| Eireen | 
 |
(16.4.2010 20:10:02)
ahoj maminky, moc prosím o pomoc, sháním vás, které máte také děti s těžkou neutropenií, jak s vámi jednali, jakou léčbu dali? u nás pořád čekali a ted příští týden jde malý na odběr kostní dřeně a já se bojím, jaká následná diagnoza může následovat...  malému je 20 měsíců, těžkou neutropenii má už 4 měsíce, v březnu stav neutrofilů 0.58 před třemi dny opět zhoršení na 0.18 všem děkuju za rady a tipy...
|
| xxx | •
|
(16.4.2010 20:46:57)
Ahoj, zažili jsme to také. Tento stav může být chronický nebo to může způsobit třeba i nějaká horší viroza. Nejhorší varianta-leukemie-není naštěstí jediný důvod těchto výsledků krevního obrazu.Odběr kostní dřeně by měl jednoznačně rozhodnout. Odebrané buňky prohlédnou pod mikroskopem v laboratoři a poznají, jak se věci mají. Zákrok se provádí v krátké narkoze,po probuzení trochu bolí hrudní kost, ale není to nic strašného. Byli jsme v motole. Všichni byli skvělí, milí a profesionální. Dcera si z toho žádné trauma neodnesla. Je to strašné, čekat na ty výsledky, ale máš potom jistotu. Nikdy nepřestanu děkovat Bohu, že u nás se jednalo o ten lepší případ. Držím palce, pevné nervy.
|
|
| .Dája. | 
|
(16.4.2010 20:56:32)
Pro uklidneni: Moje dcera mela tezkou neutropenii diagnostikovanou v deseti mesicich, hodnoty neznam, jen v procentech, mivala tak 2% neutrofilu, snad spodni hranice ma byt 15%. Jezdili jsme pouze dvakrat rocne na kontroly na hematologii ve fakultce, delali pokazde diferencial krecvni obraz, na odber drene jsme nemuseli. V jejich trech letech jsme byli naposledy a neutropenie proste sama zmizela. Lecba nebyla zadna, jen pri kazde nemoci a hlavne po ni jsme absolvovali kontrolni krevni obraz i u detskeho doktora. Na strankach motolske hematoonkologie jsem se docela,ze slo u nas zrejme o AUTOIMUNITNI NEUTROPENII KOJENECKEHO VEKU, ktera se objevuje neznamo proc a take do dvou tri let mizi a nepusobi zadne problemy.
Nervy jsem mela, hlavne na zacatku, uplne nadranc, takze strachu rozumim, a preju, at se u vas jedna o totez.
|
| Eireen |
|
(16.4.2010 21:11:21)
ahoj, tak to jsem moc ráda,že děti už máte v pořádku,to je důležité! a ještě se zeptám, jak dlouho u té kostní dřeně trvalo než byly výsledky?
|
| xxx | •
|
(16.4.2010 22:06:53)
Ahoj, kostní dřeň jí brali ráno kolem desáté a večer už mi přišli říct,
že to není leukemie. Podrobné výsledky docházely později. Něco druhý den, něco
po víkendu. Odběr byl v pátek. Řekli mi hned v den odběru, že tam vidí těžké virové změny,
že pravděpodobně viroza poškodila dřeň. Prý to není zas tak neobvyklé.
Snad to bude u vás taky něco nepříliš závažného. Ahoj
|
|
|
| .Dája. |
|
(16.4.2010 21:38:02)
Tady jeste odkaz na ty motolske texty, me osobne moc pomohly
http://kdho.fnmotol.cz/klinika/?page=2&login=true
|
|
| Lenule+kubík+Filípek | 
|
(1.6.2010 14:44:51)
Ahoj ,v pátek jsme se vrátily z nemocnice,máme autoimunitní neutropenii,Kubíčkovi je 7 měsíců a odběr kostní dřeně mu dělali z lýtka na nožičce,netrvalo to dlouho,ale u zákroku jsem nebyla,sestra říkala,že dostal oblbovací sirup a místo mu opíchali,že pak nic necítil,odběr mu dělali ráno kolem 9 a odpoledne už nám řekli,že se jedná zřejmě o utlum kostní dřeně z nijakého zánětu v těle,nebo ze silné vyrozy -Kubíček měl silnou laringitidu,průjem atd...,v pondělí jedeme do Motola,tam nám mají upřesnit diagnozu,jestli se opravdu jedná o A.n.,navíc je Kubíček chudokrevný v nemocnici mu píchali antibiotika a domu nám dali pak ještě jiné,ale měl po nich vyrážku tak ted nic mená,druhý syn jemu 3,5 roku tak začal kašlat takže je u babičky no hrůza tak se budem modlit aby nám v pondělí neřekli nic horšího ahoj Lenka
|
|
|
| Kamila Drexlerová, chlapeček 2 r., Helčička 5 m. | •
|
