| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Jak se žije s diagnózou RS?

 Celkem 39 názorů.
 Ennywan 


Téma: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 9:57:24)
Poslední dobou mám problémy, které by mohly být příznaky roztroušené sklerózy. Ráda bych se zeptala, jaká vyšetření se pro potvrzení nebo vyvrácení RS provádějí? A nejvíc mě zajímá, jak moc se vám změnil život s touto diagnózou, jak jste se tím vyrovnaly, co na to vaši partneři atd.? Taky jestli se dá zjistit, jaká je u konkrétního člověka forma, jestli ten průběh bude lehčí nebo horší, jestli se to dá nějak ovlivnit? A co léky, užívají se tuším léky, které nejsou zrovna nějaké "čajíčky", jak to působí na váš organismus? A co alternativní léčba, má nějaký smysl, pomáhá v něčem? Díky moc za každou zkušenost.
 jozijasi 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:02:46)
Mohu se jenom zeptat na ty příznaky? U mně taky řeší co by to mohlo být a už jsem celkem nervozní.
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:08:56)
Popisuje je tady http://www.rodina.cz/nazor14813140.htm
Myslela jsem si, že je to krční páteř, ale mám občas i silný tlak za očima a všechny tyto příznaky by mohly být i příznaky RS. Ostatně dr. mě k neurologovi posílala hned, já jsem si myslela, že to bude jen krční páteř.
 Violka1985 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:19:03)
Jitu a stalo se Ti to poprvé, nebo máš tyto potíže opakovaně? Nemysli hned na nejhorší a nečti na internetu ~o~ Může to být třeba tlakem, ucpanými dutinami, nastydnutým krkem... Kdyby to přetrvávalo, zašla bych na vyšetření na neurologii, nech si udělat CT a mag.rezonanci. U mého manžela obdobné potíže trvaly několik let, byl několikrát na neurologii, rehabilitaci, ORL, nakonec na psychiatrii, protože dle všech je naprosto zdravý. Lékařům jsme věřili, ale boužel ty obtíže se stupňovaly a dostavovaly se v různých intervalech a trvaly třeba několik dní. Nakonec jsem pojala po přečtení odborného článku na internetu (tady už nebylo zbytí a pan google musel nastoupit~t~) pojala podezření na Chlamydii pneumoniae, ta se potvrdila. V současné době se léčí atb a bere doplňky, které mají usnadnit léčbu a zatím je bez potíží. Než se do mě někdo pustí, že Chlamydie je onemocnění horních cest dýchacích, tak ok beru, ovšem v chronické formě ty mrchy cestují po celém těle.

tady o našem martiriu ~;)
http://www.rodina.cz/nazor14463484.htm
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:27:27)
Violko, to točení hlavy mám poprvé, ale ty tlaky za očima jsem párkrát už měla. Hormony žádné neberu, ale stalo se to v den, kdy jsem dostala MS. Já vím, že je předčasné hned myslet na RS, taky jsem se první nechala poslat na vyšetření na rehabilitaci, jestli je to krční páteř. Ale jak si tak čtu ty příznaky RS, na které jsem narazila v rámci toho točení hlavy, tak je to celkem podobné.
 remus 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:20:05)
Nebereš nějaké hormony? Ty způsobují tebou popsaný stav.
 Kaplanka+kluci 07/05+11/08 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:06:34)
jedna známá ji má.

má plný inv. důchod. Má období, kdy se cítí dobře a pak zase přijde nějaká ataka a dává se z toho chvíli dohromady. Manžel (debil) se s ní rozvedl, prostě už nebyla tak výkonná, nešlo moc plánovat vzhledem k jejímu zdraví.

léčbu nevím,jakou má. Viděla jsem ale v TV,že jde léčba dopředu (myslím biologická?)

Momentálně její životní náplní je dcera a má chovnou stanici psů.

Když se cítí dobře, nepoznala bych to na ní.

Přeju dobré výsledky testů.
 Z+2 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:06:36)
Mám kamarádku s RS a paradoxně toho manžela chápu. Život s někým s touto nemocí je strašně složitý. Samozřejmě, že záleží i na povaze, ale ten rozdíl nálad a stavu je, tak velký, ta nevyzpytatelnost, jak to bude vypadat zítra musí být pro každého partnera strašně těžká. Navíc je v tom všem spousta a spousta bezmoci, na všech stranách. Nic jednoduchého na soužití. A to mám pohled jen z venku.
 Kaplanka+kluci 07/05+11/08 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:21:54)
on ten manžel byl debil i před diagnozou, to je věc jiná.

