| erika,2 děti | 
 |
(22.1.2012 16:44:11)
Zdravím všechny maminky epileptiků. Mám 5,5 roků starého syna a od května loňského rogu má tuto diagnózu. Chtěla jsem se zeptat ostatních maminek, které mají děti se stejným problémem, jak jim zabrala léčba, co berou děti za léky, jestli jsou díky lékům bez záchvatů nebo mají i přes léky záchvaty, jaké vedlejší účinky má léčba na jejich děti. Náš syn má záchvaty večer krátce po usnutí - v první fázi spánku- usínací. Nejdřív dostal lék Ospolot a po prvním záchvatu který měl koncem dubna, byl klid až do července, pak koncem července najednou zase záchvat, pak skoro měsíc klid, v srpnu zase záchvat a od září, kdy nastoupil do mš tak byly záchvaty častější- i dvakrát týdně. Po Ospolotu byl ospalý, utlumený, hůře se soustředil, byl takový pořád "napůl spící". V listopadu mu mudr začala vysazovat Ospolot a nasadila kapky Convulex. Při změně léčby došlo k zhoršení - záchvaty např i tři dny po sobě, měl i dva za noc apod. Nicméně po postupném vydávkování na tři krát denně 10 kapek byl skoro měsíc klid a najednou zase prásk, tento týden tři dny záchvaty po sobě!!! Jsem už z toho na mrtvici. Navíc tyto léky mu líp sedí, je po nich sice hyperaktivnější, ale i komunikativnější, zlepšila se jeho řeč, najednou se naučil jednu z hlásek které dřeme už půl roku na logopedii, zlepšila se jeho kresba (má horší jemnou motoriku - dle neuroložky to souvisí - problém v mozku - horší jemná motorika). Prostě tyto léky na něj působí dobře, že po nich není tak utlumený a dělá pokroky, ale záchvaty prostě jsou
|
| erika,2 děti |
|
(22.1.2012 17:00:14)
ještě jsem chtěla dodat, že 31.1. jde synek na magnetickou rezonanci, prý to takto staré děti zvládnou bez narkózy, no přiznám se bojím se toho, .....EEG zvládá dobře, ale poprvé to bylo horší, teď už ví, co čeho jde, tak je v pohodě a chodí beze mě, čekám na chodbě, ale z té magnetické rezonance mám strach, jak to zvládne, uf...Jinak teď řešíme odklad, synek má od srpna brýle a okluzor - naměřili mu 6 a 7 diopt. Do brýlí mu mudr dala 4 a 5 dioptrií, okluzor nosí střídavě na levé a pravé oko, no je to náročné. K tomu se léčí na alergologii, jednou denně inhaluje Budi-aier. Zkrátka jsme víc po doktorech a doma s nemocema než v mš. Starší dcera je autista, s ment. retardací, má 12 let, nemluví, na noc pleny, chodí do speciální školy, po nocích nespí, .....Teď už jsem se dokonale vykecala.
|
| Lubar | 
|
(12.2.2012 19:16:30)
Můj syn - sedm a čtvrt, vloni v červnu magnetickou rezonanci bez narkozy nedal. Fakt se snažil, ale v jednu chvíli se těch ran a malého prostoru začal tak bát, že mu tekly slzy proudem a to jsem zavelela, že narkoza je lepší řešení. Ale teda už bych si ten zážitek zopakovat nikdy nechtěla, vidět vlastní dítě takhle usínat :( a pak to probírání, to taky nebylo jednoduchý a vůbec.
|
|
|
| fisperanda | 
|
(22.1.2012 17:53:06)
Byla jsem epileptik skoro celý život. Asi nějak zvlášť neporadím, léky se nasazují metodou pokus-omyl. Když mně zkoušeli, který lék bude vhodný, byl to taky takový maratón. A nakonec, nedopadlo to úplně nejlíp, protože možnosti byly omezený, skončila sem na Orfirilu, který bohudíky stopnul noční záchvaty, zato jsem po něm byla unavená. Několik let. Byl to takový život jak ve snu, napůl. Doktoři tvrdili, že únava s lékama nesouvisí  Tyhle léky mi vydržely od osmi let do třiceti. Pak epilepsie odešla, z ničeho nic, léky se vysadily, a najednou se zjistilo, že já sem vlastně hyperaktivní.
