| Claire4891 | 
 |
(5.3.2012 14:59:45)
Absolvoval jste, prosim, nekdo? Jdeme na to zitra s dcerou, protoze nekouse potravu (uz jsem o tom tady psala). Pry ji daji nejakou kontrastni latku a pak zrentgenuji, jak polyka. No mam z toho hruzu, mala na sebe pomalu nenecha sahnout, tak jsem zvedava. Jak dlouho to trva? A ta latka je ve forme napoje nebo jako jidlo? Diky
|
| nanai | 
|
(5.3.2012 16:01:17)
Mym mame toto vysetreni za sebou, dava se bud vodna jodova kontrastni latka, nebo baryova kase. My to meli delane po roce veku, vzhledem k tomu ze neumela pit ani z lahvicky, a casto tekutinu nebi jidlo vdechla, si netroufli dat ji tu baryovou, ale mela tu vodnou kontrastni latku. Byla natazena ve velkych strikackach s glukozou, dcera lezela na luzku, na ni miril rentgen, dva ji drzeli a ja ji strikala do pusy tu kontrastni latku, hrozne u toho vyvadela a kaslala, ale nezbylo ji, nez toho vetsinu spolykat. Vysetreni bylo spis jen orientacni, zda nema nekdy nejake zuzeni nebo jinou prekazku, na detailni posouzeni polykaci souhry to nebylo. Asi za 1-2hod po vysetreni dostala z te kontrastni latky dcerka prujem, za par hodin to pak preslo. Dcera byla hypotonicka, ma reflux, neumela sat z prsu ani z lahvicky, posleze obrovske problemy pri snaze krmit ji kasovitou stravou. Dnes ma 2,5 roku, staůle jsme na mleku, kasich a mixovanych masozel. prikrmech a sladke bile activii. Jsem vdecna aspon za to, jeden cas to vypadalo ze ji budeme muset krmit zaludecni sondou. Cvicime orofacialni stimulaci, jezdili jsme k dr. Matejickove do Prahy(diky ni dcera ji aspon tak jak ji), nyni jsme tam jiz hrozne dlouho nebyli, do Prahy se jen tak nedostaneme, mame to 180km a jsem na rizikovem tehotenstvi.
|
| Claire4891 |
|
(5.3.2012 16:07:43)
Nanai, diky za popis. A nasli dcerce neco nebo co rekli, ze je duvod nekousani? Moje mala ma presne ty stejne problemy = hypotonie, reflux, a momentalne na kasovite strave. Z lahve teda pila od mimina a na mackane veci je zvykla cca od roku (ted ma 2,5let), ale neni zadny progres, proste porad musim mackat nebo mixovat.
|
| nanai |
|
(5.3.2012 16:20:00)
No na gastroenterologii ai na neuroligii nad nami spis jenom kroutili hlavou a moc si nevedeli rady, v 9 mesicich veku jsme stravili kvuli tomu 10 dni v Motole a vubec nam nepomohli, ale aspon jsme tam sehnali kontakt na tu orofacialni terapeutku, ktera pote co dceru dukladne vysetrila/sledovala asi hodinu jak dcera hybe usty, jazykem, jake ma napeti tvaroveho svalstva, jak reaguje na jidlo, jak hybe celym telickem-rekla ze ma tezkou poruchu souhry orofacialniho svalstva, pricina neznama, pravdepodobne nejake poskozeni v tehotenstvi, ktere zaroven zpusobilo i tu hypotonii/. Setkala jsem se tam i s jinou maminkou, jejiz dite melo podobne problemy, jejich neurolog byl v tomto ohledu vzdelanejsi a tyto problemy popsal jako Worster-Droughtův syndrom. Bohužel v ČR tento problém zná jen poměrně málo lékařů, tudíž málokdo je schopen poradit a pomoci.
|
|
| nanai |
|
(5.3.2012 16:26:07)
Tady kopiruji diskusni prispevek z poradny MUDr. Honzíka:
Worst - Drought syndrom v CR
Dobry den pane doktore,
chtela bych se zeptat na WDsyndrom v CR. Mam 2 rocniho chlapecka, zijeme v UK, kde od narozeni problemy s prijmem potravy, spatne kojeni, zakuckavani se, opakovane brontichidy a GER, sonda, nyni po roce a pul rhb bez sondy prijem pusou a lzickou, vysetrovan ph metrii , videofoluoroskopii, rtg jicnu a MRI zjisten Worstuv Drougkt syndrom. Synek se lepsi. Manzelovi ale zde v Uk konci prace, mame se vratit do CR. nase obvodni lekarka netusi vubec, co je to za onemocneni, kde se vzalo a do jakeho obdobneho zarizeni jako v UK, kde je jakesi centrum podpory pro deti s temito problemy, bychom meli spadat.
Muzete mi poradit?
Zacina mluvit. Zpocatku vubec neumel hybat jazykem, nyni zlepsen, i kdyz prijem potravy je porad problematicky, dle videofluooroskopie jiz polyka spravne, ale svaly orofacilani stale jsou hypotonicke.