Jo nemoci,úrazy, (dětí i parnerů) atd to životem a vztahem zamává a určitě toho hodně končí rozchodem. Ale nikdo nemáme záruku bezproblémového života. A jen se něco semele,tak se hned berou kramle.
" v dobrým i zlým"
 Z+2 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:29:43)
To určitě, ale ono je to vždy daleko složitější. Někdo má na to, to unést a někdo ne. Platí to pro ty co onemocní i pro jejich okolí. A těžko se soudí, když se dovnitř nevidí. Spousta lidí když se srovnává s podobnou diagnozou, kope kolem sebe a ti nejbližší to odnášejí nejvíc. Prostě z venku se lehko soudí.
Samozřejmě správné je se jako babička starat o svého muže s Alzheimerem jak nejlépe to jde. Ale ne vždy je to možný a proveditelný.
 Kaplanka+kluci 07/05+11/08 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:35:26)
Jasný, mám taky své zkušenosti
 Míša+1 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:09:19)
Ahoj Jitu,
pokud máš nějaké příznaky ještě neznamená,že to je RS.Může to být cokoliv,myslím jeden z příznaků je i špatná rovnováha - to může být i od páteře,nebo nízký tlak...a jakoby to postihuje i oční nervy ...vice případů bylo,že se někdo ráno probudí a vidí takové "mráčky"..a rozostřeně.
Jaké máš příznaky?
Jinak teda osobní zkušenost nemám,ale znám maminku od jednoho spolužáka od mé dcery.Maminka má RS asi od 25 let (takže momentálně 10 let).Nedávno byla v nemocnici na kapačkách,neví...jestli to byla souvislost s RS.
Podle mě RS působí na každého jinak,v TV byl pořad a tam mladá maminka RS měla a byla zrovna v pohodě,protože se s tím dobře vyrovnala psychicky.Na psychice hodně záleží,jako u každé nemoci.
Doufám,že jsi zdravá ..moc ti to přeju.~6~~6~~;((~;((~;((~;((~;((
 Šešule 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:09:56)
Má ji jedna známá. Nevěděla jsem to, dokud mi to někdo neřekl. Co vím, tak funguje normálně, studuje VŠ, sportuje...~d~
 Eva + Klárka2/07 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:10:24)
A jaké máš příznaky? Jinak mám kamarádku, zjistili ji to ve 20ti letech. Má stejně starou holčičku jako já, v těhotenství nebrala léky, ve 4měsících dítěte musela přestat kojit, už léky potřebovala. Píchá si injekce, jednu dobu i 1 za 2 dny, ale později musela zase 1x denně. Má inv. důchod, chodí do práce. Akorát mi říkala, že druhé dítě ne, kvůli zdr. stavu.
 Persepolis 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:19:15)
Jitu, mám 1 spolužačku ze základky a jednu spolužačku ze střední, které touto nemocí trpí. Oběma byla nemoc zjištěna v náctiletém věku(dnes je jim 39), obě mají 2 děti. Ta první je na tom docela blbě, už je téměř nechodící a začíná být nesoběstačná~:( Ona měla tu smůlu, že jí moc nezabíraly léky. A taky se hrozně zhoršila po dětech. Měla 2 holky rok po sobě a asi to byl na její tělo moc velký nápor. Kdo ví~d~ Ta druhá je docela v pohodě. Asi tak 2x ročně jezdí na nějaké kapačky po kterých vypadá, jako by ani nemocná nebyla. To, že není úplně v pořádku se pozná dle nejisté chůze(občas se jí třeba podlomí nohy) a trošku se jí chvějou ruce. Ale je pravda, že jsem jí nikdy neviděla v dobách, kdy jí sklátí ataka.
 Beruška+J02A07T10 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:24:45)
no vyšetření se dělá spousta a to poslední je potom odebrání mozkomíšního moku, což je hodně nepříjemné.

Všechna vyšetření prodělal kamarád a i přesto, že vše vypadalo na RS, tak podle mozkomíšního - což je 100% je zdravý.
Oni mají i RS v rodině, tak obavy byly fakt hrozné a čekání na výsledky taky. Už je to přes rok, je to náš hodně dobrý rodinný kamarád a těžce jsme to nesli všichni.