Chtěla sem tím říct, že i když je to hrozný zápřah, testování který lék sedne, vydržte, protože nakonec můžete najít lék, který sedne úplně dobře a vyhnete se tak zbytečným vedlejším účinkům, který můžou trvat několik let.
Ohledně magnetické rezonance - já jsem dostala na vyšetření uklidňovací prášky, zkus se zeptat lékaře, jestli by něco takovýho napsali synkovi.
Držím pěsti, ať vám všechno dobře dopadne 
|
|
| Blamáž Tom+Marek+Alenka | 
|
(22.1.2012 18:07:22)
Nejstarší syn měl první záchvat v pěti letech, po prvním záchvatu jsme léky nenechali nasadit, byli jsme na vyšetření. Po cca 3 měsících se záchvat opakoval, měl je v noci, nasadili mu Ospolot a léčil se skoro 4 roky, léky vysazoval postupně skoro rok. Teď je mu deset, je bez léků, bez záchvatů... nechci to zakřiknout, jsem stále trochu nervózní, jestli je z toho venku, údajně 60 procent lidí, kteří tuto diagnózu mají, z toho vyroste. Ještě čekáme, co s tím provede puberta. Držím pěsti, ať najdete zabírající léčbu, u nás se dr. trefila na poprvé, měli jsme štěstí, Ospolot snášel dobře a nebyl po něm utlumený.
|
| hana dufková |
|
(2.11.2012 13:47:06)
ahoj eriko,strašně mi tě je líto s dětima je strašný mít nemocné děti.můj syn dostal epileptický záchvat vloni v září bylo mu přesně 5 let.bylo to přesně jak u vás asi půl hodinky po usnutí.já byla 14 dní před porodem s druhým dítkem a bylo to šílené.dodnes se s tím nemohu smířit(nikdy to nikdo u nás ani u manžela v rodině neměl).
Ale nasadili jsme depakine sirup a dobré 7 měsíců bez záchvatu s tím že nesmí usnout přes den.no a po těch 7 měsících v poledne usnul ve školce a hned jej dostal.podali diazepam a volali rychlou.
ted už opět 6 měsíců klid a dokonce jsme nastoupili do školy (je srpnovej takže je nejmladší) ale riskli jsme to a zatím ok.
Ale je to strašný strach každou noc.Když je manžel doma je to dobré ale manžel mívá i noční a to je pro mne děs.Malá 1 rok sama v ložnici a já s malým v pokojíčku.Nemůžu ho mít u malé v ložnici aby ho nebudila ted když jí rostou zoubky.
takže eri nám sedl hned depakine sirup zezačátku z něj byl malej unavený ale během měsíce to přešl oa dobrý-bývá někdy náladový ale s tím musíme při léčbě počítat.Držím palečky a kdykoliv písni ty i ostatní co mají tuto škaredou nemoc na hanaslapalova@seznam.cz ráda si popovídám a děkuj iže jsem se mohla taky vykecat
|
|
| TAM1 | 
|
(11.12.2012 23:07:35)
Pokus cislo 2.nezobrazil se muj prvni prispevek.Po precteni vaseho,na vas moc myslim,jak vse zvladate.Napisi nas pribeh a starosti.Jinak MG zvladla neter v 5 i v 6 letrech bez uspani,ale je velice klidna a az moc zodpovedna.asi uz ted mate stejne vse za-sebou.