(14.5.2010 18:21:12)
Dobrý den, reaguji na Váš příspěvek, moje holčička je po odběru kostní dřeně dva týdny, naštěstí nejhorší variantě leukémie atd. jsme snad unikli, ale ještě se čeká na další výsledky. V tuto chvíli je Anetka na každodenních injekcích léku Neupogenu, protože jí začaly klesat i červené krvinky a je to docela záhul, věčné odběry, vyšetření, strach z každého bacilu........ Ten strach co bude a bezmoc je hrozná. Ležely jsme v nemocnici v Hradci Králové a všichni byli naprosto báječní, vysvětlovali, co nás čeká, utěšovali a drželi. Odběru se nebojte, je to záležitost sice dost nepříjemná, ale sestřičky mi vysvětlovaly, že zcela bezpečná a rutinní a ještě to neznamená, že se něco děje. Tak se držte, my se o to snažíme taky. Kamila
|
|
| Kamila /podruhé/ | •
|
(14.5.2010 18:23:51)
Teprve teď jsem si všimla datumů, tak se omlouvám
|
|
| Lenule+kubík+Filípek |
|
(1.6.2010 14:46:19)
Ahoj ,v pátek jsme se vrátily z nemocnice,máme autoimunitní neutropenii,Kubíčkovi je 7 měsíců a odběr kostní dřeně mu dělali z lýtka na nožičce,netrvalo to dlouho,ale u zákroku jsem nebyla,sestra říkala,že dostal oblbovací sirup a místo mu opíchali,že pak nic necítil,odběr mu dělali ráno kolem 9 a odpoledne už nám řekli,že se jedná zřejmě o utlum kostní dřeně z nijakého zánětu v těle,nebo ze silné vyrozy -Kubíček měl silnou laringitidu,průjem atd...,v pondělí jedeme do Motola,tam nám mají upřesnit diagnozu,jestli se opravdu jedná o A.n.,navíc je Kubíček chudokrevný v nemocnici mu píchali antibiotika a domu nám dali pak ještě jiné,ale měl po nich vyrážku tak ted nic mená,druhý syn jemu 3,5 roku tak začal kašlat takže je u babičky no hrůza tak se budem modlit aby nám v pondělí neřekli nic horšího ahoj Lenka
|
|
| sekanice | •
|
(14.7.2011 22:06:13)
Sice vstupuji s velkým časovým odstupem, narazila jsem na tuto diskuzi náhodou,ale jen pro uklidnění. Je mi 37 let, mám od dětství chronickou neutropenii a leukopenii, zpočátku těžkou, v průběhu let se to zlepšovalo a v současné chvíli se to drží tak 15 let na hodnotě 1.9-2.5 tis. a jsem docela v pohodě. Problémy nejsou časté, nejsem nemocná víc než ostatní,ani unavená (nebo je možná proto, že to jinak neznám, tak mi to už ani nepřijde  , ale nebojte se bude to dobré. Jediné co musím je pravidelně jednou za 9 měsíců na kontroly a můj hematolog říká, že tvorbu bílých krvinek podporuje pyridoxin (volně dostupný v lékárně)-je to celá řada vitamínů B + je dobré jíst všechno, kde to Bčko je. U mě je to způsobeno špatnou krvetvorbou, prostě se mi ty krvinky málo tvoří (to se dá poznat z kostní dřeně-mě to dělali bez narkózy z hrudní kosti a dalo se to přežít)u malého dítěte asi bude narkóza-nevím. Nicméně lékař mi říkal, že tělo už se mi uzpůsobilo na snížený stav bílých krvinek a pomáhá si samo jak může a evidentně dobře. Žádné léky trvale brát nemusím, pouze když cítím, že na mě něco leze, tak beru ten pyridoxin, aby mě viróza hned neskolila, ale opravdu se to dá dostat do docela stabilního stavu. Zvládla jsem i 2 těhotenství, je fakt, že po porodech se mi to na čas vždycky dost zhoršilo, trošku mě to mordovalo tak kolem 3 měsíců, kdy jsem pochytala všechny infekce z okolí a nemohla se z toho vyhrabat, ale i to se překonalo a zase dobrý. Hlavně jde o to, že ty krvinky nic nedecimuje, že je jejich počet nižší jen proto, že se třeba hůř tvoří a s tím se dá dobře žít. Nemám žádná omezení a nárazové zdravotní problémy jednou za x let má stejně každý, takže to beru jak to je. Vaše děti budou taky O.K. Jinak vysvětlit z čeho se to u mě vyvinulo lékaři přesně neuměli. Nejvíc se přiklání k tomu, že jsem prodělala nějakou infekci, která narušila tvorbu bílých krvinek.
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)