Dekuji za odpoved.
7718ivan
19. května 2011, 11:31
Odpověď na dotaz
Ono nejde tak ani o tento popisný název (syndrom), problém pseudobulbárního syndromu, obtížného příjmu stravy u dětí s klasickým obrazem DMO (cerebral palsy) či u dětí nedonošených s celou řadou komplikací podobných Worsterovu syndromu je v ČR znám více (včetně vaší nové PLDD) než vlastní pojem a název tohoto syndromu, ale přístup je obdobný - orofaciální stimulace, speciální rehabilitace a logopedie. Zkušenosti v ČR jsou ale poměrně malé, to si musíme přiznat. Vím, že se na Slovensku touto problematikou zabývá dr. Bunová, v Praze/Unhošť logoped dr. Matějíčková Eva, dále vím, že ve FN Motole se zapojili do spolupráce lékaři ORL s fyzioterapií-pediatrická klinika FN Motol, rehabilitace a ORL(MUDr. Roubíčková)-zkuste je kontaktovat. Cenné zkušenosti má již MUDr. Daniela Marková z naší kliniku ve svém centru pro komplexní péči pro děti s perinatální zátěží.
|
| Claire4891 |
|
(5.3.2012 16:39:03)
Nanai, dik moc, to je zajimavy, ze je to primo syndrom. Na nas doktori koukaji jak na blazny, kdyz reknu, ze 2,5 dite nekouse Docela se divim, ze je to samotne nezajima - pokud dostanou do pece takoveho pacienta, tak proc si o tom neco nezjisti? Pak to musi clovek shanet na internetu, ale nedejboze delat chytrou, to by se nejspis urazili Tak nam drz zitra palce, at prezijeme bez uhony
|
| nanai |
|
(5.3.2012 17:10:04)
Zítra na Vás určitě vzpomenu. A jak dcerka mluví? Většinou bývají problémy i s řečí, bývá nutná logopedická péče. My cvičili už od 2 měsíců Vojtovku a od 9 měsíců pak tu orofaciálku, tak si myslím, že to pomohlo, protože dcerka mluví celkem slušně, ve větách, byť tedy výslovnost není zrovna ideální,ale na dítě s orofaciální dysfunkcí myslím super. U nás je to ještě komplikované tím refluxem a asi i potravinovou alergií, když zapomeneme dát sirup proti alergii, vždy zvrací. Kromě toho zvrací taky když jí zkoušíme dát nějakou kouskovitější stravu. Nám zatím žádný lékař ten syndom nepotvrdil, ale co jsem tak vyčetla, tak na nás ten popis téměř na 100% sedí, byť naštěstí máme asi spíš lehčí formu. Ale na poruchu rozvoje žvýkání a souhry s polykáním úplně stačí "prostá" hypotonie, a už se ta funkce trochu naruší. My také cca za posledního půl roku nemáme žádný pokrok, asi bychom měli zase někdy zajet do té Prahy a poradit se. Ale už na začátku nás dr. Matějíčkov=á upozorňovala, že to bude běh na velmi dlouhou trať.
|
| Claire4891 |
|
(5.3.2012 18:11:03)
Tak preju tvoji male hodne stesti, at to spolecne zvladnete Moje mala se teprve rozmlouva, ale jeji otec je cizinec, takze tam bych rekla, ze je to tim. Pasivne rozumi obema jazykum a aktivne pouziva cca 50 slov a sklada je do jednoduchych vet, vyslovnost ma si myslim dobrou. Prave ze na ni pasuje celkem dost tech priznaku (ale samozrejme v te lehci forme). Porad se uklidnuju tim, ze tak jak zacala pozde chodit (az ve 2 letech), tak s tim jidlem treba taky potrebuje vic casu
|
|
|
|
| Xeňule | 
|
(7.3.2012 8:41:30)
Mám 5-ti letou dcerku, které před dvěmi lety diagnostikovali Worster-Droughtův syndrom. Pravidelně dojíždíme do Motolské nemocnice v Praze, kde je tým lékařů, kteří se o děti s tímhle syndromem starají. Díky jejich péči jsme se zlepšili v řeči i v jídle.
|
|
|
|
|
| nanai |
|
(5.3.2012 16:04:26)
Celkove to trvalo tak cca do 15min, za půl hodiny jsem pak ještě přišli znova a zrentgenovali dcerku ještě jednou, kam až latka postoupila, jestůli neni opozdene vyprazdnovani zaludku nebo nejake zuzeni za ním.
|
|
|
V její náručí
Vánoce na pláži? Proč ne!
Vitamíny a doplňky stravy pro podporu početí: Co opravdu funguje?
Štědrý den v pevnosti JosefovNáchod 
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Tříkrálová OkořPraha 6 
Štědrý den v pevnosti Josefov
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Tříkrálová Okoř
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)