Moje sestileta neter mela pred rokem a pul zachvat cukani leve tvare,oka a ustniho koutku.Diagnoza znela benigni rolandicka epilepsie.To bylo v kvetnu 2011{bylo ji 5 let}Zachvaty se pak nekolikrate opakovaly,vzdy pri zatezi,emocich ci viroze.Asi mesic po prvnim zachvatu si zacala stezovat na obcasne brneni a cukani v levem oku.Neni vsak nic videt.Nekdy to bylo casteji,nekdy i skoro cely den,nekdy dlouhodobe,nekdy zachvatove.Leky nebrala,tyto pocity nebyly povazovany za projev dane epilepsie a klasickych zachvatu nebylo mnoho.Snazili jsme se rezimovym opatrenim jim predchazet.Od Vanoc 2011 se po velike alergicke reakci na penicilin,ozvalo nekolik zachvatu, ale take se zhorsily pocity brneni a pridal se pocit toceni hlavy a bolesti hlavy.Bylo to skoro stale.V unoru byla neter po kratke zmatenosti a vypadku pameti na pozorovni v nemocnici.Absolvovala podruhe magnet.rezonanci mozku {bez nalezu},ORL,ocni,psychologa...Na pricinu pocitu a stavu se neprislo.Hlava bolela stale,toceni bylo obcasne a brneni a cukani take.Neter je vzdy pri techto projevech unavenejsi.Stridalo se lepsi obdobi s horsim,ale trochu to bylo stale.K zhorseni pocitu doslo take po ockovani na tetanus.O prazdninach mela u more veliky ulek. Kazdy den mela potom pravy zachvat s viditelnou kreci v obliceji{nekdy i dva}.Jako predzvest vzdy uvadela velike brneni v oku,ktere v mensi intenzite bylo skoro neustale.Hned po navratu ji byl nasazen Ospolot a vse ustoupilo{bolesti a toceni hlavy,pocit cukani a brneni,zachvaty krece v obliceji] Neter ozila a vratila se do krouzku a zacala chodit do skoly.Asi po mesici pul postupne zacalo znovu brneni.Dvakrate i pulky tela,ci konecku prstu na leve ruce.Pak se pridal pocit toceni hlavy a ted uz i kazdodenni bolesti hlavy.mezi tim dostala virozu,spalovou anginu,rymu....Nyni oko brni skoro cely den v ruzne intenzite,boli hlava a tak jednou za den ma pocit toceni hlavy.To je i videt,zamota se,sedne si ,nebo si polozi hlavu.Je znovu velmi unavena.Nove EEG je po Ospolotu bez vyboju.Pravy zachvat stejny jako pred tim nebyl.Jen tri o hodne kratsi,mene krecovite a druheho oka,nebo obou.Nyni jsme zkousel pridat Rivotril,ale nic se nezmenilo.Jen je bez priciny plactiva{jestli to muze byt vedlejsi ucinek}..Bylo nam receno,ze je to velice netypicke k indikovane epilepsii a ze to od toho spise neni.Zacalo to ale az po prvnim zachvatu,prave zachvaty to predchazelo a je to na stejne strane obliceje.Zoufale je,ze je to nyni znovu kazdy den a to je neter temer bez zateze.Prosim, od ceho by tyto pocity a stavy mohly byt?Jiz s tim byla v nemocnici hospitalizovana a na nic se neprislo.Polevily jen docasne hned po zahajeni lecby Ospolotem.Bojime se,aby to nebyl skoro staly maly zachvat,ktery se nemusi ukazat na EEG. Do skoly sla,ale je skoro stale doma.Drzim Vam palce,at se zvladate.
