kikina80 |
|
(1.4.2011 21:54:03) Ahoj, chodíme do HK do centra pro poruchy růstu k paní dr. Plášilové, je super. Určitě k ní, je špička a určitě vás vyšetří a poradí, na klasickou endokrinologii bych nechodila. Nám dělali rentgen na kostní věk a odběry, před léčbou i ten test pirido-stigmin. Dcera se právě rok léčí růstovým hormonem pro SGA (byla hypotrofická a nedohnala to). Je jí sedm a půl a za ten rok vyrostla 10cm a přibrala skoro 4kg
|
Linda | •
|
(1.4.2011 22:03:05) Můžu se , prosím, zeptat, jestli u dcerky byla produkce dostatečná nebo ne. Můj syn je narozený předčasně , extremně hypotrofický a absolutně to nedohnal, takže doufám, že v květnu mu léčbu zahájí. Ještě jestli píchat RH jste se učili za hospitalizace nebo vám jen vše vysvětlili a už jste si museli poradit sami?Děkuju.
|
kikina80 |
|
(1.4.2011 22:07:28) U dcery byla produkce v normě, narodila se v 37tt ale s váhou 2,4 a 45cm, hypotrofická a nedohnala to. V roce vážila 6,5kg a 70cm, což by na výšku nebylo až tak hrozné, ale pak se v růstu propadla a rostla hluboko pod 3.p, sice pravidelně, ale bez růstového výšvihu, jak tomu říkají. V šesti letech měla 103cm a 14kg Teď má 115cm a 18kg
|
|
kikina80 |
|
(1.4.2011 22:09:53) A s tím učením aplikace to bylo bez hospitalizace, sice chtěli abych tam dceru přivedla a vyzkoušeli jsme to, ale já jim to rozmluvila ), udělalo by to víc škody než užitku. Navíc jsem se potřebovala soustředit a to by moc nešlo. Byla jsem poprvé dost opocená, ale zvládá se to, přes počátky, naprosto v pohodě.
|
Linda | •
|
(1.4.2011 22:13:32) Děkuju, tak to jsem ráda, že se kvůli tomu nemusí být v nemocnici. Sice si to neumím představit tu aplikaci, ale co se dá dělat. Synovi budou v červnu tři roky a váží 8kg a měří necelých 80cm, takže vypadá s bídou na rok.
|
kikina80 |
|
(1.4.2011 22:24:29) Lindo ono to vypadá strašidelně, ale fakt to zas až takové není. Myslím, že jsem to tady nějak popsala, jak jsme začínali, vysvětlili jsme jí to jako vitamín na kosti. o píchání jsme vůbec nemluvili. Je fakt, že byla starší než Tvůj klučík, ale ona je zas trošičku histerická co se týče injekcí Prvních myslím 14 dní, možná o fous víc bylo dost dramatických a pak se to zlomilo a už to bylo naprosto v poho. Tvrdí, že jí to nebolí, jen někdy, když se to nepodaří dobře píchnout, tak to prý trošku štípne. Víš, ale za ty cm, co vidíš, jak roste to stojí. Já teď vyřadila šílenýho oblečení, co jí ještě na podzim bylo.
|
Senedra |
|
(1.4.2011 22:27:15) Kikino, momentálně moje nejčastější "zábava" je vlítnout do obchodu a rychle koupit třeba kalhoty, aby vůbec měla dcera co na sebe. Velikost 104 přes zimu úplně přeskočila a docela jsem koukala, když jsem jí zkusila 110 a ona jí byla tak akorát, pár věcí má už i 116.
|
kikina80 |
|
(1.4.2011 22:30:31) JJ, naše taky, teď si zamazala rifle co měla do školy a šla jsem suveréně ráno do skříně pro další a vypadala v nich jak Havel, musela jít chuděra v letních
|
|
Linda | •
|
(1.4.2011 22:32:53) Holky, díky za vysvětlení aplikace. Teď musíme vydržet do toho května, jestli ho dr. tedy začne léčit, ale má k tomu diagnozu, tak snad jo. Už se modlím, aby prcek povyrostl, protože takhle je to pořád "miminko" a mezi vrstevníkama se vůbec nechytá, protože by ho ušlapali.
|
Senedra |
|
(1.4.2011 22:40:09) Lindo, řekla bych, že fakt nejhorší blok s aplikací je v hlavě. Já to tady už popisovala, u nás to zvládla i babička, asi měsíc po nasazení RH. Chtěla mít vnučku týden u sebe, tak to prostě překonala. Byla už i domluvená se sousedkou - zdravotní sestrou, že případně přijde píchnout ona.
My tak jednou měsíčně uděláme čárku u futra a od toho září je krásně vidět, jak dcera s výškou popojela.
|
kikina80 |
|
(1.4.2011 22:59:19) Souhlasím se Senedrou, opravdu to je v hlavě. První píchnutí bylo děsný ...pro mě, úplně se mi klepaly ruce. A u dcery to bylo jen o tom pocitu z neznámého, protože vždycky stropila scénu a když jsem se jí pak ptala jestli to bolelo, tak mi říkala, že ne, jen se toho prostě bála. Teď už je to mazák Jinak babička se to taky naučila - musela
|
|
|
|
|
|
|
|
Senedra |
|
(1.4.2011 22:18:53) Lindo, učení aplikace u nás proběhlo v poklusu, manžel byl v centru s dcerou sám, sestra mu dala aplikační pero a ampuli s destilovanou vodou, ukázala, jak se ampule nasazuje, co s jehlami a podobně, dostal k tomu instruktážní DVD ( nepoužili jsme) a velmi jasně a srozumitelně napsanou příručku. Nejdřív jsme doma párkrát cvičně píchli plyšového krokodýla, pak vyměnili ampuli a šlo se naostro. První den jsme dceru drželi oba, další dva týdny seděla u mě na klíně a manžel píchal, pak se nám povedlo to sezení na klíně vypustit. Teď se běžně střídáme ( první dvě až tři aplikace byly psychicky pro nás oba dost náročné), dcera počítá, kam se bude píchat a odpočítává dobu. Až na občasné stesky, kdy už je hodně unavená a chce jít hned spát už bere aplikaci asi něco jako čištění zubů.
