stejného města-tak bohužel vidím,že u něj stejný doktor(doc. Ch.)stejná metoda nezabrala-nožku velmi stáčí,už min.rok a nevidím změnu k lepšímu.Co vím,byl i na oparaci s kostičkama-snad ještě před 1.rokem věku a nepomohlo to!!! Jinak tehdy na těch 3m. věku měl nožky ukázkové!!!Bohužel prostě k recidivě někdy dojde.nějak mi děvčata přijde,že se tady pozapomíná na vážnost vady-ne vše jde vždy řešit jen a jen achilovkami a dlahami.Některá z vás tu teď psala o léčbě Ponst. met.,kterou jí vysvětlil doc. ch.-ale kromě sebe a Sáry(tedy našich dětí) jsme v jeho soukromé ordinaci nepotkala ještě opravdu žádné dítě,které by nemělo za sebou operaci na kostičkách-nerada to píšu,ale je to tak...A že ot jsou děti už dávno o hodně mladší než náš syn!
Nechci nikomu brát naději na úspěšnou léčbu,věřím,že většina z nás tady bude mít děti úspěšně léčené,vyléčené-ale prosím né vždy je recidiva zanedbanou péčí!!!!!
A z našeho vlastního příkladu bych počkala na závěry do 4 i více let-bohužel.Stále doufám,že v září se dozvíme jiný názor na trasfer šlach,ale pokud ne-holt nedá se nic jiného dělat-a rozhodně jsme lehčí případ vady a léčen od začátku dobře i s poctivou domácí péčí(dlažkování )
Jinak nožky máme stále rovné,nevtáčí špičky,atd.
|
| Lenka & Elenka | 
|
(19.6.2009 7:42:18)
9Ahoj.taky moc vítám nové maminky.
My jsme z Moravy byli jsme sádrování novou metodou potom jsme přestoupili tady do k jinému - primáři ten začal sádrovat starou metodou - nožička se zhoršila - po konzultaci na Bulovce jsme tam zůstali nožku začal pan docent Chomiak sádrovat od znova.A nožka vypadala po skončení sádrování uplně jinak - takže taky doporučuji Bulovku - jezdili jsme co 5 dní Ostrava - Praha -bylo to dost náročné ale nelituju a jezdila bych klidně dál kdybych věděla že to bude pro malou to nejlepší.Ted se nožka zatím drží.Máme ted 9 měsíců.A dávám zapravdu čím dýle sádra tím začínají i jiné problémy .Dítě se má vyvíjet ale bohužel v té sádře to jde dost špatně - no i v dlahách samozřejmě ale je to přece jenom lepší.Tak držíme palce k dobrému rozhodnutí.
|
|
|
|
|
|
| IrcaM | 
|
(19.6.2009 9:06:15)
Ahoj Dueto,¨
k tvému dotazu, kdy se začíná sádrovat. Ptala jsem se na to Doc.Ch. na té konzultaci právě kvůli případné změně porodnice. On mi řekl, že "zlaté" období trvá 3 týdny po porodu, kdy ještě mimi má v sobě hormony matky. Nicméně, že nezáleží na tom, jestli se začne 4.den nebo 8.den. Že i kdybychom byli na Bulovce, tak je to jiná budova a sádrovat by začali, až mimi i matka budou schopni opustit porodnici. Také říkal, že metoda funguje, i když se začne později (jak už se tu psalo, i u dětí, které začaly po porodu se může stát recidiva a komplikace). Důležité je začít co nejdřív, jak to zdravotně půjde, ale nemá cenu se dopředu trápit. Můj prvorozený syn měl porodní váhu 2,5kg a nějaké poporodní adaptační potíže a byli jsme v porodnici 8 dní. Pustili nás domů, i když jsem nekojila. Známé se narodila holčička 1900g a byla v péči 3 týdny. Je to fakt individuální, ale nestrestuj se tím. Uvidíš, že to dobře dopadne Hezký víkend I.
|
|
|
|
|
|
|
| zberuska |
|
(10.1.2013 11:04:43)
Dobrý den, mému synovi je teď rok a hned od narození jsem mu protahovala nožičky kvůli diagnoze MTT (metatarsi adducti). Nezdá se mi však, že by se to lepšilo. Na ortopedii pořád jen říkali "zatím cvičte"; teď nám odborník navrhl, že si máme rozmyslet sádrování. Chápejte - my jako laici máme sami rozhodnout o postupu.
Manžel má jednostranný PES a na té samé noze to má syn horší. Celou dobu se na to dotazuji a mám obavu, jestli byla diagnoza správná a "léčba" dostatečná.
Když kouknu na fotky PES, tak synovi nožky takové nejsou. PES má prý 3 složky a nemusí se projevit všechny (syn má nohy ohnuté v nártu, ohýbaly se v kloubu, ale šlachy jsou v pořádku).
Máte s tím někdo zkušenost? Podstoupili jste sádrování v podobném věku?
Mám velké dilema... :(
DIKY!
|
| Sara33(Eliška 07, Petr 09) | 
|
(10.1.2013 20:46:06)
Zberusko, nevim odkud jste, ale zkusila bych ještě konzultaci někde jinde. Ani ne tak kvuli tomu sádrování, jako kvůli diagnoze (PEC je dědičné). A sádrování (dle Ponsetiho?) se nebojte, není to tak zlé a pokud je to PEC, které by šlo ještě napravit, tak i účinné.
|
|
| Nadika+Eri 8.04.06 |
|
(10.1.2013 23:01:49)
Beruško, nebojse jit se zeptat i jinam, jen cvičeni se mi zda nedostatečne!!!
Moje dcera 6.5 let taky měla equin. a vystřidali jsme 3 dokt.!!!  něž jsme našli toho nejlepšiho pro nas! Od kud jste? u koho se lečite? My jezdime do Brna za doc.Poulem
|
| Renca a 2 |
|
(11.1.2013 17:22:54)
Ahoj Sáři,
normálně jsem dala do googlu nezev a zatím fotky a vyjeli mi odkazy a i tento:
http://rodina.cz/scripts/album/album.asp?f_id=11575
kde je deník, jsou tam alba všech a modře je Veřejné album a v tom je těch 21 fotek jak jsem psala včera a z toho jsou 3 Bal...
|
| Renca a 2 |
|
(11.1.2013 17:25:33)
A v podstatě na svítící veřejné album nemusíš ani klikat sjedeš níže a fotky tam jsou..
Snad jsem to napsala pochopitelně...
|
|
|
| Renca a 2 |
|
(11.1.2013 19:57:34)
A k tomuto bych chtěla říci, ačkoli syn oboustraný PEC nebyl léčen PM. Byli jsme léčeni u ortopeda od kterého jsme odešli k jinému, původně jsme šli jen na konzultaci a nakonec jsme přešli.
Syn měl tenatomii v 13 měsících rovnou s dor. uvolněním do dané doby sádrován a myslím, spíše vím, že kdyby tenatomie- lehoučký zákrok, byl udělán daleko dříve mohlo být vše jinak. Takže bych zkusila jen obyčejnou konzultaci jinde a dle toho uvidíte a rozhodnete se.
|
|
|
|
|
V její náručí
Předmartinské odpoledne a Martinský trhVsetín 
Kozí kraviny a Jáma lvováPraha 6 
Archeologický výzkumCheb 
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Předmartinské odpoledne a Martinský trh
Kozí kraviny a Jáma lvová
Archeologický výzkum
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)