Přeji ti, aby se to nepotvrdilo ~;((
 pega 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:41:25)
Nemysli na nejhorsi, muze to byt leccos.
Ale v rodine to jedna pani ma, uz od puberty, leta se leci a ted porodila zdraveho chlapecka.
 fisperanda 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:41:28)
Diagnóza RS má u každýho jiný příznaky, jiný průběh. Je to hodně individuální. Ale neplaš, nemysli hned na nejhorší, nevyhledávej nic na internetu, to je cesta do pekel. Zajdi si na vyšetření a podle toho jednej. Nezjišťuj katastrofický scénáře.
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:43:54)
fisendo, prvoplánově jsem nezjišťovala, jen jsem si chtěla nějak pomoct od toho točení hlavy. a když už pak narazíš na takové info, tak je jasné, že pátráš dál
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 10:44:15)
sorry, jsem tě úplně přejmenovala Fisperando ~;((
 Cimbur 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:03:04)
Jitu - nejdřív Ti vyšetří norm. s kladívkem v ruce a poptají se, pak se udělají popřípadě tzv. evokované potenciály - tedy vedení drahou zrakovou, sluchovou i somatosenzorickou, pak by příp. následovalo vyš. mozkomíšního moku a magnetická rezonance mozku. Možností léčby je více, záleželo by na výsledcích vyšetření.
 Teka + 2 zlobiášové 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:36:26)
Má ji moje máma i segra. Máti měla jako první příznaky unavu, brnění v končetinách, točení hlavy. Segra se jednoho dne probudilaa neviděla na jedno oko - zánět očního nervu.
áma má od tý doby občas stavy velký únavy, kdy nemůže skoro vstát z postele, ale léky žádný nebere, jen podpůrnou aternativní léčbu na podporu imunity, šetří se fyzicky i psychicky. Segra měla od diagnozy ještě další atakay v podobě zánětu očního nervu a celkové slabosti. Byla zařazená do nějakého experimentálního programu, bere nějaký nový lék. Obě zatím normálně pracují, segra k tomu studuje.
Jedná se o psychosoatickou záležitost, takže duševní rozpoležení je podstatné. Jdi na neurologii a nenervuj se doma stanovenou diagnozou.
 Cimbur 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:38:35)
No RS rozhodně není psychosomatická záležitost, ale velmi dobře objektivizovatelné onemocnění s autoimunitní složkou - zánětem dochází k narušení myelinových pochev nervových vláken a tím pádem k poruše přenosu signálu.
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:43:28)
Bere léky na podporu imunity, když je to na autoimunitním základě? Já se nechci nervovat, jen třeba tyto problémy přišly v době mé psychické pohody a vyrovnanosti.
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:45:38)
maargitt, jasně nestahuju, jen zjišťuju info, je to tak špatně?
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:54:07)
maargit, já s tebou souhlasím, je dobře, že jsou léky, které dokáží postup nemoci zastavit, zpomalit. Ale bohužel je to něco za něco...tak to prostě je. Ale o tom tady diskutovat nechci ~;((
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:45:04)
maargit, njn, ale za jakou cenu...ale vím, lepší jak nic...
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:48:10)
maargit, zatím samozřejmě ne, ty problémy mám týden, první mě napadla krční páteř, protože mě šíje a všechny kosti na pomačkání bolí, tak jdu v pondělí s tou krční páteří...
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 11:53:10)
maargit, já budu jedině ráda, když to bude "jen" krční páteř :o) Já vím, že asi působím směšně, jen prostě zjišťuju informace, protože jsem na tohle narazila, když jsem si hledala info k točení hlavy. Protože tohle mě na tom stavu vadí nejvíc, je to nepříjemné, člověk se cítí pořád jak po flámu
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 12:19:16)
maargitt a jak jsi s točením hlavy rok přežívala? Mě to trápí týden a jsem z toho na palici! Jeden den je to lepší a další den je to tak na ležení. Proč by se nemělo rehabilitovat s motáním hlavy?
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 12:25:48)
maargitt a jak sis teda nakonec pomohla, bylo ti pomoženo?
 Ennywan 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 14:30:56)
maargitt, hele, ale to mě děsíš, že bych měla tyhle stavy zažívat rok v kuse!
 Claire4891 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 12:26:45)
Jitu, muj byvaly pritel ji ma, kdyz jsme spolu chodili, tak jsem vubec nic nepoznala, pracoval, studoval, proste vedl normalni zivot mladeho kluka. O nemoci mi rekl, az nejakou dobu pote, co jsme se rozesli. Ma nejakou specialni drahou lecbu, zatim se drzi a nema temer zadne priznaky - samozrejme s vekem se to asi bude zhorsovat, zatim je mlady.
 Jirka 
  • 

Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 12:41:47)
No, evidentně tu máš spoustu rádců, co RS nemají, ale to je tak se vším :-) Někdo má onemocnění v rodině, ale může ti dát akorát radu "jak se žije s člověkem, co má RS". Rozhodně ti nemůže říci, jak se cítí, co všechno zvládá nebo nezvládá, jak je unavený atd. atd.
Být tebou, tak se tim nestresuju.... Doktoři ti nejprve udělají EEG - na tom sice nic moc "neuvidí", ale zjistí tak, jestli je to od mozku a vyvrátí třeba jistou formu Epilepsie. Pak Evokovane potenciály - o tom už tu někdo psal... Pak magnetíckou rezonanci - když máš patrné léze v mozku, tak ti LP delat nebudou (pro diagnózu, pro případnou nákladnější léčbu, interferony, to pojišťovny vyžadují). Lumbální punkce bych se nebál, je to v podstatě obraceny proces než epidural u porodů (akorat do tebe nic nepřidávají, jen si berou). Nepříjemné to je, ale bronchoskopie byla horší. Vzhledem k tomu, že je XY ruznych druhu RS, s postižením ruzných časti těla, tak bych se tím fakt nestresoval. Může klidně zůstat jen u bolesti hlavy nebo brneni koncetin nebo to vůbec nemusí být RS.
 Evka 
  • 

Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 13:02:25)
Jen bych Tě chtěla podpořit v tom, že u mne podezření také měli (demyen.ložiska v mozku) a nemoc se vyvrátila. Podstoupila jsem MR,lumbální punkci, EP.
Z lumnální punkce "jen" zjistili, že mám nějaké pozitivní autoprotilátky, tak mě již 6 let hlídají, zatím z toho mám jen sníženou funkci štítné žlázy, ale to má v dnešní době spousta lidí.
 delka 
  • 

Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 13:37:50)
Ahoj, přítel má RS, máme spolu roční dcerku, on má už cca 10 let diagnostikovanou RS. Jinak pracuje hodně náročně manuálně (což mi vadí)...a začlo mu to zánětem očního nervu a měl jak říká šílený depky..ale ted se zdá OK..ale bejvá hodně unavenej..a náš sex.život je na nule...a to já bych chtěla ještě jedno mimi:-(((už nejsem nejmladší... Jo před dvěma roky přestal kouřit a jinak alkohol si dává--(to mě taky štve)..no ale jinak je to co se choroby týče zatím neutral..nechci to zakřiknout....jo a jak tady holky píšou tak vyšetření, tenkrát byl na očním a pak teprve na MR a taky ten mozk. mok...na pravidelný kontroly na neurologii kašle..to se musíme zhádat jak koně a já ho tam pak musím dokopat..případně objdnat..hotovo dvacet~a~
 Insula 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 14:02:53)
Má jedna známá. Když se na to přišlo, tak to s ní šlo najednou hrozně z kopce byla i na JIPce. Nevím, jestli blbě zareagovala na léčbu nebo proč. Pak se z toho "vyhrabala" (skoro umřela) a chodila zase nějakou dobu i do práce. Pak se ale vrátila do plného ID. Je totiž protřeba se nevysilovat a šetřit se.
Pak tady jednu paní s RS vozí její manžel na vozíku. Měla velmi rychlý průběh.
Obecně se nedá říct, jak to bude probíhat. Každý jsme jiný, každý jiný průběh, jiná reakce na léčbu. Dá se s tím žít poměrně dlouho kvalitní život a stejně tak to může jít velmi rychle z kopce.
Nijak se neděs a počkej na vyšetření. Já když slyším někde o nějaké nemoci, tak minimálně půlku příznaků mám. ~;)
 Lída. 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 14:16:59)
Jitu, nehledej na netu, dokud nevíš výsledky vyšetření. Spousta příznaků je společných pro více nemocí. Já si ty své jednou taky v RS našla a nakonec z toho bylo něco jiného.

Ať je ti brzy líp.~x~
 sylvaina 


Re: Jak se žije s diagnózou RS? 

(17.2.2011 15:06:06)
Ahoj,
hodně ti přeju, ať to RS není. Moje máma zemřela loni na jaře na komplikace přidružené k RS. Bylo jí čerstvě 70. S prognozou je to složité, protože jsou lidé, které RS takřka neomezuje, popřípadě mají jednu nebo dvě ataky za život a jsou v pohodě. A lidé, kteří nereagují na léčbu a s těmi to jde hodně z kopce. V dnešní době je možná moderní biologická léčba, která je velmi účiná, je však velice drahá a zdravotní pojišťovny jí nechtějí hradit. Proto pokud by se nedej bože u tebe RS potvrdila, snaž se dostat do specializovaného centra, protože šance na dobrou léčbu je větší. Když onemocněla moje máma, tahle moderní léčba ještě nebyla a horšila se tedy hodně rychle. Také se u ní RS objevila až ve 40, což je údajně ta horší varianta, lépe na léčbu reagují pacienti u kterých se projeví dříve. Blbá komplikace RS je taky ta, že přímo ta nemoc způsobuje deprese a nemocný se psychicky mění. To je možná horší než všechny fyzické komplikace.
Držím palce, RS je pro mě velký strašák, v rodině máme několik případů, tak i sobě držím palce, ať se mi vyhne.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.