V půlce září měla v pěti a čtvrt letech 99 cm, minulý týden na kontrole měřila 105 cm. Takže RH u ní zabírá velice dobře.
|
|
|
kikina80 |
|
(1.4.2011 22:04:44) Jinak opravdu hodně se dá dočíst na www.rustovyhormon.cz, je tam i poradna doktora, který se růstem zabývá a myslím, že radí velmi dobře. Zkus tam položit dotaz. Ono diagnóz pro podání růstového hormonu je víc, nejenom jeho nedostatek, jsou tam i nějaké genetické nemoci,SGA děti, poruchy funkce ledvin a tak, je to tam pěkně popsané.
|
|
Larinka+3svišti |
|
(2.4.2011 8:40:51) Kikino-moc díky za přímou zkušenost,jsem tedy rozhodnutá volat tam.Jen mi ještě prosím napiš,jaké mají cca objednací lhůty??? Nika se právě narodila v termínu (38tt s 2,57kg a 46cm a od té doby právě nic nedohnala a pořád je to drobek a navíc se v grafu začla ještě víc propadat,protože přes zimu neroste skoro vůbec (za půl roku +1cm) a přes léto pak cca 4cm. A jsem právě ráda,že jsou zvyklý na "divoké" děti-naše dcerka je právě taková,že je hodně paličatá a umíněná a co se jí nelíbí,tak dává těžkým vztekem a kopáním kolem sebe najevo (naposled právě když ji píchali v 5letech očkování-skoro zbourala ordinaci a odradila další děti) Jinak u nás se rostlo takhle-v roce 68,5cm a 7,16kg,v 18měsících 74cm,ve 2letech 80cm,ve 3letech 88cm,ve 4letech 94cm,v 5letech 100cm a nyní má těch 101,5cm v 5,5letech. Tu poradnu na stránkách projíždím právě pravidelně,i jsem tam před rokem zakládala dotaz,kde mi bylo právě porazeno preventivní vyš.,aby se zjistilo,jestli v tom opravdu hraje roli genetika z mé strany.
|
kikina80 |
|
(2.4.2011 10:03:22) Kiki, jakou mají objednací lhůtu to už si nepamatuju, teď nás vždycky objednává jen na kontroly zatím po čtvrt roce, ale určitě ne nějak dlouhou. Jo naše je taky hroznej plašan co se týče odběrů a všeho co se týká jí a doktorů, teď už je to paráda, ale dřív se nechtěla nechat ani změřit a zvážit, je jí teď sedm a půl, tak je znát, že už je to rozumná holka - občas Jinak třeba co se mi líbilo na Hradci - jak jí dělali ten test na RH, tak aby dítě opakovaně netrápili, tak mu zavedli kanylku - mohli si vybrat barvu a říkali jí "Pepík" a pak už píchali jen do Pepíka Což bylo super, jinak by měla dcera nejméně 4 odběry. Určitě bych šla tam, mají tam určitě více zkušeností než klasická endokrinologie a přístup taky super.
|
Senedra |
|
(2.4.2011 10:13:39) naše slečna je v tomhle dost v pohodě, odběry teda nemá ráda ( ale kdo má), u ní platí, že se jí třeba 3 dny dopředu řekne, co se bude dít, ona si na tu myšlenku zvykne a pak se s ní dá domluvit. Jen při poslední kontrole chtěla, abych jela i já, protože "tatínek při tom odběru tak dobře nedrží" Ono trochu pomohlo třeba i to, že jsem v posledním roce musela párkrát na odběr krve, tak jsem vzala děti s sebou a dcerkou jsem si o tom popovídala, že odběr krve nemám ráda, ale vím, že je potřeba, tak ho vydržím.
|
kikina80 |
|
(2.4.2011 12:56:12) Jo senedro, ono je to fajn, když se s dětma můžeš domluvit, mám také další dvě u kterých není návštěva lékaře traumatem, jak pro děcko tak pomalu pro matku ale ona je prostě taková, když jí dopředu připravuju má to spíš opačný efekt, řve už tři dny dopředu a výsledek v den vyšetření je stejný, teď už s to teda hodně posunulo věkem, takže až na zubaře a odběr je vše OK. Ale do pěti let hrůza děs. Ona se prostě blokla a nevnímá co jí kdo říká apod, když jsem s ní o tom doma pak mluvila, tak jí to třeba mrzelo, že se tak chovala, ale ten strach nedokázala ovládnout. Ono je to taky asi tím, že si dost užila když byla malá a asi se jí to vrylo do paměti..
|
Larinka+3svišti |
|
(2.4.2011 14:22:55) Kiki,tak přesně takhle se chová naše Nikča
|
|
|
|
|
|
|