| BERBER+A+L+V | 
 |
(13.7.2011 20:56:02)
Myslela jsem, že případ mé dcery je vyjímečný, ale Motolem prošlo více lidí s obdobným problémem.
Není také TADY někdo, kdo má dítě po operaci, respektive bez žlučníku??!
Chtěla bych cosi konzultovat, a nechce se mi hned žhavit mail na dr...
|
| HANA BARRY 2Děti | •
|
(13.7.2011 21:34:04)
MÉMU SYNOVI BRALI ŽLUČNÍK V 1ROCE,TED MU JSOU 4 A ZATIM VŠE BROBIHÁ BEZ PROBLÉMU.řekli mi , ze takových dětí je asi 10 v republice.nevim jestli budu umět poradit, protoze u nás zatím vše bez komlikací , hned to zaklepu abych nic nepřivolala
|
| BERBER+A+L+V |
|
(13.7.2011 21:45:20)
10 v republice?? To se mi nezdá.. ikdyž.. kdo ví... nevím. Mne překvapil i ten jeden "případ" co jsme potkali v Motole při jedné z konzultací... myslela jsem, že náš problém byla vyjímka..
Na druhou stranu, kdyby byla, tak by asi dři nebyli takový machři, kteří si vědí rady...
Malej jí normálně?? Nebo má nějaká omezení?? Nemáte problémy se stolicí??
Co byl důvod vyoperování??
Dcera nemá ani žlučovody...
|
| HANA BARRY 2Děti | •
|
(13.7.2011 22:04:14)
Duvodem prý je zřejme vrozená vada.Začalo to tak ,ze snedl oběd, pak začal střašně plakat opotil se a upadal mi do bezvédomi..V nemocnici zjistili, že mu žluč teče do břicha , z toho mél zanět slinivky, měl strašně vysoký jaterni cesty a nevěděli si stym rady .POslali nás do Hradce Králové a odtud do Motola.Ještě měl mit cystu ve zlučovodu.Tak nemá žlučnik ani žluč.cesty toted si neumim přestavit jak to napojili aby zluč tekla jak má.Jí skoro všechno sám si řekne, že to nechce.Na stolici chodi třeba i 3*za den.v motole nám řekli , že třeba i časem mu muze nějaky jídlo vadit.
|
| BERBER+A+L+V |
|
(13.7.2011 22:13:51)
No, dcerka taky nemá ani žlučovody, má to napojený rovnou do střeva...
Po roce jsme se dostaly do stádia, kdy mohla jíst vše, nemá žádné větší komplikace, jo občas bolesti břicha, ale člověk nikdy pořádně neví, jestli je to jen "dětské stěžování", nebo nějaký problém...
Tuhle mne vylekala, pediatra nás pro jistotu poslala na chíru, z chíry na UZV.. teprve tam doktor vyslovil "diagnosu" = zaražené prdy
Bylo mi až stydno, ale chápu sebe i dr, i toho chirurga, že vzhledem k okolnostem nechtěli nic podcenit..
No můj dotaz se týká stravy, ale když vy žádné potíže nemáte...
Budu doufat, že se tu ještě někdo objeví... třeba??
Nebo zítra napíšu mail do Motola... mám dobrou zkušenost s reakcí...
|
| HANA BARRY 2Děti | •
|
(13.7.2011 22:26:58)
Z toho mám taky stach ,ze kdyz něco nastane , že třeba zbytečně budem muset k doktorovi.Ale V Motole jsou strašně hodní .ale určitě je lepší jit hned než něco podcenit.Ted uz jsem ráda že je Jiřík vědší, že už řekne ,že ho něco bolí. Na kontroli jezdíme jednou ročně.Abudem až do18let.V6 letech mame mit magnet.rezonanci.
|
| HANA BARRY 2Děti | •
|
(13.7.2011 22:31:12)
omlouvám se za hrubky,pořád s počítačem válčím.
|
|
| BERBER+A+L+V |
|
(13.7.2011 23:07:00)
Jj, MRCP nás čeká taky, 5let po zákroku, tj, za dva roky
Nakonec jsem mailík sepsala... říkala jsem si, že Rodinu čte hafo lidí, že se třeba někdo najde... našla ses ty....
Díky
|
| vlad. | 
|
(13.7.2011 23:22:33)
Ať je brzy lépe 
Je to vzácný problém, děti se centralizují v Motole, myslím, že tam by ti měli poradit nejlépe.
|
|
| HANA BARRY 2Děti | •
|
(14.7.2011 8:51:39)
Berber,držím pěsti at ty Vaše problémy nic neznamenají.Jsem ráda ,že jsme si mohli aspon trošku popovidat.Hodně zdraví.
|
|
|
|
|
|
|
|
| vlad. |
|
(13.7.2011 22:20:31)
Berber, jedná se o atrezii žlučových cest?
Pokud ano, třeba by to pomohly tyto stránky:
http://atreziezlucovychcest.cz/
|
| BERBER+A+L+V |
|
(13.7.2011 22:40:39)
Vlad, dík za odkaz, toto není náš problém, tedy nic mi to neříká.
Dcera (nar.2OO4) měla čas od času různé problémy, které v r.2008 vygradovaly odvozem do Motola, následovalo ERCP, byla zjištěna cysta na žlučovodu, načež byla dcerka (tehdy 4,5roku) operována, a jak jsem psala játra má napojena na střevo (laicky řečeno, jeslti to tak doopravdy je, nevím... člověk řeší jiné věci když jde dítě na sál, než plně vnímat popis zákroku...)
Odkaz pročtu, třeba tam něco najdu..
|
| vlad. |
|
(13.7.2011 23:21:21)
Aha, tak to je jiná problematika.
|
|
|
|
| Insula | 
|
(14.7.2011 4:59:36)
Já myslela, že bez žlučníku se dá normálně žít??? I když je fakt, že jsem nevěděla, že se bere i dětem. Asi to není totéž, ale otec je bez něj už 30 let a bez problémů (možná už víc jak 30).
|
| BERBER+A+L+V |
|
(14.7.2011 22:13:04)
Jasně, že se dá, někomu se i žije líp bez něj, než s ním...
Ale musí se taky brát ohled na jídlo...
Navíc jak jsem psala dcerka má krom žlučníku pryč i žlučovody, takže je dost reálné, že jí to může dělat neplechu...
Ale naštěstí se nejedná o bolesti, spíš o strukturu stolice a problémy s ní..
Motol se zatím neozval, ale chápu to, pravděpodobně může být dr na dovolené, nebo "jen" nemít čas....
|
| HANA BARRY 2Děti | •
|
(15.7.2011 13:49:00)
Berber,nám v Praze říkali,že musí mít barvu, nesmí být bílá a jestli je řidká 1den a ne týden , tak by to vadit nemělo.U Jirky mě přijde co sní ,tak za chvíi vykaká.Po hruškách měl řidkou stolici a pak zas dobrý.Drzím pěsti at je vše v pořadku.
|
|
|
|
|
V její náručí
Předmartinské odpoledne a Martinský trhVsetín 
Kozí kraviny a Jáma lvováPraha 6 
Archeologický výzkumCheb 
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Předmartinské odpoledne a Martinský trh
Kozí kraviny a Jáma lvová
Archeologický výzkum
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)