| aragosta | 
 |
(9.11.2010 15:27:59)
Dcerka má od narození diagnostikovanou trombocytopenii, hodnoty destiček cca 30 tis., kostní dřeň v pořádku, protilátky proti destičkám nemá. V podstatě nikdo doteď (2,5 roku) nezjistil, kde je chyba. Nehledám radu, spíš někoho, kdo zažil něco podobného, abych neměla pocit, že máme zase něco extra 
|
| Malea | 
|
(9.11.2010 15:51:26)
Klid, syn to má taky, ale v menší míře, ale taky prakticky od narození.Nic mu s tím nedělají, jen jednou ročně krev
|
| aragosta |
|
(9.11.2010 16:13:21)
No tak to my jezdíme častěji (cca po 3 měsících), v podstatě beru Aničku jako zdravé dítě, jen má trochu víc modřin (i když při její aktivitě by je měla i kdyby měla 300 tis.), spíš mě poslední dobou docela trápí, že nám co kontrolu pořád klesají... A tím, že neznají příčinu, tak ani nemají léčbu, jen ji chtějí dát naslepo kortikoidy, což je docela svinstvo 
|
| aragosta |
|
(9.11.2010 16:14:22)
Horší je, že se už dostáváme pod 30 tis., což je považováno za "bezpečnou" hranici...
|
| Májja | 
|
(9.11.2010 17:42:52)
Aragosto to ma tva dcerka malo dest.,tece ji krev z nosu?Muj bratr ma to same,bohuzel uz ma treba jen 5tis,slezinu mu vzali,detstvi hruza,ale ted leze po horach,cvici,nikdo to nechape!Klidne pis,budu odpovidat.
|
| aragosta |
|
(9.11.2010 19:23:23)
Ahoj, z nosu ji naštěstí krev neteče, ani třeba když má rýmu a má tu sliznici podrážděnou od smrkání. Dokonce nás i strašili, že by mohla krvácet až ji porostou zoubky, ale taky nic. V podstatě má jenom ty modřiny, nohy má teda samou modřinu a občas někde nabourá hlavou, takže vypadá jako týrané dítě 
U tvého bratra zjistili příčinu?
|
| Májja |
|
(9.11.2010 19:28:35)
Ne,nezjistili,pri tom mnozstvi krev.dest.co ma uz by tu nemel byt.Vzali mu slezinu,myslim,ze i neco s kost.dreni,x krat kortikoidy a nic.Kdyz mu dali plechovku krve,tak v jeho tele desticky,hned mizeli. JE mu 32.
|
| Májja |
|
(9.11.2010 19:32:01)
Teda vlastne jeste 31:-D Ale jemu tekla furt krev z nosu,pak taky ty modriny,petychie a krev stavil dost dlouho.
|
| aragosta |
|
(9.11.2010 19:58:58)
A to tu ty destičky vyskočili najednou z ničeho nic? Nebo mu zabrala nějaká léčba? Teď je má v normálu? My jsem byli 2x na odběru kostní dřeně, pokaždé byla naprosto v pořádku, takže transplantace by byla zbytečná (naštěstí), protilátky ji dělají téměř pokaždé a nikdy žádné neměla. Teď jedeme na sono sleziny, právě jestli není zvětšená... A pokud by ji nějak rapidně klesaly nebo začala krvácet, tak by ji nasadily kortikoidy, ale jak sami přiznávají, tak je to jenom takový pokus naslepo.
A tvůj bratr to má od narození nebo ji někde "získal"? Bývá to třeba i po lécích apod., kamarádky synovec měl takové problémy po antibiotikách a bojoval s tím víc jak 2 roky. Ale jemu zjistili protilátky, které destičky "vraždily"...
|
| Májja |
|
(9.11.2010 20:13:56)
Ma to od 6ti let,zjistili to po nestovicich.Kde se mu ty desticky ztraceji netusi nikdo!Vylecit to neumej,jedine co je dobre,ze neni zenska-promin!Ted ma 5tis,takze hruza!Doktori nechapou nic!
|
| aragosta |
|
(9.11.2010 20:27:43)
Aha, teď jde o to, jestli to měl už od narození a jenom to později zjistili nebo mu to ty neštovice rozjely... To by mohlo být i imunitně, ale zase by to zjistili, takže taky asi docela záhada. U ženský je to holt horší, na druhou stranu si říkám, když nijak spontáně nekrvácí, tak ani ta menstuace nemusí být nijak dramatická a porodit se dá údajně i s 50 tis., takže by v nejhorším dostala transfuzi.
My máme s manželem teorii, že si příroda prostě udělala výjimku a tím, že se s tím narodila, tak je na to její tělíčko zvyklé a nemá problémy.
Jak jsem psala, akorát mám strach, aby ji to neklesalo. Teď máme co kontrolu to 2 tis. dolů. Posledně 29 tis.
Už to má diagnostikované jako vrozenou trombocytopenii, teď čekáme druhé mimčo, tak mám strach, aby se to všechno neopakovalo.
|
| Májja |
|
(9.11.2010 20:46:41)
Fakt moc drzim palce,aby ji bylo lepe,nezhorsovalo se to a zustalo jen u modrin!Brachovi to rozjeli asi nestovice.A taky mu to klesalo a klesalo:"(Ale ted leze na hory,je instruktor trampolin,in line,foti i primo lvicata u nic a dava jim ruku do tlamy-doktori jen krouti hlavou!Je to bojovnik!Snad se nam taky uz nezhorsi!
|
| aragosta |
|
(9.11.2010 21:00:32)
Díky, za podporu a taky držím palce, ať je pořád takhle v pohodě a ideálně, ať se destičky znovu objeví! Jsem ráda, když od někoho slyším, že se s tím dá jakž takž žít, je pravda, že si vnitřně nepřipouštím nějaké problémy, tak snad to jako máma cítím správně. Díky a pozdravuj bráchu!
|
| Májja |
|
(9.11.2010 21:15:12)
Aragasto a neboj,2.mimi bude ok.Jen kdyby nahodou ji nekdy chteli brat slezinu,tak to hodne promyslete a poradte se jeste nekde,u brachy to bylo zbytecne:-(Opravdu drzim palce!Neboj bude dobra!Bracha nema ani ziv.minimum desticek a zije aktivneji jak ja:-DFakt moc drzim palce!
|
| aragosta |
|
(10.11.2010 8:53:20)
Díky, já taky nechci, aby ji slezinu brali. Souhlasila bych s tím pouze v případě, kdy by mi dokázali, že je to opravdu ten důvod, proč jich má málo. A nějaké jejich "možná"... Dost o tom pochybuji, protože na sonu byla ještě jako miminko, to mívala cca 25 tis. a slezinu zvětšenou neměla...
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| helena | •
|
(9.11.2010 18:09:29)
má ju manžel, vďaka nej nebol kedysi na vojne, čo sme boli radi, inak nikdy nemal žiadny problém
hodnoty si nepamatám, ale v posudku mal napísané trombocytopénia stredného stupňa
|
| Májja |
|
(9.11.2010 18:12:48)
Heleno tak to bude mit manzel relativne dost desticek,jinak je toto onemocneni hodne vazne:-(
|
|
|
| ccita +Nicole | 
|
(9.11.2010 21:10:11)
Dcerka toto měla v roce a půl - přišlo to zničeho nic a hodnotu měla 7 tisíc. U nás naštěstí postupně samy od sebe opět vystoupaly, takže diagnoza byla - idiopatická trombocytopenická purpura.Poté jsme asi tři roky jezdily na kontrolu a od té doby klid. Prý je zlomová puberta,tak snad to nebude pravda:-(
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)