|
|
|
| TAM1 |
|
(11.12.2012 22:52:34)
Tak sictu Vas pripevek.Je to silene narocne hledat co pomaha....Napisi nase zkusenosti a starosti.Moje sestileta neter mela pred rokem a pul zachvat cukani leve tvare,oka a ustniho koutku.Diagnoza znela benigni rolandicka epilepsie.To bylo v kvetnu 2011.Zachvaty se pak nekolikrate opakovaly,vzdy pri zatezi,emocich ci viroze.Asi mesic po prvnim zachvatu si zacala stezovat na obcasne brneni a cukani v levem oku.Neni vsak nic videt.Nekdy to bylo casteji,nekdy i skoro cely den,nekdy dlouhodobe,nekdy zachvatove.Leky nebrala,tyto pocity nebyly povazovany za projev dane epilepsie a klasickych zachvatu nebylo mnoho.Snazili jsme se rezimovym opatrenim jim predchazet.Od Vanoc 2011 se po velike alergicke reakci na penicilin,ozvalo nekolik zachvatu, ale take se zhorsily pocity brneni a pridal se pocit toceni hlavy a bolesti hlavy.Bylo to skoro stale.V unoru byla neter po kratke zmatenosti a vypadku pameti na pozorovni v nemocnici.Absolvovala podruhe magnet.rezonanci mozku {bez nalezu},ORL,ocni,psychologa...Na pricinu pocitu a stavu se neprislo.Hlava bolela stale,toceni bylo obcasne a brneni a cukani take.Neter je vzdy pri techto projevech unavenejsi.Stridalo se lepsi obdobi s horsim,ale trochu to bylo stale.K zhorseni pocitu doslo take po ockovani na tetanus.O prazdninach mela u more veliky ulek. Kazdy den mela potom pravy zachvat s viditelnou kreci v obliceji{nekdy i dva}.Jako predzvest vzdy uvadela velike brneni v oku,ktere v mensi intenzite bylo skoro neustale.Hned po navratu ji byl nasazen Ospolot a vse ustoupilo{bolesti a toceni hlavy,pocit cukani a brneni,zachvaty krece v obliceji] Neter ozila a vratila se do krouzku a zacala chodit do skoly.Asi po mesici pul postupne zacalo znovu brneni.Dvakrate i pulky tela,ci konecku prstu na leve ruce.Pak se pridal pocit toceni hlavy a ted uz i kazdodenni bolesti hlavy.mezi tim dostala virozu,spalovou anginu,rymu....Nyni oko brni skoro cely den v ruzne intenzite,boli hlava a tak jednou za den ma pocit toceni hlavy.To je i videt,zamota se,sedne si ,nebo si polozi hlavu.Je znovu velmi unavena.Nove EEG je po Ospolotu bez vyboju.Pravy zachvat stejny jako pred tim nebyl.Jen tri o hodne kratsi,mene krecovite a druheho oka,nebo obou.Nyni jsme zkousel pridat Rivotril,ale nic se nezmenilo.Jen je bez priciny plactiva{jestli to muze byt vedlejsi ucinek}.Hledam nekoho,kdo se nepotkal s podobnym pripadem.Bylo nam receno,ze je to velice netypicke k indikovane epilepsii a ze to od toho spise neni.Zacalo to ale az po prvnim zachvatu,prave zachvaty to predchazelo a je to na stejne strane obliceje.Zoufale je,ze je to nyni znovu kazdy den a to je neter temer bez zateze.Prosim, od ceho by tyto pocity a stavy mohly byt?Jiz s tim byla v nemocnici hospitalizovana a na nic se neprislo.Polevily jen docasne hned po zahajeni lecby Ospolotem.Bojime se,zda to nejsou male,ale skoro trvale zachvaty.Jinak MG mozku zvladla bez uspani,ale tu uz mate ted uz asi za-sebou.Drzim vam palce,at to zvladate.
|
|
|
V její náručí
Vánoce na pláži? Proč ne!
Vitamíny a doplňky stravy pro podporu početí: Co opravdu funguje?
Živý betlémVsetín 
Štědrý den v pevnosti JosefovNáchod 
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Živý betlém
Štědrý den v pevnosti Josefov
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)